Nieuws

Er is een specifieke soort pijn die voortkomt uit het weten dat er iets mis is met je lichaam, terwijl medische professionals je het tegendeel vertellen. Tanita Allen vertelt er meer over in haar nieuwe column.

Voor veel mensen die leven met de ziekte van Huntington is de weg naar een diagnose al lang, verwarrend en beangstigend. Maar voor sommigen van ons wordt die weg nog zwaarder gemaakt door medical gaslighting: het proces waarbij symptomen worden geminimaliseerd, genegeerd, verkeerd geïnterpreteerd of afgedaan als iets totaal anders. Het is één ding om bang te zijn voor wat er met je gebeurt. Het is iets heel anders om direct of indirect te horen te krijgen dat wat je ervaart, er eigenlijk helemaal niet is.

Ik ken die pijn maar al te goed.

Voordat ik mijn diagnose kreeg, wist ik dat mijn lichaam veranderde. De bewegingen begonnen subtiel, eerst in mijn vingers en tenen. Onvrijwillige bewegingen breidden zich uit over mijn hele lichaam. Ik was doodsbang. Na verloop van tijd werden die symptomen moeilijker te negeren. Mijn evenwicht veranderde. Mijn lichaam bewoog niet meer zoals ik wilde. Ik had het gevoel dat ik de controle verloor op manieren die voor mij zichtbaar waren, zelfs als ze voor de buitenwereld nog niet overduidelijk waren. Maar in plaats van antwoorden, stuitte ik op aannames.

Een dief van tijd, zelfvertrouwen en vertrouwen

Ik kreeg labels opgeplakt die niets te maken hadden met de waarheid van mijn ervaring. Ik werd behandeld alsof ik mogelijk drugs of alcohol gebruikte. Soms kreeg ik het gevoel dat ik overdreef, labiel was of dingen inbeeldde. De focus lag niet op nieuwsgierigheid of medeleven, maar op achterdocht. Dat soort reacties doet iets met een mens. Het zorgt ervoor dat je aan je eigen realiteit gaat twijfelen, zelfs als je diep vanbinnen weet dat er iets grondig mis is.

Dat is wat medical gaslighting doet. Het steelt tijd, zelfvertrouwen, vertrouwen en waardigheid.

Wanneer je herhaaldelijk wordt afgewezen, begin je je af te vragen of je minder moet zeggen. Of je minder vragen moet stellen. Of je misschien "te veel" bent. Je begint jezelf weg te cijferen in ruimtes waar je je veilig genoeg zou moeten voelen om eerlijk te spreken. Je stelt het zoeken naar zorg misschien zelfs uit, omdat de emotionele tol van niet geloofd worden bijna even pijnlijk wordt als de symptomen zelf.

Voor mensen met de ziekte van Huntington kan die schade enorm zijn. Het is al een ziekte die gepaard gaat met stigma, onbegrip en angst. Veel mensen kennen alleen de meest extreme of verouderde beelden ervan. Ze begrijpen de variatie aan symptomen niet, de complexiteit van hoe het zich presenteert, of de manier waarop symptomen zich in de loop van de tijd ontvouwen. En als je er niet uitziet zoals een zorgverlener denkt dat iemand met Huntington eruit hoort te zien, kan dat ongeloof dieper worden.

Gaslighting klinkt niet altijd dramatisch. Soms zit het in een schouderophalen. Soms uit het zich in een vertraagde doorverwijzing, een neerbuigende toon, of een arts die over je praat in plaats van mét je. Soms is het verpakt in beleefdheid. Maar de impact is reëel. Wanneer een clinicus nalaat te luisteren, nalaat onderzoek te doen, of jouw symptomen filtert door stereotypen, kunnen de gevolgen je jarenlang achtervolgen.

De kracht van zelfvertrouwen

En toch heb ik iets belangrijks geleerd: dat ik werd ge-gaslight, betekende niet dat ik het mis had over mijn eigen lichaam. Het betekende dat de persoon die tegenover me zat, niet luisterde.

In de loop van de tijd heb ik geleerd om dieper op mezelf te vertrouwen. Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om voor jezelf op te komen, een second opinion te vragen en vast te leggen wat ik ervaar. Ik heb geleerd dat een goed zorgteam niet alleen bestaat uit mensen met de juiste diploma's. Het bestaat uit mensen die weten hoe ze moeten luisteren zonder ego. Mensen die bereid zijn om te zeggen: "Laten we dit uitzoeken." Mensen die begrijpen dat patiënten de experts zijn van hun eigen geleefde ervaring.

Ik zou willen dat meer medische professionals begrepen dat hun woorden niet alleen op dat moment binnenkomen. Ze blijven bij ons. Een afspraak waarbij je wordt weggewuifd, kan jarenlang echoën in het hoofd van een patiënt. Dat geldt overigens ook voor een afspraak vol medeleven.

Wanneer ik nu over medical gaslighting spreek, doe ik dat omdat zwijgen het probleem in stand houdt. We hebben meer eerlijkheid nodig over wat er gebeurt als patiënten met zeldzame of slecht begrepen aandoeningen niet worden geloofd. We hebben meer nederigheid nodig in de geneeskunde. Meer luisteren. Meer bewustzijn van vooroordelen. Meer ruimte voor patiënten wiens verhalen niet in het tekstboekje passen.

Mensen die leven met de ziekte van Huntington verdienen zorg die geïnformeerd en respectvol is, en vrij van aannames. We verdienen het om geloofd te worden als we zeggen dat er iets mis is. We verdienen het om niet gereduceerd te worden tot stereotypen, ondervraagd te worden vanwege ons uiterlijk, of afgewezen te worden omdat we niet voldoen aan iemands beeld van hoe ziekte eruitziet.

Ik kan niet veranderen wat er in die eerste jaren met mij is gebeurd. Maar ik kan het nu wel een naam geven. En dat is krachtig.

Medical gaslighting heeft me geschaad. Het heeft de diagnose vertraagd. Het heeft de angst verdiept. Maar het heeft de waarheid van mijn ervaring niet uitgewist.

Ik sprak al die tijd de waarheid over mijn eigen lichaam.

Bron: The real harm of medical gaslighting and what we can do about it