Boeken

Een boek over de ziekte van Huntington in het Turks (2008).

Hersenletsel heeft een enorme impact, zowel op degene die het overkomt, als op diens omgeving. In dit boek staat het besef, dat (Huntington) cliënten met hersenletsel hebben van hun eigen beperking, centraal. Maar al te vaak beseft een cliënt niet eens goed wat er aan de hand is. Hoe ga je daar als hulpverlener mee om? Aan de hand van drie typen cliënten: de voorbijganger, de zoeker en de klant, behandelt Arno Prinsen in dit boek passende interventies. Ze geven het houvast dat een cliënt zelf niet geeft. Ze helpen je als hulpverlener om stap voor stap bij de hulpvraag aan te komen en maatwerk te bieden.

Het boekje gaat niet specifiek over Huntington, maar er wordt wél uitvoerig verslag gedaan van weinig ziektebesef en ziekte-ontkenning bij mensen met hersenletsel. En dat slaat zeker op Huntington. Een makkelijk leesbaar boekje voor iedereen die beter wil leren omgaan met de Huntington patiënt.

Door Arno Prinsen, 56 pagina’s, hardcover met illustraties in kleur. Het boek was één van de vijf genomineerden voor de Niek de Jong Prijs in 2009 (weer op voorraad).

Op 5 april 2014 stapte Jeroen De Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa. Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. Waarom? Omdat de ziekte van Huntington inmiddels al flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost-Europa.

“Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken”.

Gedurende deze tocht zijn de vele ontmoetingen belangrijk geworden. Wie hij ontmoette, waar hij verbleef, met wie hij gesprekken had, ontvangsten door hoogwaardigheidsbekleders, het bezoek aan homes in de verschillende landen en zo veel meer heeft hij dagelijks vastgelegd in een blog. Een selectie uit zijn persoonlijke notities en fotomateriaal is nu gebundeld in een aangrijpend reisverslag, “Crosscountry for Huntington”.

Dit boek is geschreven voor hulpverleners en mensen die lijden aan de ziekte van Huntington. Ook is het geschikt voor andere beroepsgroepen (neurologen, huisartsen etc.) Dit boek is geschreven om de verschillende achtergronden van de gedragingen bij de ziekte van Huntington beter te leren begrijpen en om oplossingen voor te stellen bij de aanpak van problematisch gedrag.

Door Jane Paulsen. Vertaling Gerd de Coster en Jo Uijen, Nederlandse bewerking door Jo Uijen (2e druk juli 2009).

Onze familie heeft de ziekte van Huntington

Een boekje waarin met behulp van eenvoudige teksten en kleurrijke illustraties wordt beschreven hoe kinderen de aanwezigheid van de ziekte bij een ouder ervaren. Geschikt voor kinderen van 6 tot en met 13 jaar.

Uitgave: Huntington Liga vsw. Geschreven door Joy Slatford en geïllustreerd door Helen Herbert (1987)

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 5: Patiënten (de volwassen en de jeugdvorm)

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig bekend over hoe een Huntingtonpatiënt zijn ziekte beleeft. Door gebruik te maken van ervaringen en uitspraken van patiënten met deze ziekte wil deze brochure dit gemis aan kennis aanvullen.

De uitspraken van de geïnterviewde patiënten geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington.

De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. De juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington wordt geïllustreerd aan de hand van een uitgebreide casus.

U kunt de folder ook downloaden door op Patiënten (de volwassen en juveniele vorm) te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Niet-gendragers

Ook is er weinig geschreven over de impact die deze ziekte heeft op personen waarvan uit DNA-onderzoek blijkt dat ze géén drager zijn van het ziekmakende Huntington-gen. Ze zullen de ziekte niet ontwikkelen en ook niet doorgeven aan hun kinderen. Leven met een gunstige testuitslag kan zwaar zijn omdat gezins- en familieleden ziek kunnen zijn of hierover nog in onzekerheid verkeren. Verandering van levensperspectief en identiteit is een ingewikkeld psychologisch proces. Deze aspecten van de zo begeerde gunstige uitslag zijn weinig bekend. Doel van deze brochure is om hierin inzicht te bieden.

Ook deze brochure is een poging om aan de hand van verhalen en oplossingen van niet-gendragers, anderen in dezelfde situatie, handvatten aan te reiken. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht.

U kunt de folder ook downloaden door op Niet-gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Gendragers

Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over wat het betekent om gendrager van deze ziekte te zijn of om een zogenaamde ‘grijze’ DNA-testuitslag te ontvangen. Dit blijft vaak onderbelicht.

De dreiging van het ‘Zwaard van Damocles’, dat bij een risicodrager een kans van 50% heeft om te vallen, verandert bij een gendrager in 100% realiteit als hij tijd van leven heeft. Bij een zogenaamde ‘grijze’ uitslag kan hierover weer onzekerheid blijven bestaan. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager.

Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.

U kunt de folder ook downloaden door op Gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Risicodragers

Risicodragers van de ziekte van Huntington zijn personen die de kans lopen om deze ziekte te ontwikkelen. Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over de impact die het risico op het ontwikkelen van deze ziekte heeft op iemands leven. De dreiging van ‘Het zwaard van Damocles’ blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te geven in hoe die dreiging ervaren kan worden.

Interviews geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij risicodragers van de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht

Deze brochure is een poging om risicodragers handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met dit gegeven en een gesprek aan te gaan binnen het gezin, met hulpverleners en lotgenoten.

U kunt de folder ook downloaden door op Risicodragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Partners en mantelzorgers

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig gepubliceerd over de impact die de ziekte heeft op de partner of mantelzorger van een patiënt. Leven met een Huntingtonpatiënt kan zwaar zijn en blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de gevolgen van het samenleven met een Huntingtonpatiënt. Voor deze brochure is gebruik gemaakt van interviews met partners en mantelzorgers.

Deze brochure is geen zelfhulpboek maar een poging om partners, aan de hand van verhalen en oplossingen van andere partners, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de patiënt. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Mogelijk opent dat de weg tot een gesprek binnen de gezinnen, met hulpverleners en lotgenoten

U kunt de folder ook downloaden door op Partners en mantelzorgers te klikken (1e druk 2022).

Dit boek is de weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan gedurende vele jaren door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze ervaringen kunnen voor u een hulp zijn bij de thuiszorg. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek.

Door Jim Pollard, vertaling en uitgave in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL). Eerste druk 2008, eerste herdruk 2017.