Educatie: Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 3: Gendragers

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Gendragers

Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over wat het betekent om gendrager van deze ziekte te zijn of om een zogenaamde ‘grijze’ DNA-testuitslag te ontvangen. Dit blijft vaak onderbelicht.

De dreiging van het ‘Zwaard van Damocles’, dat bij een risicodrager een kans van 50% heeft om te vallen, verandert bij een gendrager in 100% realiteit als hij tijd van leven heeft. Bij een zogenaamde ‘grijze’ uitslag kan hierover weer onzekerheid blijven bestaan. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager.

Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.

U kunt de folder ook downloaden door op Gendragers te klikken (1e druk 2022).