Wel of niet laten testen; kinderwens

De moeder van Karin (18) heeft de ziekte van Huntington. Een dodelijke ziekte, die haar langzaam sloopt. Op zich al vreselijk. Maar Karin heeft zelf ook 50% kans om de ziekte te krijgen. Toch laat ze zich niet testen. Ze wil het niet weten…' 

‘Mijn moeder was altijd een hele lieve, zorgzame, goede moeder. Ze hield echt superveel van ons en dat doet ze nog steeds,’ vertelt Karin over haar 44-jarige moeder. 'We weten pas sinds maart dat ze Huntington heeft, maar het kan best al tien jaar aan de gang zijn.' Het duurt erg lang voordat je de symptomen herkent. 'Langzaamaan kreeg mijn moeder een andere persoonlijkheid. Of eigenlijk drie: een heel depressieve, een in zichzelf gekeerde en haar gewone zelf. Ik was de enige die duidelijk zag dat ze veranderde: mijn vader werkte heel veel en mijn zusje was nog te jong om te begrijpen wat er aan de hand was. Mijn moeder leefde compleet in haar eigen wereldje en raakte geïsoleerd doordat ze haar vriendinnen wegjoeg. Maar ze isoleerde zo ook ons hele gezin. Ik mocht niet meer naar mijn oma en ze deed niet leuk tegen mijn vriendinnen als die langskwamen. Dan gaf ze hun bijvoorbeeld niet te drinken. Het was geen doorsnee moeder meer.' 

Een griepje kan al fataal zijn

Bij de ziekte van Huntington worden de hersenen aangetast. Welk deel van de hersenen, dat valt niet te voorspellen. Sommige mensen krijgen eerst last van spastische spiertrekkingen, terwijl anderen hun kortetermijngeheugen verliezen. 'Dat laatste gebeurt nu met mijn moeder. Ze herhaalt bepaalde dingen erg vaak en besteedt steeds minder tijd aan haar uiterlijk.' Maar het ergst is de wetenschap dat Huntington-patiënten na ongeveer zestien jaar overlijden. Uiteindelijk gaan ze niet dood aan de ziekte zelf, maar bijvoorbeeld aan een griepje. Dit komt omdat de spieren op een gegeven moment continu aan het bewegen zijn, dag en nacht. Dat vergt heel veel energie terwijl eten steeds moeilijker wordt en het lijf dus verzwakt. De weerstand kan zo laag worden dat een longontsteking of simpel griepje al fataal kan zijn. 'Misschien is dat maar beter ook, want op een gegeven moment weet je je eigen naam niet eens meer. De ziekte maakt je langzaam kapot.' 

Ze ontkent dat ze ziek is

De moeder van Karin woont al een tijdje niet meer thuis. 'Het ging niet meer. Ze was zo anders geworden. Daarom woont ze nu in een aanleunwoning. Eerst vond ze het heel erg dat ze weg moest, ze was ook heel boos. Maar nu is ze er gelukkig overheen en komt ze ook regelmatig op bezoek.' Karin praat nooit over de ziekte met haar moeder. 'Dat wil ze niet. Ze ontkent ook dat ze ziek is, ze wil het niet accepteren. Ergens beseft mijn moeder wel dat ze eraan doodgaat, maar daar is ze totaal niet mee bezig. Ze leeft in haar eigen, veilige wereldje. Ze wordt soms ook warrig als wij op bezoek komen. Bij haar thuis heeft ze grip op alles en gelden haar eigen regeltjes. Wij verstoren dat dan door langs te komen. Daarom kunnen we nooit lang of vaak bij m'n moeder zijn.'   

Ondanks alles blijft hij bij me

De ziekte van Huntington is erfelijk en Karin heeft vijftig procent kans dat ze het ook krijgt. Toch heeft ze zich nog niet laten testen. 'Ik wil het gewoon niet weten. Er kan niks aan de ziekte gedaan worden, er zijn nog geen goede medicijnen. Daarom laat ik me pas testen als ik zelf kinderen wil. En die wil ik heel graag. Maar ja, ik wil de ziekte natuurlijk niet doorgeven.' Karins vriend vindt het moeilijk dat ze de ziekte kan krijgen, toch blijft hij haar steunen. 'Soms denk ik wel eens dat hij niet weet waar hij aan begint. Hij wil later ook graag een gezin. Ik voel mezelf dan zo egoïstisch dat ik bij hem blijf en hem dit allemaal aandoe. Maar goed, hij weet wat de ziekte inhoudt en is ook wel eens mee geweest naar de jongerendagen van de Vereniging van Huntington. Maar ondanks alles blijft hij bij me. Hij is ook best positief en zegt vaak dat er binnen vijftien jaar vast wel medicijnen zijn.' 

Mijn vrienden lieten me barsten

Karin is door alles wat ze heeft meegemaakt vroeg volwassen geworden. 'Ik verving mijn moeder eigenlijk in huis. Ik zorgde voor mijn vier jaar jongere zusje en ik deed het huishouden. Ik ben ook een tijdje niet naar school gegaan. Mijn zusje was depressief, mijn vader zit met angststoornissen thuis en er was geen moeder in huis. Alles kwam op mij neer en ik nam die verantwoordelijkheid. Ik vond dat toen belangrijker dan school. Veel mensen begrepen mij niet, zoals mijn mentor. Hij vond dat ik aan mezelf moest denken. En dus aan school. Dat vond ik nogal kort door de bocht, juist nu ik zoveel steun nodig had. Maar ook mijn vriendinnen hebben me laten zitten. Zij gingen natuurlijk uit en ik had daar geen tijd voor en ook geen behoefte aan. Op een gegeven moment stopten ze met bellen en lieten ze me allemaal barsten.'     

Ze wist dat ik 't kon krijgen

Karin is ook erg kwaad geweest op haar moeder, omdat ze haar op de wereld had gezet. 'Ze wist dat mijn (inmiddels overleden) oma de ziekte had. En dus ook dat er een grote kans was dat ze het aan haar kinderen zou doorgeven. Toch kreeg ze ons. Nu ben ik daar wel blij om hoor. Het gaat nu ook beter met ons. Wat mensen van me vinden, interesseert me nu niet meer zo. Daardoor lijkt het wel of mensen juist meer naar me toekomen dan toen ik de situatie thuis angstvallig probeerde te verbergen.'

TIPS

• Het is belangrijk dat je over je situatie praat met mensen die er verstand van hebben. Ik praat wekelijks met een psychiater en ik kan altijd bij mijn familie en de Vereniging van Huntington terecht. 

• Denk erom, het leven gaat door, ook als je Huntington kan krijgen. 

• Ga vooral niet in de put zitten en geniet van het leven. Je leven stopt niet nu, maar pas als je echt ziek wordt.'             

Bron: uit Kontaktblad 2006-1. Karin