Nieuws
Jongvolwassenenbijeenkomst in Cultura Ede
Binnenkort is het weer zover, de jongvolwassenen bijeenkomst vanuit de Vereniging!
Op zaterdag 18 oktober zien we jullie graag in Cultura, Ede en maken we er samen een gezellige dag van. Ook zal er een gastspreker zijn van het MUMC om te vertellen over het PGT-traject in Maastricht. Dus heb je een kinderwens en er vragen over, kom vooral naar de bijeenkomst.
Om aan te melden kun je mailen naar José of mij, zie de flyer voor meer info. Appen mag natuurlijk ook!
Zien we jullie op 18 oktober?
Jade en José,
Jongvolwassenen Commissie, Vereniging van Huntington
MUMC+ zoekt deelnemers voor nieuw Huntington MRI-onderzoek
Het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) is op zoek naar vijf extra deelnemers voor een nieuw MRI-onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met de studie, getiteld Ultra HIGH-D, hopen onderzoekers met behulp van een innovatieve 7 Tesla MRI-scan de vroege tekenen van de ziekte beter in beeld te brengen.
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die ernstige gevolgen heeft voor beweging, denken en emoties. Het onderzoek in het MUMC+ richt zich op de vraag of een nieuwe, extra gedetailleerde MRI-scan kan helpen om het beginstadium van de ziekte eerder te herkennen. Dit zou belangrijke inzichten kunnen bieden voor snellere diagnose en toekomstige behandelingen.
Noord Schotland hotspot voor Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.
Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.
Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo
"Vriendschap verandert door Huntington"
De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.
Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.
Webinar over zorg voor naasten
De ziekte van Huntington treft niet alleen de persoon met de diagnose, maar heeft ook een diepe impact op de mensen eromheen. Daarom staat in een webinar op 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In een klein uur komt er allemaal nuttige informatie voorbij van experts zoals neuroloog Mayke Oosterloo en kunt u als deelnemer ook vragen stellen.
