HD-COPE, een internationale samenwerking tussen de Huntington Society of Canada, the Huntington Disease Society of America (HDSA) en de European Huntington Association (EHA).

De samenwerking is erop gericht om HD-families meer invloed te geven bij klinische studies. De betrokkenheid van patiënten en hun familie is hard nodig om werving en behoud van deelnemers aan klinische studies te verhogen.

Het HD-COPE Team

In 2018 kwam HD-COPE voor het eerst bij elkaar in London. Twintig vertegenwoordigers van HD-families, het HD-COPE Team, volgden een training over klinische studies en bezochten een laboratorium. Ook bezochten zij het farmaceutische bedrijf Roche, waar zij inzicht verschaften over de impact van leven met de ziekte van Huntington. Het Team volgde later meerdere trainingen op het terrein van medicijnontwikkeling zodat hun overleg met leidende farmaceutische bedrijven zo efficiënt en effectief mogelijk kon zijn. Het HD-COPE team werkt samen met alle research groepen die actief zijn op het terrein van medicijnontwikkeling. Zij zijn geen experts maar weten wat het betekent om deel uit te  maken van een HD-familie.