Rouw en verlies

In deze dubbelcolumn wisselen Annette van der Sluis en Tineke van den Berg ervaringen uit over hun leven met een partner met de ziekte van Huntington. Ze hopen met hun ervaringen andere partners en mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Ondanks de vele momenten van levend verlies was er immers ook liefde en steun van lieve mensen om hen heen.

Lieve Tineke,

De vorige keer vroeg je al of Bob claimend en dwangmatig gedrag liet zien. Gedrag dat vaak voorkomt bij de ziekte van Huntington. Dat heeft bij ons inderdaad een grote rol gespeeld. Het was soms zó moeilijk dat het uiteindelijk de reden werd dat Bob niet meer thuis kon blijven wonen. In 2017 kochten we een appartement dichtbij ons huis, waar Bob een deel van de dag verbleef. Dat bracht het gezin rust.

De dwangmatigheid was al vroeg sterk aanwezig. Altijd de vraag: zit de schuurdeur op slot, staan de zonneschermen goed, hebben de kinderen bananen gegeten, is er niets over datum in de koelkast? Het waren eindeloze checklijsten die veel spanning gaven. En steeds opnieuw de vraag: wanneer ga je erin mee en wanneer laat je het maar zo?

Gesprekken met een psychologe waren toen een verademing. Zij adviseerde me om te gaan schrijven. Teruglezend vond ik bijvoorbeeld dit fragment van 17 januari 2018:

“Vandaag ging redelijk. Tijdens het eten moest Bob plotseling een kleine lepel, terwijl hij altijd persé een grote wilde. Daarna maakte hij problemen omdat hij straks veel tijd kwijt zou zijn aan het uittrekken van zijn kleding: er zat een lusje aan zijn nieuwe broek waar hij de hele dag last van had. Na het eten vertrok hij vroeg naar het appartement, boos.”

En op 22 januari 2018 schreef ik:

“Laat uit het werk, en daarna meteen door naar de fysio. Als ik om 19.15 uur binnenstap, is Bob al weg. Marcel vertelt dat papa ergens een patatje ging eten. De maaltijdsoep was omgegaan, de kommen stonden volgens Bob verkeerd en hij had honger. Hij had flink gevloekt. Ik vond het naar voor Marcel omdat hij alleen met Bob was. We hebben de hele avond niets meer van Bob gehoord.”

Een derde notitie, 23 januari 2018:

“Verrassing: Mariëlle stond te koken. Burrito’s met kip. Op dinsdag koken de kinderen samen, zoals geadviseerd door de hulpverlening in Katwijk. Bob zit boos in de woonkamer. Hij ziet een deuk in het bankkussen op mijn plek, dat is toch zonde! Ik laat hem het nieuwe fotoboek zien, maar hij wil niet.”

Zomaar drie fragmenten, maar zo veelzeggend. In die tijd had ik enorm veel steun aan mijn geloof. De zondag erna was de tekst die me bemoedigde:

“Heb ik het u niet geboden? Wees sterk en moedig, schrik niet en wees niet ontsteld, want de Heere, uw God, is met u, overal waar u heen gaat.”

Gelukkig zorgden voortdurende afstemming en zoeken naar de juiste medicatie uiteindelijk voor meer balans en minder dwangmatigheid. Maar deze gedragsveranderingen hebben wel geleid tot jarenlang levend verlies: verlies van gelijkwaardigheid, van de relatie zoals die ooit was. De gesprekken met een psychologe en deelname aan het PEPP‑4all hulpprogramma in Topaz Overduin hielpen mij enorm. Het bleef belangrijk om steeds opnieuw te horen dat Bobs gedrag voortkwam uit de ziekte van Huntington. Ook lotgenoten herkenden het maar al te goed.

Hoe was dat voor jou, Tineke? Was er bij jullie ook sprake van dwangmatigheid en claimend gedrag? En hoe ging jij daarmee om?

Lieve Annette,

Heel herkenbaar wat je schreef.  Willems gedragsproblemen waren overigens gemakkelijker te hanteren dan de enorme slikproblematiek en de vele val-incidenten.  

Als Willem onzeker was, kwamen de dwanggedachten. Bijvoorbeeld of de chauffeur van de rolstoelbus hem wel zou meenemen uit het dagbehandelingscentrum; Willem was traag en vaak pas laat klaar voor vertrek. Willem was bang dat hij achtergelaten werd. Hij wilde daarom een andere jas in een opvallende kleur die hij snel kon vinden. En een kledinghaakje met zijn naam erboven. Ik kocht die jas en daarna begon het soebatten met de activiteitenbegeleiding. Nee hoor; geen zorgen, hoor; Willem werd écht opgehaald en niemand had een vaste plek voor de jas en ook geen naambordje. Heb uitgelegd dat dit “Huntington” is en niets te maken heeft met logica. Uiteindelijk lukte het en voortaan zat Willem als eerste klaar voor de thuisreis, in zijn mooie nieuwe kleurige jas, naast zijn kledinghaakje met naam. Probleem opgelost!  

Het volgende probleem was de Huntington vakantieweek. Willem wilde dat ik de kok van IJsselvliedt zou bellen, “want het was niet allemaal goed gegaan met het eten”. Nee, dat klopte, maar dat kwam omdat Willem zélf had gezegd dat zijn eten écht niet gemalen hoefde te worden (ondanks mijn overdracht) dus dat ging de eerste dag meteen mis en is vanaf de tweede dag anders aangepakt. Maar Willem bleef aandringen op “bellen met de kok”. Het was overigens pas januari en de volgende keer in IJsselvliedt zou oktober zijn; waar hebben we het over? Enfin, deze logica kwam niet binnen. Willem bleef er maar op terugkomen, een paar keer per dag. Ik heb toen ten einde raad de organisatie van de vakantieweek gebeld. Advies: Willem zeggen dat het doorgegeven was aan de kok en dat het helemaal goed kwam. Willem opgelucht; ik heb hem er niet meer over gehoord.

Dus praktische oplossingen hebben meer effect dan logica. En inderdaad, Annette: het is steeds bepalen waarover je je druk moet maken en wat je kunt laten passeren. Steeds weer anticiperen op onverwachte situaties waarbij jij als gezonde partner de leiding moet nemen en problemen moet voorkómen. Van gelijkwaardigheid in de relatie is helemaal geen sprake meer, en ook dát is levend verlies.     

Het volgende probleem was het fietsen. Willem vond dat hij nog goed kon fietsen en dat wilde hij heel vaak. Dat werd gevaarlijk toen hij regelmatig behoorlijk slingerend naar de bibliotheek in het naburig dorp fietste. Hij werkte toen al niet meer, maar ik wél en ik kon hem niet de hele dag in de gaten houden. Compromis: niet meer in z’n uppie met de fiets de weg op, maar samen met mij de polder in. Heel vaak. Een rustige landweg met nauwelijks verkeer dus slingeren was geen probleem. Maar er was wél aan beide kanten een flinke sloot. Willem was blij met de polderfietstochtjes maar voor mij was het stressvol: ik was steeds bang dat Willem in de sloot zou kukelen. Is overigens nooit gebeurd.   

Het is denk ik, de kunst om bij Huntington te kijken naar wat nog wél mogelijk is en dit in goede banen te leiden met wat creativiteit en soms hulp van anderen. Ik weet, ook na zoveel jaren, nog goed wat er allemaal fout ging maar de vele mooie en dierbare herinneringen draag ik bij me. Altijd.   

Tot de volgende keer en lieve groet,
Tineke.