Terugkijkend op de zeer intensieve jaren waarin Bob steeds zieker werd en steeds meer verzorging nodig had, kan ik alleen maar concluderen: ik kon het niet alleen. En gelukkig hoefde ik het ook niet alleen te doen. Ook niet nu Bob zo onverwachts snel overleden is.

Dat begon al kort na de diagnose. Ik haalde veel steun uit gesprekken met Ineke Vervoort, als psychologe en ervaringsdeskundige van de ziekte van Huntington. Wat gaf het mij steun als zij kon uitleggen dat bepaald gedrag echt bij het ziektebeeld past en dat er met mij niets mis was. Later kwamen we terecht op de poli van Topaz Overduin en kreeg ik als partner ook gesprekken met de maatschappelijk werkster. Zo fijn dat ook Lia de Jager de ziekte goed kent en vanuit jarenlange ervaring kon meedenken. Die gesprekken zijn ook al die jaren gebleven, ook nu nog, in een tijd van diepe rouw. Zij heeft mij destijds ook gewezen op het PEPP4ALL programma, een training van een aantal avonden waarin partners met elkaar ervaringen kunnen delen en ook versterkt worden om met de moeilijkheden, veroorzaakt door de ziekte van de partner, om te gaan. Met dat groepje heb ik nog steeds contact. We hebben allemaal aan een half woord genoeg. Op de laatste avond deelden we kaartjes aan elkaar uit om elkaar te bemoedigen; er vloeiden heel wat tranen (kijk voor meer informatie over de PPEP4ALL training op www.ppep4all.nl/ppep4all-programma.nl).

Vrienden en familie zijn goud waard

Ik kon het niet alleen. En wat hebben vele vrienden en familie hier ook altijd een grote rol in gehad. Vriendinnen, die met mij gingen (en nog steeds gaan) wandelen of hardlopen, een wijnavondje organiseerden, elke keer het initiatief namen. Mij vroegen waar ik op dat moment behoefte aan had. En er voor mij waren, mij vragen stelden, meehuilden. Vriendinnen die mij vroegen of ze mij konden helpen met het leegruimen van het appartement van Bob, die er kwamen schoonmaken toen ik ingestort was. Die eraan dachten en belden toen het de eerste avond was dat Bob in zijn eigen appartement en later in het verpleeghuis ging wonen. Mooie planten bij de deur neerzetten op de dag dat de kist van Bob binnengedragen zou worden. Mijn broer, die jarenlang allerlei klussen in het appartement heeft gedaan, en die altijd bereid was tot een ‘grote wandeling’ of een duik in zee. Vrienden van Bob en mijn zwager die hem jarenlang bezochten in zijn appartement of hem kwamen ophalen, en zich steeds aanpasten aan wat Bob nog kon. En daarmee mij ook zo hebben geholpen, want dat betekende dat ik de zorg even kon loslaten.

Bob’s Zwitserse zakmes

Ik ben die vrienden en vriendinnen allemaal zo dankbaar. Ook recent nog, toen ik een week met de vriendengroep op reis ben geweest. Het was een week van intens genieten, waarin ik niet hoefde te zorgen, er ruimte was voor een lach en een traan en om veel na te praten. Op een onbewoond eiland vonden we een kokosnoot die we open wilden maken; dat viel niet mee. Ik merkte op dat als Bob hierbij was geweest, dit al opgelost zou zijn. Hij had immers altijd een Zwitsers zakmes in zijn tasje. Daar wist één van zijn vrienden alles van; ze waren vroeger door dat zakmes weleens geweigerd door de beveiliging van een discotheek. Opgeladen en met het gevoel dat ik weer wat gereset was, kwam ik terug in Nederland.

Tips voor mantelzorgers

Wat ik andere mantelzorgers zou willen meegeven is: houd aandacht voor jouw netwerk. Blijf goed voor jezelf zorgen en neem ook de tijd voor je familie, vriendinnen en vrienden. Ik heb het al eerder geschreven, ook de app ‘Hello 24/7’ heeft mij erg geholpen (https://hello247.nl/). Een grote groep vrienden vulde daar in wanneer zij Bob bezochten zodat ikzelf ontlast werd.

Accepteer ook hulp; mensen willen graag iets doen, iets betekenen. Dat heb ik zeker zo ervaren. Toen een groep vrouwen na het overlijden van Bob aanbood om elke dag tot en met de begrafenis dagelijks een maaltijd te brengen, voelde ik me eerst wat bezwaard. “Neem het nu gewoon aan, mam, dat is fijn voor je”, zei mijn dochter. En wat was het fijn. Ik moest terugdenken aan een lieve vriendin die midden in een behandeltraject voor borstkanker zat. Ik bracht haar wekelijks een warme maaltijd. Zij reageerde zo fijn waardoor het ook mijzelf een goed gevoel gaf. Ontvangen is een kunst, maar soms ook zo nodig.

Hoe zwaar het allemaal ook was en nog steeds is, je hoeft het niet alleen te doen.