De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component. De VSOP behartigt de gezamenlijke belangen op het terrein van erfelijkheidsvoorlichting, diagnose, preventie en therapie. 

Ieder(in) is in Nederland het grootste samenwerkingverband van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Bijna 190 organisaties werken samen binnen Ieder(In). Samen behartigen zij de collectieve belangen voor chronisch zieken en mensen met beperkingen.

Patiëntenfederatie Nederland: Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt ruim 160 patiëntenorganisaties. Zij maken zich  sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij