Partner met Huntington

Marina Andriessen (52) is mantelzorger van haar man Jan Paul (61), die sinds 2013 weet dat hij de ziekte van Huntington heeft. Vooral met het mentale aspect heeft Marina moeite: dat wat voor haar zichtbaar is, maar onzichtbaar voor de buitenwereld.

“Het is lastig om uit te leggen wat een ander niet ziet.”                 

Jan Paul is Marina’s man, haar alles. Dat zal wat haar betreft nooit veranderen. Toch neemt dat niet weg dat het er, sinds hij de ziekte heeft, niet gemakkelijker op wordt. Het stukje partners zijn, verdwijnt meer en meer, vertelt ze.

“In het begin was hij gewoon nog mijn man, maar langzaamaan worden we steeds meer huisgenoten. Dat gevoel van partners zijn, een team, verandert. Toch doe ik nog steeds alles met hem, gaan we samen overal naartoe.”

Drager van de Huntington-mutatie 

Het begon met een oom van Jan Paul, die in 2013 de ziekte van Huntington bleek te hebben.

“Mijn schoonmoeder is nooit officieel getest, maar het zat aan haar kant van de familie. Mijn man en diverse familieleden hebben zich vervolgens laten testen. Jan Paul vond dat belangrijk, omdat de kinderen dan mogelijk ook drager van de Huntington-mutatie waren. Zo werd duidelijk dat zowel mijn man als zijn broer mutatiedrager zijn. Allebei zijn ze ziek. Onze zoon is risicodrager, net als een zoon uit een eerdere relatie van Jan Paul. Alleen zijn dochter, ook uit een eerdere relatie, heeft zich laten testen. Zij heeft de mutatie niet.”

Depressie

In eerste instantie dacht Marina nog: mijn man kan wel mutatiedrager zijn, maar dat wil niet zeggen dat hij ziek wordt.

“Jan Paul was ervan overtuigd dat hij ziek zou worden. Op één of andere manier voelde hij dat aan. Zelf probeerde ik positief te blijven.”

Toch was de gedragsverandering bij nader inzien al langere tijd aan de gang, vertelt ze.

“Hij is, voordat hij getest werd, twee jaar zwaar depressief geweest. Daarna is hij eigenlijk nooit meer de oude geworden. Hij was bijvoorbeeld snel overprikkeld. Ik heb er nooit bij stilgestaan dat dat ook bij de ziekte van Huntington kon horen.” 

Verandering

Het ziekteverloop verliep traag. Toch kwamen de veranderingen steeds meer tot uiting.

“Toen ik hem leerde kennen, was hij een opgeruimde en blije man. Dat verdween steeds meer, ondanks dat hij dat zelf niet ziet. Hij werd banger, zenuwachtiger. Begon ineens boos te worden, ruzie te maken, terwijl dat helemaal niet bij hem hoort. Hij had een hekel aan ruzie, probeerde dat juist altijd te vermijden. Hij begon zich plotseling te ergeren aan dingen. Telkens als er iets veranderde, ging het vervolgens weer een tijdje goed. Op het moment dat ik het eindelijk dacht te snappen, gebeurde er opnieuw iets.”

Rust

Als Marina goed in haar vel zit, kan ze de zorg voor haar man dragen. Maar heeft ze een mindere dag, vindt ze het geestelijk zwaar.

“Ik baal er nog altijd van dat hij ziek is. Op mindere dagen denk ik: laat allemaal maar zitten, ik heb er geen zin meer in. Ik loop vaak op mijn tenen, net als de kinderen die nog thuis wonen. Als hij overprikkeld is, wordt hij snel boos. Ik probeer het daarom zo te regelen dat Jan Paul in alle rust kan eten en slapen zonder al te veel herrie in huis. Ik ben er eigenlijk de hele dag mee bezig, wil hem zoveel mogelijk ontzien. Als hij gestrest is, ben ik dat ook. Soms heb ik moeite met rustig blijven, maar wil ik geen dingen zeggen die hém onrustig maken. Of dat hij in zijn schulp kruipt en helemaal niets meer zegt. Het is ook een periode helemaal niet goed gegaan. Toen was hij alleen maar boos, had hij een hele vurige blik in zijn ogen. Maar het moeilijke is: ik weet dat hij er niks aan kan doen.”

Mentaal

Het mentale aspect vindt Marina verschrikkelijk om te zien.

“Hij begint steeds meer te vergeten, is vaker bang om dement te gaan worden. Sommige handelingen kan hij op bepaalde momenten niet. Zo kan hij aan tafel zitten, zijn bestek pakken en zich afvragen wat hij daarmee moet doen. Of ik zet een bord eten voor hem neer, waarna hij me een tijdje aankijkt en plotseling denkt: o ja, ik moest eten. Afgelopen december was hij ineens hartstikke bang voor vuurwerk, terwijl hij dat nooit heeft gehad. Na twaalf uur was hij zó in paniek, dat ik niet meer wist wat ik moest doen.” 

Onbegrip

Vooral die onzichtbare klachten, die zij elke dag ziet, maar haar omgeving niet, vindt ze lastig.

“Online gaat het vaak over bewegingen en vallen, terwijl Huntington ook cognitieve, psychiatrische en gedragsmatige veranderingen kan geven. Bij Jan Paul is het vooral het mentale stuk. Het is zo belangrijk dat dat óók gezien wordt. De buitenwereld zegt soms: het valt toch wel mee? Je merkt toch niets aan hem? Dat klopt ook, want buiten de deur doet Jan Paul zijn uiterste best om het niet te laten merken. Als hij vervolgens thuiskomt, is hij uitgeput en laat hij zijn emoties de vrije loop. Vriendschappen zijn door de jaren heen veranderd. Ik heb gemerkt dat ik niet zo’n groot netwerk heb als ik dacht.”

Afleiding

Wat haar in ieder geval helpt om met de ziekte om te gaan, is praten met een maatschappelijk werker.

“Met haar heb ik afgesproken dat ik meer afleiding ga zoeken, weer naar de sportschool ga. Ik voel me namelijk vaak schuldig als ik wegga. Jan Paul zegt dat ik moet gaan, maar ik vind dat dan sneu voor hem. Toch zou het goed voor me zijn. Jan Paul gaat inmiddels drie dagen in de week naar een zorghotel, de dagbesteding. Dat geeft mij een moment van rust, even niks moeten.”     

Ook aan haar partnergespreksgroep heeft ze veel.

“We delen wat we meemaken met onze partners en vinden herkenning bij elkaar. We kunnen veel van elkaar leren. Ik ben heel blij met deze groep. Daarnaast ben ik dankbaar voor alle hulp en steun die we vanuit de Huntington polikliniek krijgen. Daar kan ik met al mijn vragen over de ziekte terecht. Het is gelukkig ook niet allemáál zwaar. Er zijn ook hele leuke en grappige momenten met Jan Paul. Die moeten we ook niet vergeten. Ik hoop dat hij nog zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.”

Herken je je in dit verhaal? Wacht niet tot de draaglast te groot wordt. Bespreek je situatie met de huisarts, Huntington polikliniek, casemanager, lotgenotencontact of Steunpunt Huntington.

Auteur: Laura van Horik