Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Op deze pagina

Dit artikel gaat over mijn man Richard, overleden in 2012 op 47-jarige leeftijd. Van jongs af aan wist hij al dat hij organen wilde afstaan na zijn overlijden en had altijd zijn donorcodicil op zak. Hij is ook jaren bloeddonor geweest. 

Richard krijgt in januari 2010 de diagnose ziekte van Huntington. Er gaat veel in zijn hoofd om. We hadden het aan zien komen, maar toch is de klap enorm hard. Op dat moment is hij al redelijk ver gevorderd in het stadium van Huntington. 

Doneren als grootste wens


Over één ding is hij heel duidelijk: “Voor mijn overlijden wil ik al organen afstaan”. Zijn grote wens is om een long en een nier af te staan vóór zijn overlijden en de andere organen direct ná zijn overlijden. Een long afstaan, omdat hij graag een kind wil helpen met de ziekte Cystic Fybrosis, taaislijmziekte. Een nier, omdat je die makkelijk kunt missen en wat is er mooier dan dit bij leven te doen. “Mijn tijd is bijna voorbij en zo kan ik een ander helpen om prettiger verder te leven met iets van mij wat nog goed is”.

Op onderzoek uit


Dit moet geregeld worden. Ik ga op zoek en kom terecht bij het Erasmus MC, afdeling transplantatie. We worden uitgenodigd voor een intakegesprek en de mogelijkheden worden uitgelegd. Een long afstaan is niet mogelijk. Hij zal met de ziekte van Huntington zijn longen hard nodig hebben en hij komt hier niet voor in aanmerking. Een nier afstaan is natuurlijk wel mogelijk. Graag zelfs. Wij hebben in de familie of vriendenkring niet iemand die een nier nodig heeft, dus de nier zal worden gedoneerd aan een onbekend persoon. Een anonieme donatie.

Vervolgens gaan er eerst allerlei onderzoeken plaatsvinden om te onderzoeken of de nieren van Richard gezond zijn en geschikt zijn om te doneren. Zijn bloed wordt op verschillende zaken gecontroleerd en er worden foto’s en een MRI-scan gemaakt. Ook spreken we met een maatschappelijk werker en natuurlijk met een de arts.

Haast


Dit traject is versneld in gang gezet omdat Richard ‘haast’ had. Hij had de ziekte van Huntington. Hij wist wat Huntington was, zijn moeder was eraan overleden, hij wist wat het betekende om Huntington te hebben en welke vreselijke tijd hij tegemoet zou gaan. Dit wilde hij tot op zekere hoogte meemaken, maar hij wilde bepalen tot waar. Hij wilde niet wachten tot de ziekte hem helemaal gesloopt had. Hij wilde zeker niet zo ver ziek worden als zijn moeder. Hij ging dus ook voor een euthanasieverklaring.

De nier afstaan moest snel gebeuren dus. Hier is rekening mee gehouden. Alle onderzoeken hebben plaatsgevonden in het voorjaar van 2011. De uitslagen waren positief en hij ging op de lijst om zijn nier af te staan. Vervolgens gaan er andere mensen aan het werk om een geschikte ontvanger te zoeken voor de nier. We willen nog op vakantie en het ziekenhuis staat erop dat de operatie gaat plaatsvinden na onze vakantie. Eerst zelf genieten. Het zou onze laatste zomervakantie worden. We komen half augustus terug van vakantie en op 29 augustus wordt hij opgenomen in het ziekenhuis.

Het is zover


Op 30 augustus 2011 wordt hij geopereerd in het Erasmus MC in Rotterdam en wordt zijn nier met succes verwijderd. De operatie viel mee, de pijn was te verdragen en de nier was met succes geplaatst bij de andere patiënt. Het is volledig anoniem. Men mag niet weten aan wie de nier is gegeven en andersom niet door wie er is gedoneerd.

Richard vond het erg fijn om te horen dat de operatie geslaagd was en het goed is gegaan met de andere patiënt. Hier heeft hij het voor gedaan. Zijn nieren waren gezond en daar heeft hij een ander zijn leven mee kunnen redden.

Na een paar dagen mocht hij het ziekenhuis verlaten. Hij moest het rustig aan doen, maar het ging goed. De nazorg is goed vanuit het ziekenhuis. Kosten worden vergoed en er wordt regelmatig geïnformeerd hoe het gaat. Er volgden nog een paar polikliniekbezoeken ter controle.

Een medemens helpen


Richard heeft veel kunnen betekenen voor iemand anders met een ernstige ziekte. Dit heeft hem goed gedaan. Hij was dan wel ziek, maar hij was toch nuttig bezig. Hij betekende nog ‘iets’ voor zijn medemens. Heel veel zelfs. 

Het is goed mogelijk om als Huntingtonpatiënt een of meerdere organen te doneren. De organen van een Huntingtonpatiënt zijn goed, die zijn niet ziek. Het voordeel van donatie bij leven is, dat je het zelf meemaakt dat er iemand geholpen wordt en de donatie een grotere kans van slagen heeft. De organen worden beter geaccepteerd door het andere lichaam. Het orgaan is helemaal doorbloed en nog in ‘leven’.

Doneren na overlijden


Richard wilde heel graag dat zijn overige organen na zijn overlijden gedoneerd konden worden. Dit was helaas bij hem niet mogelijk omdat hij door middel van geplande euthanasie thuis en niet in het ziekenhuis is overleden. Dit heeft hem veel verdriet gedaan. Dit was zijn wens. Hij was pas 47 jaar en had nog volop gezonde organen. Hij had hier diverse levens mee kunnen redden. De Nederlandse wet maakt dit helaas niet mogelijk. Hij heeft zich hierbij neergelegd en het geaccepteerd. Gelukkig had hij wel zijn nier bij leven kunnen doneren. 

Ik moet vaak denken aan de goede daad die hij, als Huntingtonpatiënt, die het al moeilijk genoeg had met zichzelf, heeft verricht. 

TIPS


  • Ook een Huntingtonpatiënt kan organen doneren. 

  • Het voordeel van donatie bij leven is, dat je het zelf meemaakt dat er iemand geholpen wordt en de donatie een grotere kans van slagen heeft.

Bron: uit Kontaktblad 2014-1 Karin Schenk Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij