Er zijn momenten dat Tanita Allen naar haar moeder kijkt en het voelt alsof ze in een toekomst staart die ze probeert niet te vrezen. Ze schrijft hierover in haar nieuwste blog.

Mijn moeder woont nu in een verpleeghuis. Ze kan niet meer lopen, draagt incontinentiemateriaal en is afhankelijk van anderen voor haar dagelijkse verzorging. Als haar gemachtigde ben ik niet alleen haar dochter, maar ook haar belangenbehartiger. Ik stel vragen, trek aan de bel als iets niet klopt en let op de details van haar zorg. Maar soms schiet de gedachte door mijn hoofd: Ben ik dit later?

Omdat ik zelf ook de ziekte van Huntington heb, weegt die vraag zwaar. Ik weet dat de ziekte progressief is en invloed heeft op beweging, denkvermogen en zelfstandigheid. Haar achteruitgang maakt die toekomst angstig dichtbij. Mijn brein vertaalt wat er vandaag met haar gebeurt direct naar mijn eigen leven. Als zij niet meer kan lopen of in een verpleeghuis woont, plaatst mijn hoofd mij daar ook meteen. Dan begint de angst.

Ik moet mezelf er actief aan herinneren dat het traject van mijn moeder geen blauwdruk is voor dat van mij. We delen dezelfde ziekte, maar we zijn twee verschillende vrouwen met verschillende medische achtergronden en omstandigheden. Bovendien staat de wetenschap niet stil. De angst kent mijn toekomst net zo min als ikzelf.

Een les in waardigheid

Mijn moeder zien, leert me ook veel over waardigheid. Hulp nodig hebben bij de meest intieme onderdelen van het leven maakt iemand niet minder waardevol. Het verliezen van mobiliteit wist iemands menselijkheid niet uit. Mijn moeder is nog steeds mijn moeder; ze is niet alleen haar ziekte.

Dat inzicht helpt me om anders naar mijn eigen toekomst te kijken. Het laat me zien hoe belangrijk het is om mensen om je heen te hebben die voor je opkomen en je behandelen als mens, niet als diagnose.

Natuurlijk is er verdriet. Ik mis de kanten van mijn moeder die Huntington heeft veranderd. Soms mis ik het om gewoon alleen haar dochter te zijn, zonder na te hoeven denken over verpleeghuiszorg en medische belangen.

Wanneer mijn gedachten zeggen "Dit word jij straks", roep ik mezelf terug naar het heden. Vandaag ben ik hier. Vandaag kan ik communiceren met mijn artsen, mijn stress managen, rusten wanneer nodig en zorgen voor mijn lichaam en relaties. Ik kan me voorbereiden op de toekomst zonder er nu al in angst voor te leven.

Mijn moeder voelt soms als een spiegel, maar een spiegel reflecteert alleen wat er nu voor staat. Het voorspelt niet wat er volgt. Ik leer om naar haar te kijken met mededogen in plaats van als een doemvoorspelling.

Haar verhaal is van haar. Het mijne wordt nog altijd geschreven.

28-9-2026