In deze dubbelcolumn wisselen Annette van der Sluis en Tineke van den Berg ervaringen uit over hun leven met een partner met de ziekte van Huntington. Ze hopen met hun ervaringen andere partners en mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Ondanks de vele momenten van levend verlies was er immers ook liefde en steun van lieve mensen om hen heen. 

Lieve Tineke,

We hebben het plan opgevat om samen te schrijven over onze ervaringen met de ziekte van Huntington. Beiden vanuit onze rol als mantelzorger voor een partner met Huntington. We hebben allebei zoveel verlies meegemaakt, maar ook veel liefde, en wat lag dat vaak dicht bij elkaar. En waar beginnen we dan? Nou, daar waren we snel uit. Hoe ben je met Huntington in aanraking gekomen?  

Huntington is in veel families taboe en helaas was dit ook zo in de familie van mijn inmiddels overleden man. Het onderwerp Huntington is nooit met ons besproken. Toen ik mijn man ontmoette was ik jong, 21, mijn man woonde al een paar jaar op zichzelf en we zagen zijn ouders niet zo vaak. Achteraf moet zijn moeder toen al ziek zijn geweest, maar het werd afgedaan als onhandigheid. En we waren jong, we waren zorgeloos, we gingen een leven opbouwen! Ooit is er door de zus van mijn man wel eens gezegd dat mijn schoonmoeder wat trekjes van Huntington had, maar het klonk niet alarmerend. En als het wel heftig zou zijn geweest, hadden we wel een serieus gesprek gevoerd, toch?

Jaren later, toen onze kinderen al geboren waren en mijn man bepaalde zelfde bewegingen kreeg als zijn moeder (en vooral zijn persoonlijkheid en gedrag ernstig veranderden) dacht ik terug aan die “trekjes van Huntington” en ben ik me gaan verdiepen. Ik wilde dat mijn man zich zou laten onderzoeken;  een diagnose zou ook zijn veranderende gedrag kunnen verklaren. Mijn man wilde mij bewijzen dat er met hem niets aan de hand was; ik zou daarna hulp kunnen gaan zoeken. Maar helaas, de diagnose was onomkeerbaar en intens verdrietig: “Je bent gendrager van de ziekte van Huntington.” En ja, toen is bij ons eigenlijk het levende verlies al begonnen. Het verlies van een gezonde toekomst, het verlies van een onbezorgde tijd, wetende dat onze twee kinderen nu ook risicodrager zijn. 

We wilden er meteen zelf heel open over zijn. We hebben onze families en vrienden verteld over de diagnose en met hulp van een kinderpsycholoog hebben we onze dochter van acht zelf verteld over de diagnose. We leerden hoe flexibel kinderen zijn, en stapsgewijs zouden zij hierin meegroeien. En hoe fijn was het, dat lieve familie en vrienden meeleefden en meehuilden, en met ons nog de mooiste jaren wilden gaan maken!

Hoe is dat allereerste begin voor jou geweest? Heel anders, of zit er ook herkenning in?

Annette

Lieve Annette,

Voor mij was ”het begin” anders. Ik wist van tevoren, via een gezamenlijke vriendin, dat er Huntington speelde in Willems familie. Willems vader was toen al aan de gevolgen van Huntington overleden. Een jaar later ontmoette ik Willem en werden we verliefd. Hij vertelde al snel over de ernstige familieziekte en dat hij risicodrager was. Hij vroeg mij om goed na te denken of ik mij wel aan hem wilde binden. Maar ik was jong en Huntington leek heel ver weg. Ik wilde verder met deze lieve, rustige Willem die mij zo aantrok. In zijn familie was het geen taboe maar het kwam ook niet echt vaak aan de orde. We trouwden toen we 21 en 24 waren en gingen ons gezamenlijk leven opbouwen; aanvankelijk zorgeloos.   

Alles veranderde toen wij vijf jaar getrouwd waren en een kinderwens kregen. We wilden ons eerst eens goed laten voorlichten en maakten een afspraak bij het LUMC. Er was toen nog geen patiëntenvereniging en weinig informatiemateriaal. Wat we in Leiden te horen kregen was ronduit schokkend: ieder kind van een gendrager loopt vijftig procent risico; veel, vonden wij. Aangezien Willem zich niet voorspellend wilde laten testen (hij wilde hoop houden dat hij gezond zou blijven) en omdat ik vond dat hij recht had op deze keuze, besloten we al snel om van eigen kinderen af te zien. Adoptie bleek geen reële optie en aan andere mogelijkheden zaten veel ethische dilemma’s. Verlies van onbezorgdheid; levend verlies. Wij bleven kinderloos en zagen om ons heen het kindertal groeien. Confronterend. Maar na een korte periode van verdriet, besloten we om het roer om te gooien. Kinderen van broers, zussen en vrienden waren zeer welkom voor logeerpartijtjes en we gingen naar De Efteling, dierentuinen, strand, pretparken maar maakten ook wandelingen en fietstochten in de natuur; “verplicht vogels kijken” noemden de kinderen dat, want Willem en ik waren inmiddels fanatieke vogelaars. Fijne jaren!   

Totdat ons leven, jaren later, opnieuw op z’n kop stond toen ik de eerste fysieke symptomen zag bij Willem en ik meteen wist: “Dit is het; nu komt Huntington écht in ons leven.” Een aardschok voor mij, maar Willem heeft het lange tijd ontkend, in alle toonaarden. Dat was opnieuw “levend verlies” en nu van onze saamhorigheid; terwijl we al zoveel gedeeld hadden, konden we dit niet delen. Hoe ga je dan verder? Hoe ben jij, Annette, omgegaan met de ziektesymptomen van Bob? We spreken elkaar weer in het volgende Kontaktblad. 

Liefs, Tineke