Resultaten 1 - 6 van 6

Boeken

Algemeen: Crosscountry for Huntington

Op 5 april 2014 stapte Jeroen De Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa. Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. Waarom? Omdat de ziekte van Huntington inmiddels al flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost-Europa.

“Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken”.

Gedurende deze tocht zijn de vele ontmoetingen belangrijk geworden. Wie hij ontmoette, waar hij verbleef, met wie hij gesprekken had, ontvangsten door hoogwaardigheidsbekleders, het bezoek aan homes in de verschillende landen en zo veel meer heeft hij dagelijks vastgelegd in een blog. Een selectie uit zijn persoonlijke notities en fotomateriaal is nu gebundeld in een aangrijpend reisverslag, “Crosscountry for Huntington”.

 

Algemeen: Huntington Hastaliği

Een boek over de ziekte van Huntington in het Turks (2008).

€ 5,00

Educatie: Medische aspecten, psychologische gevolgen en hulpverlening

De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen

Auteurs: E.L. Vervoort, F.J. van Zuuren, pp.472

Dit boek bundelt praktische informatie, maar ook wetenschappelijke kennis, rondom de ziekte van Huntington. De symptomen en de medische en erfelijke achtergronden worden overzichtelijk beschreven. De problematiek van alle betrokkenen tijdens verschillende stadia van het ziekteproces komt uitvoerig aan de orde en uiteraard is er aandacht voor het dilemma rondom het ondergaan van een DNA-test. Er wordt dieper ingegaan op de gevolgen van de gemaakte keuzes en de uitkomst daarvan.

Het boek is in de eerste plaats bestemd voor hulpverleners binnen de GGZ, die in contact komen met iemand uit een Huntington gezin. Echter, de heldere en eenvoudige schrijfstijl maakt dat het boek door iedereen gelezen kan worden die geïnteresseerd is in en enigszins ingevoerd is in deze materie.

Hoewel de inhoud confronterend kan zijn voor betrokkenen bij de ziekte, is de verwachting dat het ook veel herkenning op zal leveren en stof tot nadenken en discussie.

 

€ 10,00

Hurry Up and Wait: Jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington

Dit boek is de weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan gedurende vele jaren door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze ervaringen kunnen voor u een hulp zijn bij de thuiszorg. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek.

Door Jim Pollard, vertaling en uitgave in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL).

€ 7,50

Jeugd: Onze familie heeft de ziekte van Huntington

Een boekje waarin met behulp van eenvoudige teksten en kleurrijke illustraties wordt beschreven hoe kinderen de aanwezigheid van de ziekte bij een ouder ervaren. Geschikt voor kinderen van 6 tot en met 13 jaar.

Uitgave: Huntington Liga vsw. Geschreven door Joy Slatford en geïllustreerd door Helen Herbert.

€ 2,50

Omgaan met: Hoe gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington te begrijpen zijn

Dit boek is geschreven voor hulpverleners en mensen die lijden aan de ziekte van Huntington. Ook is het geschikt voor andere beroepsgroepen (neurologen, huisartsen etc.) Dit boek is geschreven om de verschillende achtergronden van de gedragingen bij de ziekte van Huntington beter te leren begrijpen en om oplossingen voor te stellen bij de aanpak van problematisch gedrag.

Door Jane Paulsen. Vertaling Gerd de Coster en Jo Uijen, Nederlandse bewerking door Jo Uijen (2e druk juli 2009).

€ 3,00

Vereniging van Huntington is aangesloten bij