Inschrijven Nieuwsbrief

De ziekte van Huntington raakt niet alleen degene met de diagnose, maar heeft ook een grote impact op partners, familieleden en vrienden. Daarom stond in het webinar van 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In minder dan een uur deelden deskundigen en ervaringsdeskundigen waardevolle inzichten over ondersteuning, balans en begrip in de zorg voor iemand met Huntington.

Zorg voor de zorgenden

Tijdens het webinar vertelde neuroloog Mayke Oosterloo over de specifieke uitdagingen waarmee naasten te maken krijgen. De ziekte van Huntington is erfelijk en progressief, wat zorgt voor een langdurige zorglast en emotionele belasting bij familieleden.

Deelnemers kregen praktische informatie over hoe ze hiermee om kunnen gaan, welke vormen van ondersteuning er zijn en hoe ze goed voor zichzelf kunnen blijven zorgen.

Persoonlijke verhalen als rode draad

Naast de deskundige toelichting stonden vooral de ervaringen van twee mantelzorgers, Leon en Marlou, centraal. Zij vertelden openhartig over hun dagelijkse realiteit: de liefde, de zorgen, en de zoektocht naar balans tussen zorg verlenen en zelf overeind blijven. Hun verhalen maakten diepe indruk en gaven herkenning aan velen die in een vergelijkbare situatie zitten.

Terugkijken en vervolg

Het webinar is terug te kijken via de website:
👉 Webinars – Vereniging van Huntington

De Vereniging organiseert regelmatig nieuwe webinars over verschillende thema’s die spelen bij mensen met Huntington en hun omgeving. Van medische vooruitgang tot psychosociale steun, steeds met als doel kennis delen, verbinding creëren en steun bieden aan iedereen die geraakt wordt door de ziekte.

Samen sterker

De Vereniging van Huntington benadrukt het belang van aandacht voor naasten en mantelzorgers. Hun rol is onmisbaar, maar vraagt ook veel. Door kennis en ervaringen te delen, wil de Vereniging bijdragen aan meer begrip, betere ondersteuning en een sterker netwerk voor iedereen die met Huntington leeft.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij