Nieuws
Patient Day uniQure groot succes!
Op 15 mei 2019, vond er bij het biotech-bedrijf uniQure in Amsterdam een bijeenkomst plaats voor lotgenoten van de Ziekte van Huntington (gendragers, familieleden, vrienden). Er waren ruim 140 mensen van alle leeftijden en uit alle delen van het land aanwezig. Daarnaast waren diverse mensen van onze Vereniging , het Campagneteam (zie ook het verslag op hun facebookpagina) en een bestuurslid van de Europese Patiëntenvereniging, Astri Arnesen, in de zaal. Tijdens deze bijeenkomst werd ingegaan op nieuwe ontwikkelingen bij het farmaceutisch bedrijf uniQure , gevestigd in Amsterdam.
11 juni: Huntington Café Archipel en St. Land van Horne
Op 11 juni 2019 zal er weer een Huntington Café georganiseerd worden door Archipel en St. Land van Horne. Thema van de avond is: "Bewindvoering en mentorschap".
Gastsprekers :
Guido Hurkx, werkt als beschermingsbewindvoerder bij ZEKER Financiële Zorgverlening in de regio Eindhoven, Valkenswaard e.o.
Rob van Maurik, is werkzaam als maatschappelijk werker en mentor. Hij is werkzaam in zijn eigen praktijk, Praktijk voor Ondersteuning en Begeleidingte Herkenbosch.
Voor meer informatie over de avond en hoe aan te melden, klik hier.
Blog neuroloog Mayke Oosterloo Maastricht UMC
Mayke Oosterloo is als neuroloog werkzaam op de afdeling Neurologie van het MUMC+. Binnen de neurologie is zij gespecialiseerd in bewegingsstoornissen in het bijzonder: de ziekte van Parkinson, behandeling middels DBS en de ziekte van Huntington.
Zij is onlangs gestart met een blog over haar ervaringen met Huntington. Deze blog is ook bedoeld voor Huntington-patiënten. Lees hier meer! En vind voortaan al haar blogs bij Netwerken (links onderaan onze homepage).
1 juni: Huntington café SVRZ
De eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 1 juni 2019. Het onderwerp is ‘Financiën, zorg en rechtsbescherming’ en wat de notaris daarbij voor u kan betekenen.
In deze folder staat meer informatie over het programma, de locatie, de gastspreker en hoe u zich kunt aanmelden. Namens het expertteam van SVRZ nodigen wij u van harte uit om bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn.
HD Patient Day uniQure Amsterdam
Op woensdag 15 mei 2019 is er een 'HD patient Day' bij het biotech bedrijf uniQure in Amsterdam. UniQure heeft toestemming gekregen van de FDA om een trial op te zetten, volgend op succesvolle experimenten in laboratoria waarin ze met behulp van een virus de aanmaak van het Huntington eiwit in de hersenen verlagen. Een van de verschillen met de bekende IONIS/Roche trial is dat er geen herhaalde injecties via een ruggenprik toegediend worden, maar het eenmalig wordt toegediend direct in de hersenen.
UniQure wil graag de Nederlandse Huntington families informeren over het onderzoek en het verdere verloop, met veel ruimte voor vragen en discussie. Er zijn ook betrokkenen vanuit het Campagneteam Huntington en de Vereniging van Huntington aanwezig.
