Voor de professionele hulpverlener

Veiligheid in en rond het huis voor Huntington patiënten

Waar wij ook wonen, altijd trachten wij ons huis zo veilig mogelijk in te richten. Dit geldt des te meer wanneer we samenleven met een Huntington patiënt. In dit document vindt u een aantal voorstellen en aanpassingen aan de woning om het gevaar op ongelukken zoveel mogelijk te beperken en tegelijkertijd de zelfstandigheid van de patiënt zo lang mogelijk te garanderen. Omdat de ziekte van Huntington progressief is, moet de veiligheid in en rond het huis van tijd tot tijd opnieuw geëvalueerd worden.

Dit artikel is gebaseerd op een publicatie in het blad van de Huntington Society of Canada. De Belgische Liga vertaalde dit artikel en plaatste dit in hun eigen verenigingsblad Dominant in 2017. Houd er rekening mee dat het artikel op enkele punten is aangepast aan de wetgeving in België.

Dit artikel uit 2017 is alleen te downloaden. Klik daarom op Veiligheid in en rond het huis.

De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek

Deze brochure is een weergave van een presentatie van klinisch geneticus dr. E.K.Bijlsma werkzaam aan het LUMC op de afdeling klinische genetica. Huntington is een groot gedeelte van haar aandachtsgebied. De presentatie vond plaats op 13 oktober 2021 tijdens een Huntington-café  bij Topaz Overduin, Katwijk aan zee. Dr. Bijlsma gaat in op vele onderwerpen waaronder de ziekte van Huntington en de kans op overerving, redenen om je wel of niet te laten testen, hoe gaat het testen in zijn werk, wat zegt de uitslag van het DNA-onderzoek over de voorspelbaarheid van de beginleeftijd van de ziekte, en welke mogelijkheden zijn er om de erfelijke aanleg niet door te geven aan je kinderen?

U kunt de brochure ook downloaden door op Brochure Klinische Genetica te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington - Deel 5: Patiënten (de volwassen en de jeugdvorm)

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig bekend over hoe een Huntingtonpatiënt zijn ziekte beleeft. Door gebruik te maken van ervaringen en uitspraken van patiënten met deze ziekte wil deze brochure dit gemis aan kennis aanvullen.

De uitspraken van de geïnterviewde patiënten geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington.

De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. De juveniele (jeugd) vorm van de ziekte van Huntington wordt geïllustreerd aan de hand van een uitgebreide casus.

U kunt de folder ook downloaden door op Patiënten (de volwassen en juveniele vorm) te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Niet-gendragers

Ook is er weinig geschreven over de impact die deze ziekte heeft op personen waarvan uit DNA-onderzoek blijkt dat ze géén drager zijn van het ziekmakende Huntington-gen. Ze zullen de ziekte niet ontwikkelen en ook niet doorgeven aan hun kinderen. Leven met een gunstige testuitslag kan zwaar zijn omdat gezins- en familieleden ziek kunnen zijn of hierover nog in onzekerheid verkeren. Verandering van levensperspectief en identiteit is een ingewikkeld psychologisch proces. Deze aspecten van de zo begeerde gunstige uitslag zijn weinig bekend. Doel van deze brochure is om hierin inzicht te bieden.

Ook deze brochure is een poging om aan de hand van verhalen en oplossingen van niet-gendragers, anderen in dezelfde situatie, handvatten aan te reiken. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht.

U kunt de folder ook downloaden door op Niet-gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Gendragers

Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over wat het betekent om gendrager van deze ziekte te zijn of om een zogenaamde ‘grijze’ DNA-testuitslag te ontvangen. Dit blijft vaak onderbelicht.

De dreiging van het ‘Zwaard van Damocles’, dat bij een risicodrager een kans van 50% heeft om te vallen, verandert bij een gendrager in 100% realiteit als hij tijd van leven heeft. Bij een zogenaamde ‘grijze’ uitslag kan hierover weer onzekerheid blijven bestaan. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de impact van een ongunstige en van een grijze testuitslag op het leven en welbevinden van de gendrager.

Interviews met negen gendragers geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij de ziekte van Huntington. De wijze waarop een grijze testuitslag ervaren kan worden, wordt geïllustreerd aan de hand van twee casussen.

U kunt de folder ook downloaden door op Gendragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Risicodragers

Risicodragers van de ziekte van Huntington zijn personen die de kans lopen om deze ziekte te ontwikkelen. Tot nu toe is er slechts weinig gepubliceerd over de impact die het risico op het ontwikkelen van deze ziekte heeft op iemands leven. De dreiging van ‘Het zwaard van Damocles’ blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te geven in hoe die dreiging ervaren kan worden.

Interviews geven een realistisch beeld van de problematiek die speelt bij risicodragers van de ziekte van Huntington. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht

Deze brochure is een poging om risicodragers handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met dit gegeven en een gesprek aan te gaan binnen het gezin, met hulpverleners en lotgenoten.

U kunt de folder ook downloaden door op Risicodragers te klikken (1e druk 2022).

Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: Partners en mantelzorgers

Hoewel er veel geschreven is over de medische kanten van de ziekte van Huntington, is er weinig gepubliceerd over de impact die de ziekte heeft op de partner of mantelzorger van een patiënt. Leven met een Huntingtonpatiënt kan zwaar zijn en blijft vaak onderbelicht. Doel van deze brochure is om inzicht te bieden in de gevolgen van het samenleven met een Huntingtonpatiënt. Voor deze brochure is gebruik gemaakt van interviews met partners en mantelzorgers.

Deze brochure is geen zelfhulpboek maar een poging om partners, aan de hand van verhalen en oplossingen van andere partners, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de patiënt. De citaten kunnen confronterend zijn, aan de andere kant leveren ze de mogelijkheid tot herkenning en inzicht. Mogelijk opent dat de weg tot een gesprek binnen de gezinnen, met hulpverleners en lotgenoten

U kunt de folder ook downloaden door op Partners en mantelzorgers te klikken (1e druk 2022).