De brochure ‘Rouw en verlies bij de ziekte van Huntington’ kwam voor mij precies op het juiste moment. In die lastige decembermaand, anderhalf jaar na het overlijden van mijn man, de vader van onze kinderen. Wat was ik na het eerste jaar aan de ene kant dankbaar, dat veel van die “eerste keren” voorbij waren: onze verjaardagen zonder hem, onze zoon die zijn rijbewijs haalde, de eerste keer kerst. Tegelijkertijd vond ik het ook moeilijk. Met het verstrijken van het eerste jaar had ik ook het gevoel dat het verlies nu wel eens verder van mij af zou kunnen gaan staan. Nu was alles nog zo levensgroot aanwezig.

Auteur: Annette van der Sluis

We deden na dat jaar de dingen die we ook deden toen mijn man nog leefde. We haalden een kerstboom, met kerst nodigden we mijn familie uit en we maakten plannen voor het nieuwe jaar.  Ergens was ik trots dat we het ondanks het grote verdriet zo goed deden. Trots op onze kinderen, dochter in een tussenjaar en genietend van een jaartje stewardessen, zoon die gelukkig is in zijn opleiding vliegtuigtechniek en nog thuis woont.

Maar toch….die brochure verwoordde zo goed de gevoelens van verlies. Niet alleen het verlies van mijn man, maar ook het “levende verlies”, het verlies bij leven, verlies zonder einde wat zich op zoveel manieren kan uiten. Je raakt iets kwijt dat leidt tot verlies en rouw maar niet tot overlijden. En dat levende verlies is nooit ver weg bij de ziekte van Huntington in een gezin; alles verandert immers, al is het alleen al “perspectief”, in allerlei vormen.

Regelmatig overvalt het mij, die gevoelens van levend verlies. Het troost mij dat de welbekende Manu Keirse die gevoelens van rouw omschrijft als een “normale evenwichtige reactie van evenwichtige mensen die in een bijzondere situatie verkeren”. En dat daarbij alle gevoelens, emoties en gedachten van rouwverweving er mogen zijn en het belang van vrienden en familie die luisteren met hun hart. Gelukkig zijn er veel mensen om ons heen die “Vertel eens…” zeggen en dan daadwerkelijk luisteren.

Moedig gaan we het nieuwe jaar in

Een nieuwe fase breekt aan; zoon van 19 gaat op date met een leuk meisje en in februari lijkt het erop dat ze elkaar wel heel leuk vinden! Ze is bijzonder en puur; wat gun ik mijn zoon dit geluk! Ik geniet er als moeder aan de zijlijn van mee; wat is die eerste fase van elkaar leuk vinden heerlijk. Ik weet dat als de relatie serieus wordt, ook hier levend verlies om de hoek komt en dat zou ik ze zó graag willen besparen. Het raakt me. Hij moet zo snel mogelijk dat moeilijke gesprek hebben over de mogelijkheid van Huntington in zijn leven. Maar wat is het juiste moment? Niet op je eerste date, maar ook niet pas na maanden. Ik realiseer mij dat ik nu “geen partij” ben; dit is aan mijn zoon. Mijn hart huilt.

Op een avond komt mijn zoon laat thuis. Hij heeft verteld dat hij ook vijftig procent kans heeft de ziekte te krijgen. “Dit gesprek had ik niet willen voeren, mam” zegt hij. Maar wat is hij ook opgelucht! Zijn vriendin “heeft het heel goed opgepakt”. Natuurlijk waren er tranen, maar ze vertelde dat ze van hem als hele persoon houdt, met alles wat daaraan verbonden is.  Zo mooi.

We praten er nog even over. Ik vertel dat we brochures hebben die zij en haar familie kunnen lezen en dat we er altijd over kunnen praten. Voor mijn zoon is het nu even genoeg en dat begrijp ik ook.

Mijn tranen vermengen zich met blijdschap om hun prille relatie, en ik lees in het gedicht uit “Vingerafdruk van verdriet”: “Tussen de draden van de onbeschrijfelijke pijn, heeft zich verweven, langzaam, onopgemerkt haast in ‘t begin, de vreugde om wat is en wat is geweest, het doet mij voelen: ‘t leven heeft weer zin.”

Ja, er komen weer mooie momenten, en we houden ons ook vast aan die prachtige woorden uit dat bemoedigende lied: “You raise me up, so I can stand on mountains. You raise me up to walk on stormy seas. I am strong when I am on Your Shoulders, You raise me up to more than I can be.”