Inschrijven Nieuwsbrief

Het recente onderzoek naar de effecten van AMT-130 heeft nogal wat stof doen opwaaien. Verschillende media berichtten over een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington.

De ziekte van Huntington raakt niet alleen degene met de diagnose, maar heeft ook een grote impact op partners, familieleden en vrienden. Daarom stond in het webinar van 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In minder dan een uur deelden deskundigen en ervaringsdeskundigen waardevolle inzichten over ondersteuning, balans en begrip in de zorg voor iemand met Huntington.

Bij de Veerse voetbalvereniging RFC vond onlangs de kick-off plaats van de NAC Street League 2025/26. Maar liefst 130 leerlingen uit de groepen 7 en 8 van de basisscholen in de Gemeente Geertruidenberg namen deel. Naast de sportieve uitdaging zamelen de leerlingen geld in voor de Vereniging van Huntington!

De Vereniging van Huntington en de afdelingen neurologie van het MUMC en het LUMC nodigen je van harte uit voor een online bijeenkomst over de onderzoeksresultaten van uniQure’s gentherapie AMT-130. Want er is veel over gezegd en geschreven sinds ze zijn verschenen.

Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.

Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij