Nieuws

Erfelijke ziektes
De vader van Christine Blaak heeft de ziekte van Huntington. Zelf heeft ze 50 procent kans om de ziekte te krijgen. Ze worstelt met de vraag of ze zich wel of niet moet laten testen. Christine is de een na jongste uit een gezin van zes kinderen, werkt in de kinderopvang en heeft sinds een paar weken een vriend. Haar vader komt uit een gezin van elf kinderen van wie negen het Huntington-gen hebben geërfd. Van die negen zijn er nog vier in leven.

Interview in Esta met Christine Blaak over de ziekte van Huntington
Als er ' iets' in de familie zat, moest je daar vroeger maar mee leren leven. Tegenwoordig kunnen we ons laten testen op alles wat maar in de genen zit.

Christine: 'Opa disco' noemen mijn neefjes en nichtjes mijn vader. Omdat hij zo raar beweegt. Ze hebben niet echt door wat er aan de hand is en soms vinden ze 'm ook wel eng want hij praat gek. Mijn broers en zus mijden m'n vader, ze kunnen er volgens mij niet mee omgaan.

Toen wij geboren werden, was er nog niet zo veel bekend over Huntington. Mijn vader was 16 toen zijn vader overleed. Hij had geen idee om wat voor ziekte het ging, laat staan dat hij wist dat hij het zelf zou kunnen krijgen. Dat het een 'familieding' was, werd pas duidelijk toen de meesten van zijn broers en zussen na hun 30e dezelfde verschijnselen kregen als hun vader had gehad. Mijn moeder was woedend toen ze hoorde dat het erfelijk was. Waarom had hij er niet eerder bij stilgestaan? Nu konden wij het ook krijgen. Mij deed het allemaal niet zo veel. Ik was 12 toen ik het hoorde en al het huis uit toen mijn vader de eerste symptomen kreeg. Ik zag wel aan mijn ooms en tantes hoe erg het kon zijn, maar ik stond er niet bij stil. Het hoorde er gewoon bij.

Op mijn 23e vertrok mijn vader naar het buitenland, hij was al een tijd gescheiden van mijn moeder. Ik zag bij zijn vertrek pas goed hoe erg zijn klachten waren geworden. Hij kon z'n beker niet normaal neerzetten en hij was niet meer de ondernemende en enthousiaste man die hij altijd was geweest. Het maakte me heel erg verdrietig; misschien zou ik 'm nooit meer terugzien. Voor het eerst drong het goed tot me door: wat als ik het straks ook heb? Vreselijk vond ik het. Maar mijn vader vertrok en daarmee verdween ook de Huntington. Ik sloot me ervoor af, alsof hij de ziekte en alle zorgen van mij met zich meenam'.

Kop in het zand
Twee jaar geleden kwam mijn vader terug. Hij moest wel. Hij had verzorging nodig. Vanaf dat moment is alles veranderd. Het verdriet, de angst, de onzekerheid die ik op mijn 23e had achtergelaten, is sinds mijn vader weer hier is tien keer zo hard teruggekomen. Als één van de weinige van ons gezin zoek ik hem regelmatig op. Hij kan niet meer recht lopen, hij is nauwelijks nog te verstaan en is heel vergeetachtig. Gelukkig zorgt zijn huidige vrouw goed voor hem.

Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk. Als ik ook maar even zenuwachtig, trillerig of vergeetachtig ben, denk ik: Oh jee, ik heb het ook. Het erge is dat ik het gevoel heb dat ik een grote leugen met me meedraag. Niemand van mijn collega's en vrienden weet waarmee ik echt worstel. Sommigen weten wel dat mijn vader ziek is en dat ik 50 procent kans heb om het ook te krijgen, maar niet wat het met een persoon kan doen. De angst, de onzekerheid, de woede en het onbegrip. Ik ben bang dat ik in een hokje gestopt word. Of ze zullen medelijden hebben óf ze begrijpen het niet. Bovendien wil ik er niet elke dag mee geconfronteerd worden. Het feit dat ik een masker op heb, houdt me op de been. Maar tegelijkertijd vind ik het erg dat ik niet mezelf ben tegenover anderen; ze weten niet wie ik ben.

Mijn familie praat er liever niet over, ze stoppen het liefst alles weg. Als er al over gesproken wordt, gaat het over de woede die ze voelen. Dat mensen hun kop in het zand willen steken door er niet aan te denken, vind ik prima, daar kan ik zelfs nog respect voor opbrengen. Maar als het om kinderen gaat, dan valt mijn respect volledig weg. Ik heb ongelooflijk veel neven en nichten die allemaal kinderen hebben en zelfs kleinkinderen, slechts een enkeling heeft zich laten testen. Ik begrijp dat niet.

Ze hebben zelf te maken gehad met een ouder die op jonge leeftijd ziek geworden is of dood is gegaan. Ze hebben zelf gezien hoe erg het is om iemand te zien wegkwijnen, hoe schrijnend het is om een ouder, broer of zus al kwijlend vastgebonden te zien zitten in een rolstoel. Sommige nichten van nog geen 40 hebben moeten smeken om euthanasie. En toch, toch krijgen hun kinderen gewoon weer kinderen. Zonder zich te laten te testen. Zonder er überhaupt bij stil te staan. Ze vervloeken hun ouders, zijn boos en toch raken ze gewoon zwanger. Zo stom.
Als ik ernaar vraag, zeggen ze: 'We zien wel wat er gebeurt, er kan zo veel gebeuren In het leven.' Twee van mijn broers hebben ook kinderen. Misschien hebben ze geen Huntington en kunnen ze het dus ook niet doorgeven, maar ze weten het niet en daar ben ik heel erg boos om'.

Niemand verteld
Ik denk dat één van mijn andere broers het al heeft. Hij doet zijn altijd best om z'n handen stevig om zijn armen geklemd te houden. Dan kunnen ze geen onverwachte bewegingen maken. Mijn moeder denkt het ook. We hebben het overal over met hem, behalve daarover. Zover ik weet, ben ik de enige van de familie die aangesloten is bij de Huntingtonvereniging. Zelf heb ik een keer op het punt gestaan om me te laten testen. Ik was 21, maar na een informatief gesprek durfde ik het niet meer. Nu kan ik het nog steeds niet aan, maar ik weet wel dat ik me laat testen zodra er kinderen ter sprake komen.

Mocht ik drager zijn, dan is het via ivf mogelijk om alleen die bevruchte eitjes terug te plaatsen die het Huntington-gen niet hebben, zodat je zeker weet dat je kind het niet heeft. Ik zou heel goed overleggen met mijn man hoe het met het opvoeden van de kinderen zou moeten gaan als ik zelf ziek zou worden. Maar nu, nu kinderen nog niet in het spel zijn, kan ik het niet.

Mijn wereld zou instorten als ik het zou hebben. Ik wil nog zo veel leuke dingen doen. Als ik zou horen dat ik het niet heb, zou ik in eerste instantie een gat in de lucht springen en daar een tijd blijven hangen van blijdschap. Maar dan nog blijf ik zitten met mijn neven, nichten, broers en zus die het wel hebben of misschien nog krijgen. Zo veel familie om me heen is ziek en gaat dood. Ik zou me schuldig voelen en me verplicht voelen om ze te steunen en te helpen.

Sinds een paar weken heb ik een vriend. Hij weet niet waarmee ik zit, ik ben bang dat hij me aan de kant zet als hij erover hoort. Niemand wil opgescheept zitten met een moeilijke patiënt. Ik denk dat ik zelf ook zou afhaken. De vrouw die mijn vader nu heeft, zei ook tegen mij: als ik het geweten had, was ik nooit met hem getrouwd.' Af en toe voel ik me depri. Dat gaat echt te ver, want zo ben ik helemaal niet. Ik heb altijd heel veel lol in mijn leven. Daarom heb ik pasgeleden contact gezocht met een psychotherapeut. Ik zit nu in een praatgroep met risicodragers, dus met mensen zoals ik die nog niet weten of ze Huntington hebben.

Ik ben blij dat ik nu iets aan mijn onzekerheden doe. Vooral voor mijn relatie is het belangrijk. Tot nu toe heb ik nooit een langdurige relatie gehad. Telkens werd de leugen voor mij te groot en ging ik ervandoor. Ik hoop er nu beter mee om te kunnen gaan en het te zeggen tegen mijn vriend. Ik heb het gevoel dat ik mezelf pas kan geven wanneer ik alles heb verteld. Als hij dan nog van me houdt, dan zit het goed, haha. Op de een of andere manier vallen er nu zo veel dingen samen die met Huntington te maken hebben, zoals dit interview, de praatgroep en mijn nieuwe vriend, dat ik het gevoel heb dat ik er wel uitkom'.

Christine Blaak wilde wel haar verhaal vertellen, maar niet met haar echte naam in Esta
Tekst Wies Verbeek, met dank aan het Erfocentrum