Monique mist haar vader maar voelt ook vrede met zijn overlijden. Haar slaapproblemen nemen weer toe en ze neemt afscheid van prof. Roos.

Vrede met het overlijden van mijn lieve vader

Door het overlijden van mijn lieve papa, heb ik op het moment helaas niet zo heel veel schrijf-inspiratie. Toch wil ik graag ook deze keer wel weer een column schrijven... al zal deze column waarschijnlijk niet zo lang zijn, als dat u van mij gewend bent.

Mijn lieve papa is inmiddels ruim een half jaar overleden en ik mis hem ontzettend. Maar naast mijn grote verdriet, begin ik langzaam maar zeker ook een soort van vrede te voelen met zijn overlijden. Deze vrede heb ik, omdat het mij een bepaalde rust geeft om te weten dat hij nu niet meer lijdt en dat hij nu bij mijn lieve mama is. Nee, ik ben niet gelovig, maar het voelt gewoon zo. Daarnaast heb ik inmiddels ook een bepaalde rust in mijn hoofd, omdat ik mij geen zorgen meer om hem hoef te maken, want mij zorgen om hem maken, deed ik op elk moment van de dag. Dit neemt mijn grote verdriet niet weg, maar het helpt wel op een bepaalde manier bij mijn rouwverwerkingsproces.

Familiegraf

Mijn lieve papa is in ons (gezins)familiegraf begraven, bij mijn lieve mama. Inmiddels is de grafsteen volledig bijgewerkt met zijn gegevens en teruggeplaatst op ons graf. Ik heb ook gelijk de tekst van mijn moeder laten bijwerken, zodat er in de gehele tekst op de grafsteen geen kleurverschil is. Zoals altijd (vanaf het moment dat mijn lieve mama overleed) ga ik met regelmaat naar het graf om het te verzorgen. [foto begraafplaats]

Steun uit je omgeving

Zoals het wel vaker gaat na een overlijden van een dierbare, wordt de steun/het contact van mensen uit je omgeving in de maanden daarna ook steeds minder... en dat is inmiddels ook zo gegaan bij mij. Een handjevol mensen zijn er inmiddels overgebleven, maar ik vind dat niet erg. Wat tevens niet wegneemt, dat ik oprecht ontzettend dankbaar ben met alle steun die ik van eenieder heb mogen ontvangen, in welke vorm dan ook... en wat ik zeer zeker nooit zal vergeten.

Mijn twee mentors, Petra en Brigitte, zijn er daar uiteraard twee van. Naast hun lieve persoonlijke zorgen naar mij toe, zorgen zij er ook voor dat de zakelijke dingen waar ik hulp bij nodig heb, rondom mijzelf en rondom het overlijden van mijn lieve papa, goed worden afgehandeld en waar ik dus geen zorgen om heb. Zorgen die ik er op dit moment, op zijn zachtst gezegd, niet goed bij zou kunnen hebben. Ik ben mij ervan bewust dat ik het ontzettend getroffen heb met mijn twee mentors (als persoon zelf en als mentor vanuit de zakelijke kant) en kan in woorden niet uitdrukken, hoe dankbaar ik daarvoor ben.

Mijn slaapproblemen zijn verergerd

Zoals ik in mijn eerdere column heb geschreven, gebruik ik al een tijdje naar tevredenheid CBD+ olie om beter te kunnen slapen. Helaas werkt de CBD+ olie, door mijn heftige emoties rond het overlijden van mijn lieve papa, op het moment niet voldoende. Daarom gebruik ik nu tijdelijk weer mijn oude vertrouwde oxazepam om te kunnen slapen. Mijn bedoeling is dat ik uiteindelijk weer stop met de oxazepam en weer volledig terug zal gaan naar de CBD+ olie, wanneer daar het juiste moment voor is. [foto slaapproblemen]

Deelname aan het ENROLL-HD onderzoek

Twee keer per jaar heb ik een afspraak bij Prof. Roos in het LUMC in Leiden, waarvan één keer per jaar het Enroll-HD onderzoek, wat dan aan de afspraak met Prof. Roos gekoppeld wordt. Mijn mentor Petra gaat meestal met mij mee naar deze afspraken (en als ze onverhoopt niet kan, dan gaat mijn mentor Brigitte mee), en dat vind ik erg fijn. Op juni 2018 hadden Petra en ik weer de halfjaarlijkse afspraak bij Prof. Roos en het jaarlijkse Enroll-HD onderzoek er achteraan. Wat mijn ziekteproces betreft, is er gelukkig weinig verandering sinds mijn vorige bezoek. Ik begin alleen duidelijk wat meer lichte evenwichtsproblemen te krijgen.

De testen van het Enroll-HD onderzoek zijn ook weer bij mij afgenomen en hoewel ik daar zelf geen uitslagen van krijg, had ik het gevoel dat ze niet zo heel lekker gingen deze keer... mijn concentratie was/is momenteel niet zo heel goed. Ik snap wel dat dat te verklaren is, gezien het overlijden van mijn lieve papa, maar toch voelde het alsof ik deze keer de tests een beetje 'verknald' heb. Uiteraard heb ik de mevrouw die de tests bij mij afnam, ingelicht over het overlijden van mijn lieve papa. Ik vond dat ze hierdoor misschien wat meer rekening konden houden met deze naar mijn idee toch wel extreem veranderende testuitslagen (dus dat ze het deze keer, naar mijn mening niet al te serieus zouden moeten nemen in hun Huntington onderzoek), in tegenstelling tot mijn eerdere testuitslagen van de afgelopen jaren. Tevens was dit onze laatste afspraak met Prof. Roos, omdat hij (helaas voor mij) dit jaar met pensioen gaat... dus hebben wij aan het eind van de afspraak, afscheid van elkaar genomen. Ik gun hem zijn pensioen uiteraard ontzettend, maar wat zal ik hem als 'mijn' Prof. Roos missen.

Afscheid van prof. Roos

Ik weet dat Prof. Roos mijn columns leest, dus kan ik het niet laten om hem ook nog even via deze weg, bij deze oprecht en recht uit mijn hart ontzettend te bedanken voor alles wat hij voor mij persoonlijk, voor mijn lieve papa en voor de hele Huntington wereld heeft betekend... en vast ook nog wel nog zal betekenen vanuit zijn pensioenpositie en hem meer dan het allerbeste te wensen!

Monique