Rouw en verlies

Rouw en verlies: een Huntingtonpatiënt krijgt hier vrijwel dagelijks mee te maken. En niet alleen de patiënt zelf, maar ook familie en naasten. Volgens Rianne Haveman, medewerker activiteiten en welzijn bij Doelgroep Expertisecentrum Atlant in Apeldoorn, moeten Huntingtonpatiënten zich keer op keer aanpassen aan een nieuwe situatie. “Verlies zit ‘m in alle facetten van iemands leven.”

Twintig jaar lang werkte Rianne in de verstandelijke gehandicaptenzorg, waarna ze de overstap maakte naar Atlant. Hier begeleidt ze bewoners met de ziekte van Huntington. Voor haar is het met name belangrijk om de verbinding aan te gaan en de persoon achter de ziekte te blijven zien, vertelt ze. “Het is mijn motto om van goede momenten, mooie momenten te maken: bijvoorbeeld door middel van activiteiten die aansluiten op de behoefte van de mensen. Ik vind het fijn om mooie gesprekken te voeren met de bewoners, te vragen wat ze bezighoudt of te praten over vroeger. Daarnaast probeer ik aandacht te hebben voor familie en naasten. De ziekte treft tenslotte niet alleen de persoon in kwestie, maar het hele gezin.”

Inleveren

Rianne is zich door middel van cursussen en workshops steeds verder in het onderwerp ’rouw’ gaan verdiepen. Zij ziet tenslotte dagelijks de impact van de ziekte op de bewoners en hoe groot het aandeel rouw en verlies daarin is. “Constant hebben deze mensen te maken met verlies. Eerst valt hun baan weg, daarna kan de patiënt niet meer autorijden en weer iets later misschien zelfs wel niet meer zelfstandig eten. Zowel lichamelijk als cognitief leveren ze steeds meer in. Alles komt vertraagd binnen; ze overzien dingen niet meer en worden afhankelijk van anderen. Verlies zit ‘m voor de cliënt in heel veel dingen.” Omgaan met verlies uit zich bij iedereen anders, zegt Rianne. “De één wordt boos, de ander heel verdrietig. Een derde kruipt in z’n schulp of zegt simpelweg: ‘’Ik heb de ziekte niet.’’ Vaak hebben de mensen die bij ons wonen ook al een hele geschiedenis achter de rug. Sommige bewoners bezochten hier een ouder en wonen nu op dezelfde afdeling. Dat verlies gaat dan al heel ver terug, wat ontzettend confronterend kan zijn. Ook voor naasten is er verlies: zij nemen beetje bij beetje afscheid van de persoon die de patiënt ooit was. Op het moment dat de ziekte zich gaat openbaren, zie je al een verandering plaatsvinden en moet je als naaste gaan loslaten. Dat is tevens rouw, en kan al heel vroeg beginnen. Als je als kind bijvoorbeeld al te maken krijgt met een ouder die zichtbaar ziek is, start er een rouwproces. Dat staat los van het feit dat je zelf ook nog eens drager zou kunnen zijn.”

Levend Verlies

Vaak bestaat rouw uit meerdere rouwtaken. De werkelijkheid van het verlies onder ogen zien, dan de pijn ervaren en je vervolgens aanpassen en proberen verder te gaan. Maar bij Levend Verlies, zoals dat bij mensen met de ziekte van Huntington ook wel genoemd wordt, werkt dat anders. “Als je op een gegeven moment niet meer zelfstandig kunt lopen en een rollator nodig hebt, moet je leren omgaan met dit hulpmiddel. Maar als je op den duur een elektrische rolstoel nodig hebt, moet je wéér onder ogen zien dat je iets verliest. Telkens opnieuw gaan je rouwtaken door. Ik ben dan ook van mening dat rouw topsport is: het is heel hard werken.” Ook bestaat er geen handleiding voor. Iedereen gaat hier anders mee om, vertelt Rianne. “Elk rouwproces is uniek. De ziekte profileert zich bij iedereen anders en dat geldt ook voor het rouwproces. Sommige patiënten beseffen het überhaupt niet vanwege een gebrek aan ziekteinzicht. Zo iemand zal geen verlies ervaren, terwijl het voor een ander heel confronterend is.

De meeste patiënten zijn constant aan het schipperen tussen hun oude en nieuwe leven en zoeken naar een balans. Op het moment dat de ziekte enigszins stabiliseert, komt er soms weer wat meer rust, ook voor naasten. Maar op het moment dat een verlies opnieuw onwijs voelbaar is, triggert dat telkens weer het rouwproces."

Ruimte voor rouw

Volgens Rianne is er geen specifiek moment aan te wijzen waarop rouw begint. Bij sommigen begint dit na de diagnose, terwijl een ander dan nog compleet in de ontkenningsfase zit. “Veel mensen hebben al een ouder, broer of zus die eerder geconfronteerd is met de ziekte. Dan is er meestal al sprake van rouw. In combinatie met het eigen verlies maakt dat het rouwproces erg complex. Toch denk ik dat het eigen rouwproces pas écht start als de patiënt zich bewust wordt van het ontbreken van zijn toekomstperspectief of zelfs al verlies gaat ervaren. Bij naasten komt er vaak pas echt aandacht voor rouw als de persoon in kwestie elders woont. Doordat zij dan een stuk zorg uit handen kunnen geven, krijgen ze daar meer ruimte voor. Stoppen doet een rouwproces naar mijn idee nooit. Ook als een patiënt komt te overlijden, is daar bij naasten nog steeds sprake van. Rouw geef je naar mijn idee dan ook geen plekje zoals vaak gezegd wordt: het verdriet zul je altijd met je meedragen.”

Begeleiding

Voor zowel de patiënt als naasten is het volgens Rianne belangrijk om, wanneer hier behoefte aan is, hulp te krijgen. “Een patiënt die nog thuis woont, heeft sowieso een multidisciplinair team om zich heen; voor onze bewoners hebben we een maatschappelijk werker en psycholoog. Indien gewenst kan de geestelijk verzorger ook een belangrijke rol spelen voor de cliënt en naasten. Tevens kan een rouwdeskundige iets voor deze mensen betekenen.” Zelf vindt Rianne het vooral belangrijk om te blijven inspelen op de behoeften van de bewoners. “Ik denk dat wij ons als zorgmedewerkers bewust moeten zijn van het feit dat er rouw kan zijn. Bewustwording, erkenning en aandacht, dat zijn drie hele belangrijke punten. We kunnen rouw en verlies niet wegnemen, maar het als team wel draaglijker maken. Hierbij moeten we vooral ook de persoon blijven zien, en de identiteit en autonomie van de patiënt blijven respecteren en versterken.”