Indrukwekkend interview met Carolien Karthaus-Spoor in Jan Magazine Jan Magazine Carolien Spoor
In het februari 2018 nummer vertelde Carolien openhartig over haar vader, die 5 weken na de geboorte van haar eerste kind overleed aan de ziekte van Huntington. De ziekte, die ook haar zusje in zijn greep heeft.

We zijn trots op de openhartigheid van Carolien en zijn blij dat we met haar hebben mogen meedenken over dit interview om zo de ziekte van Huntington meer naamsbekendheid te geven. Dank aan Jan Magazine voor de ruimte die hierin is geboden.

Lees het interview hier terug.

 

Uitzending Lifestyle Experience RTL4 Schermafbeelding film VvH en loopgroep
Op zondag 26 november 2017 werd er in het programma Lifestyle Experience aandacht geschonken aan onze Vereniging en de Huntington loopgroep van Topaz Overduin. Er zijn mooie beelden geschoten van deze groep in de duinen, waarbij balans, spierkracht en conditie getraind worden.

Kijk hier het filmpje terug!

 

"Tijd voor Max"
Op woensdag 28 oktober 2017 was er op de landelijke TV aandacht voor de ziekte van Huntington. Omroep Max maakte samen met de Hersenstichting een live uitzending over bewegingsstoornissen als gevolg van hersenziektes. Ankie Donkers, cliënt van zorgcomplex De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, was aanwezig in de studio van het programma ‘Tijd voor Max’.Tijd voor Max 1

De kijker maakte kennis met de ziekte van Huntington en de ziekte van Parkinson. De bewegingsstoornissen hebben grote impact op het leven van de patiënt en familieleden. In een indrukwekkende reportage liet Ankie zien wat de ziekte van Huntington inhoudt. De beelden maakten veel los, zowel in de studio als in zorgcomplex De Kloosterhoeve kon men een speld horen vallen. Op NPO uitzending gemist is het fragment terug te zien.

Bent u ook zo geraakt door de heftige en emotionele beelden? En wilt u bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington en goede zorg voor patiënten en families? Word dan lid!

Uit balansUit Balans, leven met de ziekte van Huntington
Anderhalf jaar lang volgden documentairemakers Axel en Lenie Tabbernee het leven van twee mensen met de ziekte van Huntington. "Uit Balans, leven met de ziekte van Huntington" is een indringende film die een goed beeld geeft van de impact van deze hersenziekte op zowel de cliënt als zijn of haar naasten.

"Uit Balans" geeft een intieme inkijk in het leven van Ankie Donkers en Jordy den Boer. Ankie woont nog thuis en fietst dagelijks voor de dagbehandeling op haar driewieler naar De Kloosterhoeve. Jordy woont aan het begin van de documentaire in het zorgcomplex. Zijn gezondheid gaat plotseling hard achteruit; de filmploeg filmt de laatste weken van zijn leven.

Voor de documentaire is nauw samengewerkt met zorgcentrum De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, onderdeel van De Riethorst Stromenland. De Kloosterhoeve is een van de acht organisaties in Nederland die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Het zorgcomplex heeft 51 luxe appartementen waar mensen met Huntington wonen en verzorgd worden. Ook biedt de Kloosterhoeve dagbehandeling.

De Vereniging van Huntington heeft een financiële bijdrage geleverd aan de totstandkoming van deze film (29 januari 2014).

Film van Atlant Zorggroep

In de film (30 novemver 2012) worden drie portretten van cliënten en hun naasten getoond. De portretten tonen de manier waarop deze cliënten hun ziekte beleven en ermee omgaan. De film is primair bedoeld als inwerkmateriaal voor nieuwe medewerkers. Omdat Atlant Zorggroep erg trots is op het resultaat, zijn zij verheugd deze film met u te kunnen delen. De film is in 6 hoofdstukken te bekijken.

Film Atlant deel 1 Film Atlant deel 2Film Atlant deel 3Film Atlant deel 4Film Atlant deel 5Film Atlant deel 6

Film FlorenceHuntington: leven tussen hoop en vrees.
Een film van Florence Expertisecentrum Gulden Huis (8 april 2015)

Vanaf het moment dat de ziekte van Huntington bij u - of bij een familielid - is vastgesteld, kan Florence iets voor u betekenen. Met goede adviezen en ondersteuning thuis, met hulp van de dagbehandeling of op de woonzorgafdeling, die speciaal is ingericht voor mensen met de ziekte van Huntington.

 

Aandacht voor de patient en de omgevingAandacht voor de patiënt en de omgeving

De heer Bakker vertelt over zijn ervaringen met de ziekte van Huntington en de samenwerking met verpleeg- en behandelcentrum Topaz Overduin (30 september 2015).

 

 

Film HDYOAls gezin praten over de ziekte van Huntington
Een film van de Huntington's Disease Youth Organization (19 september 2012)
HDYO interviewde 5 gezinnen die getroffen zijn door de ziekte van Huntington, om te horen over de ideeën en ervaringen van volwassenen en jongeren over hun gesprekken over de ziekte.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij