Nieuws
Je Zal Het Maar hebben
Oproep BNN VARA!
Je Zal Het Maar Hebben is terug met een Nieuw Seizoen!
Voor dit nieuwe seizoen zoekt BNN VARA weer bijzondere mensen die hun verhaal willen delen. In dit programma portretteren zij jongeren tussen de 16 en 30 jaar die kampen met een zeldzame of bijzondere ziekte maar zich hierdoor niet uit het veld laten slaan maar juist het maximale uit hun leven willen halen. In het aankomende seizoen wil BNN VARA speciaal aandacht besteden aan de ziekte van Huntington om hier meer bekendheid aan te geven.
Wil jij jouw bijzondere verhaal delen?
Dan zoekt BNN VARA jou! Stuur je contactgegevens en kort verhaal naar de redactie Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en ze nemen zeker contact met je op!
Birgit Bosch, Redactie Je zal het maar Hebben
Oproep onderzoek LUMC Leiden
Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek
In het LUMC in Leiden start binnenkort een nieuw onderzoek. Met dit onderzoek kijken wij, als onderzoekers, naar ijzer- en ontstekingsreacties in de hersenen. Zo kunnen we beter begrijpen hoe de ziekte van Huntington ontstaat. Dit is belangrijk voor het ontwikkelen van medicijnen.
Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar deelnemers
Informatie over het onderzoek
- Iedereen kan met dit onderzoek meedoen. We zoeken mensen met en zonder klachten van de ziekte van Huntington.
- Daarnaast zoeken we ook mensen die geen gendrager zijn. Partners van mensen met de ziekte van Huntington kunnen dus ook deelnemen.
- Het onderzoek duurt anderhalve dag met één ruggenprik en een MRI-scan.
- We vergoeden reiskosten en overige onkosten zoals een overnachting in een hotel met maaltijden.
Heeft u interesse of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Nadine van de Zande of Stephanie Feleus via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bel naar 071-526 5442.
Opgroeien in een Huntingtongezin
Ben jij opgegroeid in een Huntington gezin, dan is jouw verhaal waardevol! Meld je aan voor een (vertrouwelijk) interview!
Waarom?
Wanneer je bent opgegroeid bij een ouder met de ziekte van Huntington (HD) dan heb je ervaringen opgedaan die ons verder kunnen helpen. Professionals binnen de ketenzorg Huntington begeleiden cliënten met thuiswonende kinderen en het is onduidelijk hoe dit het beste kan worden vormgegeven. Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met HD in relatie tot professionele hulpverlening.
Gevolgen
Het hebben van een chronisch zieke ouder kan verstrekkende gevolgen hebben voor het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Vanwege de zorg voor en zorgen om de ouder, kunnen er problemen ontstaan op sociaal, emotioneel en lichamelijk vlak en op school. Cliënten en hun kinderen zijn gebaat bij juiste en vroegtijdige ondersteuning, zodat voorkomen kan worden dat er grote problemen ontstaan of dat hulp te laat wordt ingezet.
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
Heeft u samen met uw partner een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening die u niet wilt doorgeven? Dan is het goed om te weten dat het samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+, het UMC Utrecht, Groningen en Amsterdam op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) een nieuwe naam heeft gekregen: PGT Nederland. Vanaf nu noemen we de methode binnen Nederland net als in de rest van de wereld ‘preïmplantatie genetische test’, afgekort PGT (in het Engels: ‘preimplantation genetic testing’).
Per direct verandert:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) in preïmplantatie genetische test (PGT)
- En www.pgdnederland.nl in www.pgtnederland.nl
Mocht u over deze naamsverandering vragen hebben, neem dan contact op met Judith Maszewski, communicatiemedewerker Klinische Genetica, MUMC+: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Dam tot Dam loop 2021
Stop Huntington!
De Dam tot Dam loop vindt in 2021 plaats in het weekend van 18 en 19 september. In het pdf bestand vind u alle benodigde informatie om u in te schrijven of om anderen aan te sporen om mee te doen!
Veel succes met het inzamelen van sponsorgeld om de ziekte van Huntington te stoppen of te vertragen!
Het Campagneteam Huntington
