Rouw en verlies

‘Levend Verlies’ is de term die Manu Keirse introduceerde om rouw of verlies aan te duiden die men ervaart wanneer iemand zelf of een naaste getroffen wordt door een ziekte of beperking. Dit kan pittig en intensief zijn. Verdriet en gemis om wat was of had kunnen zijn, kunnen iemand ineens overvallen. Ook veerkracht, moed en vreugde kunnen er zijn en helpen om door te gaan.

Op basis van de methodieken van Manu Keirse gaan rouwbegeleiders Sofi e Achterberg en Sukran Karaciftci tijdens het Huntingtoncafé op 12 oktober 2023 bij Doelgoep Expertisecentrum Mijzo met de aanwezigen in gesprek over verlies en rouwervaring bij de ziekte van Huntington.

Over Sofie Achterberg en Sukran Karaciftci

Sukran Karaciftci is als hulpverlener werkzaam bij ENVER, een jeugdhulporganisatie waar ze deel uitmaakt van het expertiseteam Ziekte & Rouw. Ze begeleidt gezinnen die te maken hebben met ziekte, verlies en rouw. Sofi e Achterberg werkt bij het Jeugd & Gezin team in Gorkum. Ze komt bij gezinnen thuis om te helpen bij de opvoeding wanneer iemand ziek is of overleden en waar sprake is van rouw en verlies. Mensen moeten een weg vinden om met rouw & verlies om te gaan terwijl het leven gewoon doorgaat. Het thema van dit Huntingtoncafé is Levend Verlies en de aanwezigen delen, onder begeleiding van Sukran en Sofi e, hierover hun gevoelens en gedachten. Sukran en Sofi e nemen afwisselend het woord.

Wie is Manu Keirse?

Manu Keirse is een hoogleraar uit België die veel over rouw & verlies heeft geschreven. Sophie en Sukran hebben beiden bij hem een opleiding tot Rouw & Verlies Begeleider gevolgd. Tijdens deze avond delen zij hun kennis met de aanwezigen.

"Verdriet is altijd uniek, vergelijk het met een vingerafdruk"

Dat is een van de belangrijkste uitspraken van Manu Keirse. Iedereen heeft een unieke vingerafdruk. Dat geldt ook voor het omgaan met verdriet, zelfs binnen één gezin; het is vaak niet met elkaar te vergelijken. Dat geldt ook voor het woordje rouw; ieder van ons rouwt op een eigen unieke manier.

Welke woorden horen bij rouw: Verlies van persoonlijkheid, toekomst en perspectief, herinneringen, rituelen, rouw delen, afscheid, heimwee, boos zijn.

Hoe geef je invulling aan verdriet? Sophie bespreekt dit aan de hand van een andere uitspraak van Manu Keirse:

Invulling geven aan je verdriet door het verdriet te verweven in je leven

Vaak wordt gezegd dat je verdriet moet verwerken. De website van thuisarts.nl geeft uitleg over wat rouwen inhoudt.

• Rouwen is het verwerken van een groot verlies.
• Bijvoorbeeld het overlijden van iemand van wie u houdt,
• of door het verlies van uw gezondheid door een ziekte of het verlies van de hoop op een kind.
• Verlies geeft veel emoties, zoals verdriet, somberheid en boosheid.

In plaats van het woord verwerken gebruikt Manu Keirse liever het woord verweven. Je zou je leven kunnen omschrijven als een levensboom die er voor iedereen verschillend uitziet. Hoe zou je verdriet in zo’n boom verweven? Sommigen doen dit met blauw borduursel, anderen met geel, een hoopgevende kleur. Bij overlijden verplaatst iemand zich letterlijk naar je hart. Je hebt herinneringen aan wat geweest is, maar je kan ook actief weer nieuwe herinneringen maken. 

Levend verlies, het verlies zonder einde

Manu Keirse ontdekte dat er niet alleen verlies is bij overlijden; juist het verlies van gezondheid en hoop noemt hij Levend Verlies, het verlies zonder einde. Het is een normale reactie op een niet-eindigend en blijvend verlies. Je staat er elke dag mee op en gaat er mee naar bed. Het komt ook in golfbewegingen in wisselde sterkte over je heen. Het wordt ook wel Stilzwijgend verlies genoemd. Je raakt iets kwijt dat leidt tot verlies en rouw maar niet tot overlijden. Manu heeft aan de woorden Levend Verlies betekenis gegeven. Alles verandert, je perspectief verandert, en leidt tot een rouwproces. Voorkom dat je je gevoelens oppropt. Blijf erover praten, stel je open voor het gevoel dat bij jou op zo’n moment aanwezig is.

Manu Keirse zelf over de betekenis van Levend Verlies

Tijdens een congres over schizofrenie omschrijft Manu Keirse heel zuiver wat hij bedoelt met Levend Verlies en hoe je ermee omgaat. ‘’Een belangrijke manier om met de diagnose om te gaan, is om deze onder ogen te zien. Het is iets wat je elke dag van je leven weer parten kan spelen. Je moet je voorbereiden op pieken en dalen en dat je bij dieptepunten bij anderen terecht kunt.’’ Zijn indringende advies is:

Vorm een netwerk om je heen, hoe groot of hoe klein ook

 Wat gebeurt er volgens Manu Keirse bij Levend Verlies: ‘’Bij Levend Verlies verlies je het beeld van jezelf of van een geliefde. Je maakt een rouwverwerking door zoals je dat ziet bij overlijden. De samenleving ziet dit vaak niet als een rouwverwerking. Je kan dit verlies ook niet verwerken omdat het er iedere dag weer is. Wanneer je iemand door overlijden verliest, dan neemt je rouw geleidelijk af. Bij Levend Verlies is het verlies elke dag weer intens aanwezig. Rouwverwerking kan toenemen in intensiteit in plaats van afnemen. Dit wordt door de omgeving vaak verkeerd ingeschat en niet begrepen: ‘Ben je er nog niet overheen? Het is toch al 25 jaar geleden?’ Er kan sprake zijn van herstel maar ook van een steeds terugzakken in het herstel. De rouwverwerking blijft.’’

Luisteren en gevoelens delen zijn sleutelwoorden

Sukran en Sophie delen meer ideeën achter het gedachtegoed van Manu Keirse: Levend Verlies is een normale reactie van evenwichtige mensen die in een bijzonder situatie verkeren; daarbij horen alle gevoelens, emoties en gedachten van rouwverwerking. Wat belangrijk is dat vrienden of familieleden luisteren met hun hart en dat je gevoelens deelt; dat helpt om je evenwicht te bewaken. Echter, een ander durft niet altijd vragen te stellen, soms uit onbegrip of onbekendheid met de ziekte. Medestanders moet je echt zoeken. Je leert ook wat jou helpt en wat niet. Dat is een vorm van ‘roeien met de riemen die je hebt’ en om weer vooruit te varen. Het is belangrijk dat de ander tegen je zegt ‘’Vertel eens!’’ En dan naar je luistert!

Omgaan met rouw

Volgens Manu Keirse is omgaan met rouw een ontwikkelingstaak zoals kinderen moeten leren lopen en fietsen. Er zijn taken die ervoor zorgen dat je op een goede manier verder kunt. Je kan een taak oppakken, overgaan naar een volgende taak of een taak laten liggen: ‘’Ik vind het nu even goed om me staande te kunnen houden in het leven.’’

Hoe om te gaan met rouw en verlies in je leven? De metafoor van ‘Het bootje met twee roeispanen’

De ene roeispaan is ‘herstelgericht’ en de andere is ‘verliesgericht’. In dat bootje roei je met beide roeispanen wanneer je vooruit wilt komen richting de horizon. Er is sprake van twee werkelijkheden; in de ene werkelijkheid verandert je dierbare voortdurend en zal uiteindelijk overlijden; in de andere werkelijkheid vind je een nieuwe manier om verder te leven en krijgt je leven een ander perspectief. Bij verlies- en herstelgericht zijn, horen ook gedragingen. Bij verliesgerichtgedrag kan je denken aan hoe het was toen je partner nog gezond was; daar horen gevoelens bij van verdriet, boosheid maar soms ook schuldgevoel. Manu Keirse zegt altijd ‘’Je mag je schuldig voelen, maar je bent het niet.’’ Aan de andere kant van rouw, staat liefde. Je kan ook blijven proberen om de eigenheid van de zieke persoon te blijven zien en door de ziekte heen te kijken. Misschien is dat wel liefde. Naast de persoon, is er ook de ziekte. Rouw en liefde zijn er naast elkaar.

Veerkracht

Herstelgerichtgedrag heeft te maken met zaken weer oppakken of het overnemen van taken van de ander, met name als je in een relatie zit en er verschuivingen in taken moeten plaatsvinden. Het kunnen roeien richting herstel heeft ook te maken met de mate van veerkracht. Er is veel verdriet, maar er mag ook humor zijn. Balans is belangrijk.

In gesprek met de ander

Sukran en Sophie vragen de aanwezigen in groepen uit elkaar te gaan en te onderzoeken waar ze zich bevinden: op welk type rivier of op welke oever, herstel- of verliesgericht? En zit je alleen in het bootje of met anderen en wie bestuurt dan de peddels?

Uit de groepsgesprekken rolt dat verlies- en herstelgerichtheid vaak door elkaar heen lopen; soms roeit het ene familielid met de verliesroeispaan en de ander met de herstelroeispaan; je verliest vrienden, maar soms vind je een nieuwe vriend waardoor je weer energie krijgt. Je zieke partner verliest vaardigheden maar jij wordt handiger in klussen. Je probeert nog zoveel mogelijk samen te doen zoals fi etsen, maar wel minder ver. Wanneer je partner geen auto meer wil rijden vanwege het risico op een ongeluk, dan neem je de fiets of een ander vervoersmiddel. Je ontmoet een lotgenoot met een eigen stiltekamer. Ga daar eens theedrinken. Gesprekken met neurologen en psychologen kunnen steun bieden. Ook bedrijfsartsen kunnen hulp bieden bij een eventuele afkeuring.

Mee kunnen bewegen met de ziekte is belangrijk. Soms wordt gebruik gemaakt van verlofmogelijkheden bij Mijzo of gaat men nog samen op vakantie. Humor en kunnen relativeren is belangrijk om het wat luchtiger te houden. Blijf ook de leuke kanten zien en probeer nieuwe herinneringen te maken. De rivier kan kronkelig zijn en is de ene keer wat rustiger dan op een ander moment.

Afsluitend

Het bootje mag je ook stil laten liggen en mag je tevreden zijn met hoe het op dat moment is. Soms is het goed om nergens heen te willen. In je dagelijks ritme kan je ook rust vinden waarbij duidelijkheid en structuur belangrijk zijn.

Vragen?

Sofie Achterberg: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Sukran Karaciftci: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.