Inschrijven Nieuwsbrief

Tijdens het project 'van Inleving naar Innovatie' (2018) ontmoeten derdejaars studenten Klinische Technologie aan de TU Delft, het Erasmus MC en het LUMC patiënten met een chronische aandoening. Hierbij krijgen de studenten de mogelijkheid om erachter te komen wat de impact van de ziekte of aandoening op het dagelijks leven is en wat er verbeterd kan worden.

Het doel van dit project is dat de studenten zich verdiepen in de mens achter de aandoening en welke gevolgen een aandoening heeft op alle vlakken van het leven. Hierbij kan gedacht worden aan sport, werk, hobby’s, sociale contacten etc. Door middel van dit project wil men stimuleren dat afgestudeerde klinisch technologen alleen toepassingen maken die aansluiten bij de behoefte van de patiënt. De klinisch technoloog moet geen innovatie bedenken en uitvoeren omdat het kan, maar omdat het moet. Wilt u hieraan meedoen? Klik dan hier voor meer informatie en stuur voor 26 januari 2018 een e-mail naar de lijncoördinator.

Het bericht over een mogelijke doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington gaat als een lopend vuurtje over de wereld. De eerste fase van dit onderzoek, de IONIS trial, is afgerond. Dit is een onderzoek waarbij het aanmaaksignaal van het klontergevoelige Huntington eiwit wordt onderschept door zogenaamde antisense oligonucleotiden. In cellen en in muizen met het Huntington-gen werkte deze aanpak, de verdere aanmaak van het Huntington eiwit ging omlaag en de muizen functioneerden een beetje beter.

En nu is er een eerste trial met Huntington patiënten geweest, een zogenaamde fase 1/2a onderzoek voor veiligheid. Er werd gekeken of er bijwerkingen van het ingespoten stofje waren en of de wijze van toedienen (in het hersenvocht middels een ruggenprik) zelf veilig bleek.

netherlandsIn de zomer van 2018 wil de European Huntington Association bewustzijn creëren rondom de ziekte van Huntington op een positieve en vooral leuke én sportieve manier! Het gaat hier om een wielerwedstrijd onder de slogan ''HD on the Bike''.

UK flag XL 721 420 80 s c1In the summer of 2018 the European Huntington Association wants to create awareness around Huntington’s disease in a positive and fun way. It's about a biking race under the slogan ''HD on the Bike''.

Voor personen of verzorgers van personen met kauw- en/of slikproblemen

FijnproeversJudy van Herk studeert aan de Has Hogeschool en loopt op dit moment stage bij Fijnproevers. Fijnproevers is een bedrijf dat hartige voeding produceert voor mensen met kauw- en slikproblemen. Judy onderzoekt hoe Fijnproevers nieuwe klanten kan bereiken en informeren. Daarnaast kijkt zij hoe groot de interesse en naamsbekendheid is van Fijnproevers bij de thuiszorg. Uiteindelijk hoopt zij met haar advies dat meer mensen kunnen genieten van eten.

In de Euregio Maas-Rijn (EMR) is het project EMRaDi gestart met als doel de grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in deze regio te bevorderen. De EMR bestaat uit vijf subregio's:de Vlaamse provincie Limburg (België), de Waalse provincie Luik (België), de Duitssprekende gemeenschap (België), de regio Aachen (Duitsland) en het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland). Zie voor meer informatie over het project www.emradi.eu. Voor een overzichtskaart van de regio, klik hier.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij