Nieuws
"De ongewenste erfenis"
"De Ongewenste Erfenis"
Een film van Mariska en Bart beckers i.o.v. Home Marjorie in België
Een film die de moed en de kracht belicht van mensen die leven met een tikkende tijdbom: de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Huntington.
"De ongewenste erfenis" portretteert Marleen, Jutta, Griet, Manuela, Yves en Mario, bewoners van Home Marjorie, het enige gespecialiseerde nursingtehuis voor Huntingtonpatiënten in Vlaanderen. Hoewel ze onderling erg verschillen is er één ding dat hen bindt: hun ziekte. Huntington waart vaak al decennia lang rond in hun familie en heeft ze sterk uitgedund. Mentale en fysieke aftakeling en de dood hangen als een zwaard van Damocles boven hun hoofd.
‘PPEP4All’, een oppepper voor patiënt én partner
Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.
Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.
Roche kondigt hun volgende huntingtine-verlagende studie aan
Het is een tijd van vele ontwikkelingen op het gebied van huntingtine-verlagende medicijnen (huntingtine is het eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt). Tijdens de bijeenkomst van het European Huntington's Disease Network (EHDN) in september 2018 heeft Roche concrete details bekendgemaakt van de allereerste cruciale studie van een huntingtine-verlagend medicijn - RG6042. Iedereen zal dit misschien beter kennen als Ionis-HTTRx. Deze nieuwe klinische studie of trial zal bekend staan als GENERATION-HD1. Lees meer
BYOP, wil jij meedoen?
Help jij mee de zorg persoonsgerichter te maken?
(red. Dit is een oproep uit sept.2018)
Patiënten gezocht voor contact met studenten Geneeskunde
Patiënten willen graag dat er rekening gehouden wordt met hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Dat een arts goed luistert. Dat ze door hun dokter gezien worden als een persoon, die meer is dan zijn of haar ziekte of aandoening. Bij het Radboudumc noemen ze dat persoonsgerichte zorg.
Wil je meedoen?
NAH Contactdag
Op 13 oktober 2018 organiseert InteractContour een Contactdag en u bent van harte welkom! Tijdens deze Contactdag kunnen mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, Parkinson, Huntington, MS, Epilepsie en hun naasten met elkaar van gedachten wisselen en ervaringen delen.
De dag begint om 10.00 uur en eindigt rond 15.00 uur. Naast een aantal workshops is er ook gelegenheid om met elkaar te praten. Alle informatie vindt u hier terug.
