Nieuws
Loop de 4 Daagse tegen Huntington!
Voor het tweede jaar loopt het campagneteam Huntington sport & sportevents mee met de 4 Daagse van de Nijmegen. De teamleden lopen verschillende afstanden maar allemaal met hetzelfde doel: zich laten zich sponsoren door familie, vrienden, collega's, bekenden en wellicht andere lopers onderweg.
In 2024 is een mooi bedrag opgehaald om het onderzoek naar een medicijn te bekostigen. In 2025 hoopt het team naast het bedrag te evenaren ook de ziekte bekendheid te geven, zij lopen in de bekende shirt van het campagneteam Huntington sport & sportevents. Dit shirt wordt bij talloze andere sportevents gebruikt zoals te zien is op de website van het campagneteam (https://www.cthsport.nl/). Dit jaar zijn ook rustposten te vinden langs de route zodat mensen even kunnen bijkomen maar waar de ziekte bekendheid wordt gegeven.
Heb jij ook een ticket voor de 4 Daagse en wil je geld inzamelen voor het onderzoek, neem gerust contact op met de "kartrekkers" van dit evenement: Robert Vreven: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., Cor van Bommel: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Maaike van Schijndel: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Lotgenotenontmoeting Kornwerderzand
De Vereniging houdt op zaterdag 28 juni een lotgenotenontmoeting in het Afsluitdijk Waddencentrum. Dit is een belevingscentrum in een nieuwe stijl.
Tussen 11:00 en 11:30 hopen wij u te mogen ontvangen in het restaurant van de Afsluitdijk Wadden Center (rolstoel vriendelijk). Dit onder het genot van een kopje koffie/thee.
Daarna schuiven we aan voor een lunch. Na de lunch kan het museum bezocht worden of er kan een wandeling langs het water gemaakt worden.
Na de wandeling buiten of door het museum sluiten we af met een hapje en een drankje.
Aanmelden voor 18 juni
Afsluitdijk Wadden Center
Afsluitdijk 1C
8752 TP
Kornwerderzand
We hopen jullie te zien op 28 juni 2025!
Janny Roskam
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
José Offeringa
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Fotografie: Dirk Verwoerd
Een halve marathon tegen Huntington
In december gaat Reinier Gatsonides op Ameland een halve marathon lopen. Niet zomaar, maar om geld op te halen voor de Vereniging van Huntington.
"De ziekte van Huntington komt in mijn familie voor. In 2013 liet ik me testen en kreeg ik gelukkig goed nieuws. Maar ik zie nog steeds de impact van deze slopende ziekte om me heen. Dat motiveert me om iets te doen!"
Reinier is geen topsporter, maar traint hard om 21 km binnen twee uur te lopen. "En onderweg wil ik minstens € 1.000 inzamelen. Daarom heb ik een speciaal shirt met een QR-code laten maken om donaties op te halen.
Help jij mee? Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we onderzoek én bewustwording rondom Huntington steunen!"
Reiniers verhaal verschijnt binnenkort ook in ons Kontaktblad.
Whatsapp-groep jongvolwassenen
Jade Jansen zet zich voor de Vereniging in om jongeren en jongvolwassenen prominenter op de kaart te zetten. Ook het onderling contact wil ze laagdrempeliger maken zodat ze eerder met elkaar in gesprek komen. Om die reden heeft Jade speciale whatsapp-groepen in het leven geroepen.
“Wij hebben op dit moment een whatsapp-groep voor alle jongvolwassenen die dat willen. Bij nieuwe aanmeldingen vanuit het Landelijk Bureau informeer ik ook meteen of zij erbij willen komen. Iedereen in de groep is beheerder dus kan elkaar ook toevoegen, maar er is geen apart telefoonnummer voor. Dat kan via een appje naar mij. Ik ben bereikbaar op 06 485 007 57.”
Jade is ook bezig om meerdere chatgroepen binnen een community op te zetten zodat er gerichter over verschillende onderwerpen gesproken kan worden. “Dat proces loopt nog.”
Hoe kom je in de groep?
Stuur Jade een appje!
De whatsapp-groep voor jongvolwassenen is te vinden op: https://chat.whatsapp.com/LLWVF91aFoN59fEjJPjGfz
Ook is er een Discordgroep aangemaakt op: https://discord.gg/cAkHPgPu
"Fase 3-studie PTC-518 komt dichterbij"
De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.
Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.
Werking
Het LUMC is de enige Nederlandse partij die meedoet aan de studie naar PTC-518. “Dit middel wordt oraal ingenomen en bereikt dan via het bloed de hersenen. Anders dan veel andere middelen wordt het niet al bij de bloed-breinbarrière tegengehouden zodat het toch de hersenen bereikt en daar zijn werk kan doen”, aldus Van der Zwaan. “PTC-518 probeert net zoals veel andere middelen te zorgen dat er minder van het schadelijke Huntingtine-eiwit wordt aangemaakt. Het handige van dit middel is dus dat het niet via een operatie of ruggenprik wordt toegediend, maar via een tablet.”
