Nieuws
Nieuwe beker helpt mensen met Huntington weer genieten van koffie en thee
Wat begon met één cliënt die niet tevreden was over de smaak van koffie uit een plastic neusbekertje, groeide uit tot een bijzonder en innovatief project. Dankzij een samenwerking tussen zorg, ambacht en ondernemerschap is de keramische neusbeker Kaolien ontstaan — een stijlvolle en praktische oplossing voor mensen die moeite hebben met drinken.
Terugkijken: Webinar “Hoop, onderzoek en realiteit; een gesprek over de AMT-130-resultaten”
Het recente onderzoek naar de effecten van AMT-130 heeft nogal wat stof doen opwaaien. Verschillende media berichtten over een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington.
Autorijden met Huntington
Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.
Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.
NAC Street League zet zich in voor Huntington
Bij de Veerse voetbalvereniging RFC vond onlangs de kick-off plaats van de NAC Street League 2025/26. Maar liefst 130 leerlingen uit de groepen 7 en 8 van de basisscholen in de Gemeente Geertruidenberg namen deel. Naast de sportieve uitdaging zamelen de leerlingen geld in voor de Vereniging van Huntington!
Hoopvolle eerste resultaten gentherapie bij Huntington
Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.
