Euthanasie

Toewerken naar het moment van euthanasie is erg lastig. In het volgende verhaal leest u de persoonlijke ervaring van een dochter en haar vader.

Een verhaal over euthanasie bij Huntington

Al ver voordat bij mijn vader de diagnose Huntington werd gesteld, was zelfbeschikking een groot goed voor hem. Hij was een liberale socialist of een socialistische liberaal: in ieder geval vond hij dat hij zelf zou mogen bepalen wanneer het leven voor hem voltooid was. Toen kwam Huntington om de hoek kijken. De eerste symptomen bliezen mijn vader van zijn voeten en lanceerden hem op de PAAZ. Wat in de verte leek op een psychose, was in werkelijkheid de opeenstapeling van slapeloosheid, verwarring en instabiliteit die uiteindelijk uitmondde in de diagnose Huntington (40 repeats). Mijn vader was zeventig jaar. 

Na deze constatering - waarvan niemand nog precies wist wat dit betekende voor het nu, laat staan de toekomst - krabbelde mijn vader overeind, leunend op zijn vriendin, vrienden en kinderen. Hij kwam een heel eind, fietsend, slingerend met de fiets, vallend van de fiets, soms erg boos, dan weer gevoelig. Zijn huis zat vol obstakels zoals trappen, keukenkastjes en balken; zijn hoofd zat vol butsen en korstjes. Hij werd angstig, onrustig, had veel stress van de pijn, en veel pijn van de stress. En met de rigiditeit die Huntington eigen is, en die niet eigen was voor mijn vader, stapte hij op een gegeven moment naar de huisarts en zei: het is klaar, ik wil dood. Het was geen bevlieging, maar het ging wel vliegensvlug. Zijn kinderen had hij erbuiten gelaten. We waren geschokt. Zou het zo eindigen? Wat konden we doen om tijd te rekken, om het leven dat hij leidde lichter te maken? 

Alle hens aan dek. Het sterven werd afgeblazen en uitgesteld. Een heel zorgpakket werd opgetuigd, met nog meer intensieve thuiszorg, een huis vol hulpstukken, mijn broer die tijdelijk kwam inwonen, en vele vrienden en familieleden die hielpen met koken, praatjes en wandelingetjes. Hij kreeg handgrepen, een bedhek, een traplift, een rollator, een loopfiets, een trippelstoel, een toiletstoel, een sta-op-stoel en een rolstoel. Mijn vader werd gestut van alle kanten. En hij wist en wij wisten: ook deze fase zou eindig zijn.

Mijn vader stemde in met de verhuizing naar een zorginstelling in Groningen Zuid met een afdeling voor Huntingtonpatiënten, die zich wonderlijk genoeg bevond op tien minuten loopafstand van zijn huis. Het zorgappartement was mooi en licht en loeiwarm. De gangen waren niet wit en niet recht, maar vol kleur en ruime bochten, waar bewoners vrijelijk zwabberden, schuifelden en voortgeduwd werden in verschillende karren. “Zo ver laat ik het niet komen, hoor”, fluisterde mijn vader. Niet alleen de controle kwijt over je benen, je armen, maar ook over je verstand, je waardigheid?

Van de rollator naar de rolstoel, van de rolstoel naar zijn rode leunstoel. Waar hij bijna niet meer uitkwam, tenzij voor een plas. Hij moest vaak plassen. Zo vaak, dat zijn verzorgers zeiden: “Meneer, misschien voelt u wel aandrang maar hoeft u niet écht te plassen”. Waarna meneer de verzorger een uitbrander gaf, en daarna sorry zei. Die zachtheid was het personeel niet gewend. Mijn vader was geliefd.

Liever luisteren naar muziek, kijken naar een film of serie (niet te saai maar óók niet te spannend), genieten van bezoekjes en de koekjes. Het was reservetijd. Hoe zat het met die zelfbeschikking? Wilde en kon hij nog over zichzelf beschikken, en wat betekende dat eigenlijk? Na een jaar in het zorghuis trad de herfst aan. Naar buiten wilde hij niet meer; het was hem gauw te koud en te veel gedoe. Wat als hij moest plassen, of nog erger, poepen? Alles was vermoeiend en deed pijn. Niets ging meer vanzelf. Op goede momenten aten we samen een chocolaatje en hielden we elkaars hand vast.

Wij werden langzaam maar zeker een beetje ongerust. Wat als hij het moment zou verliezen dat hij nog zelf kon beslissen? Wat hij altijd had gewild. Wanneer kwam het kantelmoment, dat het niet te vroeg was, niet te laat, maar precies op tijd? Mijn vader liet opnieuw de huisarts en de SCEN arts komen, en meneer mocht wel dood, maar “morgen hoefde nu ook weer niet”, zei mijn vader. Het leek alsof hij wilde checken of het nog mocht. Als hij zeker wist dat alle lichten nog steeds op groen stonden, dan kon hij net zo goed nog even wachten.

De vermoeidheid, vergeetachtigheid en warrigheid werden erger, deels door de zware medicatie. Waar op dit hellend vlak begaf zich de wilsbekwaamheid? Voor het eerst ging ik met hem in gesprek over zijn doodswens - en de praktische invulling ervan. Het was begin december 2018. Ik polste: wilde hij kerst nog meemaken? Wilde hij afscheid nemen voordat het nieuwe jaar zou beginnen? Hij vond het eigenlijk allemaal best. Als hij maar zeker kon zijn dat het binnen afzienbare tijd zou gaan gebeuren, dan was het goed. Wat ‘over een maand’ betekende, kon hij niet overzien. En daar werd het juist tricky.

De keuze voor euthanasie is een individuele keuze. En die keuze had hij duidelijk gemaakt. Het lastige was: daar vervolgens naar handelen, dat deed hij niet. Zeker voor een man als hij, die graag iedereen tevreden wilde houden. “Doe maar een datum die past in ieders agenda”, mompelde hij. Maar welke datum was goed? Je wilt niet maanden van tevoren weten wat je vaders sterfdatum is. Maar volgende week is ook zo vlug.

Ik realiseerde me dat hij hulp nodig had om van zijn keuze een beslissing te maken en die tot uitvoering te brengen. Want dat kon hij niet meer zelf. We keken naar elkaar, naar hem, en ja, toch ook naar onze agenda's, en besloten toen tot 1 februari. Een eind verwijderd van de feestdagen. Een mooie, schone datum. Toen het moment was gekozen voelde dat als een opluchting en vonnis ineen. Dit was het dus. Alles wat we nog wilde zeggen en doen, moest nu. En dat is een recept voor ongemak natuurlijk.

De huisarts en SCEN arts kwamen weer. Was het echt de derde keer? Het begon lachwekkend te worden. We kregen opeens de zenuwen dat mijn vader zich wonderlijk vrolijk zou gedragen, zijn beste zelf zou laten zien, en weer zou zeggen: “Dood? Dood, ja, ik wil wel een keer dood, maar niet nu, ik heb nog best wat leuke dingen te doen.” En als de artsen de kamer uit zouden zijn, was daar de zwaarte weer, de pijn, de vermoeidheid, de uitzichtloosheid. Maar hij grapte: “Maak je niet druk, ik weet toch wat ik tegen die SCEN arts moet zeggen! Ik heb er al twee gehad!”

Met kerst reden we hem in zijn rolstoel naar onze familie. Het bracht stress en samenzijn, want iedereen was verdrietig en niemand kon ontspannen tijdens het diner waarvan iedereen wist dat dat het de laatste keer zou zijn met hem. Toch was het warm en rommelig zoals het altijd bij de Hoeksema’s was, met ongemakkelijke foto's en heerlijke toetjes.

Januari. Nog een maand te gaan. Mijn vader leek het besef van tijd steeds meer kwijt te raken, en vroeg dan: “Is het vandaag zover?”. “Nee pap, pas over twee weken.” Het gaf ons tijd om na te denken over het afscheid en kleine momentjes met hem te koesteren. Ik las de Volkskrant voor op maandagochtend, en hij aaide mij over mijn wang. Het zou wel goedkomen met mij, zei hij.

Vrijdagochtend 1 februari. Wat is een goede tijd om te sterven? We hadden gekozen voor 12.00 uur. Op de dag zelf leek 12.00 uur een eeuwigheid te duren. Waarmee de tijd doden voor het sterven? Met koekjes natuurlijk. Gegrinnik. Gekke verdrietige spanning. De ambulancebroeder kwam om de naald te plaatsen, wat een beetje een gepiel was. Mijn vader werd in bed geholpen, leunde achterover, sloot zijn ogen. Zijn gezicht ontspande zich en leek te zeggen: hier heb ik naar verlangd. We stonden om hem heen, mijn broer, mijn zus, zijn vriendin en ik. “Bedankt” zei hij, tegen de dokter. Of tegen ons. Dat weet ik niet. Maar het was goed zo.