Algemeen
Adressen KGC
Over mogelijkheden op het gebied van psychosociale hulpverlening rondom voorspellend DNA onderzoek kunt u informatie opvragen bij de psychosociale medewerkers van de klinische genetica in Nederland:
Amsterdam
Academisch Medisch Centrum (AMC)
Afdeling Klinische Genetica (Polikliniek)
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Tel: 020 – 566 5281 / 020 - 566 8726
Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam
Afdeling Klinische Genetica (Polikliniek)
De Boelelaan 1118
1081 HZ Amsterdam
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Tel: 020 – 444 0150
Groningen
Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Klinische Genetica (Polikliniek)
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Tel: 050 – 361 7229
Leiden
Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Klinische Genetica
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Tel: 071 – 526 8033
Maastricht
Academisch Ziekenhuis Maastricht, locatie Maastricht
Afdeling Klinische Genetica (Polikliniek)
P. Debyelaan 25, wijk 29
6229 HX Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
Tel: 043 – 387 5855
Academisch Ziekenhuis Maastricht, Lokatie Veldhoven: Máxima Medisch Centrum
De Run 4620
5504 DB Veldhoven
Postbus 108
5500 AC Veldhoven
Tel: 040 – 888 8300
Academisch Ziekenhuis Maastricht, locatie Venlo: VieCuri Medisch Centrum
Tegelseweg 210
5912 BL Venlo
Afspraken via Polikliniek Maastricht: tel: 043 – 387 5855
Nijmegen
UMC St. Radboud
Afdeling Antropogenetica
849 Sectie Klinische Genetica
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024 – 361 3946
Medisch Spectrum Twente
Polikliniek Klinische Genetica
Ariënsplein 1
7511 JX Enschede
Postbus 50.000
7500 KA Enschede
Afspraken via UMC St. Radboud, tel: 024 - 361 3946
Rotterdam
Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Klinische Genetica
Westzeedijk 112
3016 AH Rotterdam
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Tel: 010 – 703 6915
Utrecht
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Medische Genetica
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
Tel: 088 - 755 3800 / 088 - 755 5555
Websites:
- http://www.vkgn.org/
- http://www.pgdnederland.nl
Vacature Bestuurslid
De Vereniging van Huntington wordt geleid door een Dagelijks Bestuur, die de lopende zaken behartigt en een Algemeen Bestuur. Het Bestuur wordt hierbij gesteund door diverse Commissies en Werkgroepen.
De Vereniging is op zoek naar Bestuursleden voor het Dagelijks Bestuur. We zoeken specialisten maar ook mensen die wat meer allround kunnen presteren. Klik hier om de vacature te openen.
Research
DHDRN
DHDRN, Dutch Huntington Disease Research Network, het Nederlandse netwerk van onderzoekers naar de ziekte van Huntington
Een uniek netwerk van onderzoekers uit zowel basale als klinische onderzoeksvelden, waarbij experts uit diverse vakgebieden samenwerken aan het ziektebeeld van Huntington. Het netwerk is bekend in het internationale Huntington veld. Kennis en ideeën worden uitgewisseld om zo het ziekteverloop beter te kunnen begrijpen en adequate behandelingen te ontwikkelen.
Bijeenkomsten
Save the date: vrijdag 6 november 2020, het 2e gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington Disease Research Network (DHDRN) en het Huntington Netwerk Nederland (HNN) in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC). De organisatie is in handen van Mayke Oosterloo (MUMC) en Harrie Kampinga (UMCG).
Voor wie
Alle onderzoekers, bedrijven en zorgverleners met interesse in de ziekte van Huntington. De visie van het DHDRN is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en te promoten dat zich richt op pathogenese, het vinden van nieuwe medicatie targets en het ontwikkelen van innovatieve behandelingen om de ziekte van Huntington te voorkomen, vertragen of te genezen. De visie van het HNN is om zorgverleners, die met patiënten met de ziekte van Huntington werken, bijeen te brengen en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen dat gericht is op betere zorg voor deze groep patiënten. De samenwerking tussen DHDRN en HNN heeft tot doel om sterke samenwerkingsverbanden te creëren en kennis en resultaten te delen.
Aanmelden en meer info
Voor meer info, kijk op : www.huntingtonnet.nl of www.huntingtonresearch.nl. Aanmelden voor dit symposium kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
WAR
Doelstelling
De Vereniging van Huntington heeft een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) binnen haar gelederen. Deze geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het Bestuur van de Vereniging.
De WAR is samengesteld uit wetenschappers, specialisten en andere deskundigen, betrokken bij de ziekte van Huntington. Het Bestuur van de Vereniging benoemt de leden van de WAR.
Tenminste eenmaal per jaar wordt in overleg met het Bestuur van de Vereniging en de leden van de WAR een gezamenlijke vergadering belegd, waaraan een delegatie van het Bestuur van de Vereniging en de voltallige WAR deelnemen. Het voorzitterschap van deze vergadering berust bij een vertegenwoordiger van het Bestuur van de Vereniging.
De leden van de WAR worden uitgenodigd regelmatig en incidenteel - als de actualiteit daarom vraagt - over o.m. de ontwikkelingen en de voortgang van onderzoek betreffende de ziekte van Huntington te publiceren in het Kontaktblad van de Vereniging. Het Bestuur van de Vereniging kan ter beantwoording van vragen omtrent de ziekte van Huntington advies inwinnen bij een afzonderlijke lid van dat WAR, op wiens vakgebied de vragen betrekking hebben.
Samenstelling WAR
De heer Prof. dr. W.P. Achterberg, specialist ouderengeneeskunde Topaz en hoogleraar Institutionele zorg en Ouderengeneeskunde LUMC
Mevrouw Dr. E. Bijlsma, klinisch geneticus
Leids Universitair Medisch Centrum
De heer Dr. E. van Duijn, psychiater
GGZ Delfland
De heer M. Klein, voorzitter Commissie Stimulering Wetenschappelijk Onderzoek
Vereniging van Huntington
De heer Prof. Dr. H.P.H. Kremer, neuroloog
Universitair Medisch Centrum Groningen
De heer D. Lauterbach, voorzitter Dagelijks Bestuur Vereniging van Huntington
De heer Prof. Dr. R.A.C. Roos, neuroloog
Leids Universitair Medisch Centrum
Prof. Dr. E. Reits, hoogleraar Visualisatie en manipulatie van eiwitstapelingen bij de ziekte van Huntington bij het AMC-UvA, voorzitter DHDRN
Erfelijke ziektes
Erfelijke ziektes
De vader van Christine Blaak heeft de ziekte van Huntington. Zelf heeft ze 50 procent kans om de ziekte te krijgen. Ze worstelt met de vraag of ze zich wel of niet moet laten testen. Christine is de een na jongste uit een gezin van zes kinderen, werkt in de kinderopvang en heeft sinds een paar weken een vriend. Haar vader komt uit een gezin van elf kinderen van wie negen het Huntington-gen hebben geërfd. Van die negen zijn er nog vier in leven.
