Partner met Huntington

Ilonka Robben-De Bruin uit Waalwijk doet als mantelzorger mee aan wetenschappelijke onderzoek naar thuisbegeleiding van patiënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. Haar echtgenoot Hans kreeg 5 jaar geleden de fatale diagnose. “De thuissituatie was al snel onhoudbaar. Mijn liefdevolle man met zijn sociale karakter veranderde in een onverdraagzame, onbekende man. We gingen er beiden aan onderdoor.”

Wie de knusse woning van Ilonka en Hans in het centrum van Waalwijk binnenkomt, kan niet om de vele souvenirs van over de hele wereld heen. “Hans en ik hebben samen veel van de wereld gezien”, bevestigt Ilonka. Het kinderloze stel krijgt net voor hun bruiloft in 1993 te horen dat de moeder van Hans erfelijk belast is met de ziekte van Huntington. Hans besluit direct dat hij zichzelf niet laat testen. ‘’Natuurlijk ben je je ervan bewust dat je 50% risico loopt om de ziekte ook te krijgen. Om die reden hebben we ook elk jaar een paar mooie reizen gemaakt. We wisten dat we dit later mogelijk niet meer samen konden doen.”

Beginnende klachten

Tijdens hun laatste verre reis met de Trans Siberië Expres in 2018 verliest Hans in Moskou zijn evenwicht op een hoge roltrap; Hans geeft hij toe dat er iets mis is. Ilonka vermoedde al veel eerder dat de ziekte was begonnen. “Zijn gedrag was de laatste jaren al anders. Zo sociaal en lief als hij altijd was geweest, zo anders was hij met vlagen. Steeds vaker werd hij een Huntingtonpatiënt. Als ik dit dan ter sprake bracht, ontkende hij direct. Hij wilde nergens over praten.” Tot die val op de roltrap de dialoog opent. Tijdens hun reis door China en Mongolië praten Hans en Ilonka als nooit tevoren.

DNA-onderzoek

Eenmaal thuis laat Hans direct een DNA-onderzoek uitvoeren. Ook krijgt hij een telefoontje van zijn baas om te komen praten. “Op het werk bleek zijn disfunctioneren ook al onderwerp van gesprek. Toen we vertelden over het recente DNA-onderzoek en de ongunstige uitslag viel alles op zijn plek. De bedrijfsarts zorgde ervoor dat het UWV Hans direct ontdeed van alle ziektewetverplichtingen. Hans hoefde niet meer naar zijn werk te komen. De ziektewetverplichtingen hadden we ook niet aangekund.”

Het dieptepunt

Vanaf het moment dat Hans thuiskomt, stort zijn wereld in. “Hij had jarenlang iedereen om de tuin geleid. Hij was helemaal kapot, depressief, met vreselijke paniekaanvallen.’’ Steeds vaker wint zijn onmacht het van zijn verdraagzaamheid en geduld. Met een ongetemde agressiviteit als gevolg. Medicijnen, dagbesteding en gezamenlijke sessies bij een psycholoog ten spijt, Ilonka kan hem thuis niet meer helpen. “We stonden samen 24/7 onder spanning. We gingen er serieus allebei aan onderdoor.”

Meedoen aan onderzoek naar thuisbegeleiding

Ilonka vindt het belangrijk om als ervaringsdeskundige mee te werken aan de wetenschappelijke studie naar thuisbegeleiding die is ingezet door Cathelijn van Baar vanuit Doelgroep Expertisecentrum voor Huntington, De Kloosterhoeve. “Zij bestudeert welke thuisbegeleiding patiënt én mantelzorger nodig hebben. Zoiets bestaat nu nog niet. We hebben toentertijd best veel zelf moeten uitzoeken.”

Spin in het web

De laatste jaren van Hans thuis overheersen ‘het immense verdriet en de bijkomende stress’. Ilonka is enorm dankbaar voor alle hulp die ze krijgt. “Van mijn moeder, broer, vrienden en natuurlijk van onze casemanager Rina van der Doelen. Zij was echt de spin in het Huntington-web waarin we zelf verstrikt raakten; niets blijft hetzelfde na de diagnose Huntington. Rina regelde de benodigde medische ondersteuning voor Hans, zoals fysiotherapie, ergotherapie en psycholoog. Maar Huntington verwoest niet alleen de patiënt, ook de mantelzorger. Rina had gelukkig ook oog voor mij. Ik had achteraf zelf wel behoefte aan meer begeleiding thuis. Rina deed wat ze kon, binnen de mogelijkheden die ze had.”

Ilonka vertelt dat zij als mantelzorger - ondanks alle hulp - heeft geworsteld met diverse vraagstukken. “Er waren diverse zaken waar nooit door hulpverleners over werd gesproken en die ik ook nauwelijks met Hans kon bespreken, omdat hij zijn eigen sores had. Ik heb bijvoorbeeld vreselijke twijfels gehad toen de affectie en intimiteit wegvielen. Lag het aan mij? Door deze vragen voelde ik me onnodig ellendig. Zulke alledaagse zaken bespreekbaar maken, zou volgens mij ook passen bij thuisbegeleiding, het helpt volgens mij om extra stress te voorkomen bij de mantelzorger.”

De gewenste interventie

Ilonka geeft aan hoe een interventie voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers er thuis uit zou moeten zien. “Een interventie zal altijd afgestemd moeten zijn op iemands individuele behoeften. Het begint met alle praktische aanpassingen in huis maar ook met gerichte ondersteuning van de mantelzorger. Want als deze omvalt, kan de patiënt niet zelfstandig thuis blijven wonen. En op tijd de juiste hulp inschakelen, vóórdat het misgaat. Als iemand thuis met je meekijkt, kan deze ook op tijd aan de bel trekken. Als mantelzorger ga je toch snel over je eigen grenzen heen. En hoe anders is het als je opgroeiende kinderen hebt die ook begeleiding nodig hebben? Ook een crisislijn, die bij panieksituaties à la minute kan reageren, dient er bij thuisbegeleiding eigenlijk wel te zijn.”

Het taboe doorbreken

“Misschien kan thuisbegeleiding ook helpen het vreselijke taboe te bespreken dat bij veel Huntingtonfamilies maar niet doorbroken wordt. Er zijn na een diagnose al zoveel uitdagingen om mee om te gaan. Laat staan dat je er niet samen over kunt praten.’’

De Kloosterhoeve

Op 6 januari 2020 is Hans verhuisd naar De Kloosterhoeve. ‘’Hans is daar weer de oude Hans geworden. Niet meer agressief of depressief; hij mag in de weekenden weer naar huis. “Die dagen zijn heel leuk. Samen ontbijten, even wandelen, veel rusten, lekker voor Hans koken, maar vooral veel samenzijn. Hierop had ik niet meer durven hopen na die vreselijke periode. Ik heb mezelf ook weer gevonden in de afgelopen jaren en ben zelfs vrijwilliger geworden bij De Kloosterhoeve. Als ervaringsdeskundige hoop ik anderen te kunnen helpen. Ik hoop het luisterend oor of de vraagbaak zonder taboes te kunnen zijn, waar ik zelf ook zo’n behoefte aan had.”

 Wilt u meer weten over het wetenschappelijk onderzoek waaraan Ilonka deelneemt? Lees dan het artikel van Kristel Kalkers in ons Katern 2023-1, pp.11-13 of lees het interview met projectleider Cathelijn van Baar op https://www.mijzo.nl/actueel/onderzoek-naar-thuisbegeleiding/