José, 16 jaar oud, lijdt aan jeugdvorm van de ziekte van Huntington. Haar tweelingbroer en tegelijkertijd haar grote broer Kyan en stiefmoeder Alice zien de aftakeling van dichtbij. 

We zitten nog niet zo heel lang te praten als Kyan opspringt en naar de stoel van José rent. Het is  een speciale stoel, op maat gemaakt. Hij gaat zitten, vouwt zijn handen achter zijn hoofd en leunt achterover. ‘’Lekker stoeltje hoor!’’

José ligt op de bank. Ze kijkt met een glimlach naar haar broer. ‘’Mij... oel’’, mompelt ze. ‘’Mij... oel!’‘Ja José’, zegt Alice, ‘’dat is jouw stoel!’’ Ze lacht en schudt het hoofd. ‘’Zo gaat het hier elke dag. Ze hebben de grootste lol samen.’’

‘’Klopt’’, zegt Kyan. ‘’Wij lachen wat af met elkaar.’’ Hij kijkt naar José. ‘’Dat ga ik wel missen hoor, als ze er straks niet meer is.’’

Het is vrijdagmiddag, kwart over vijf. José (16) is net thuis van de dagopvang. Ze ziet er slecht uit, slechter dan ooit. Haar lichaam takelt in rap tempo af. Op de vensterbank staat een foto van toen ze nog gezond was. Het contrast is schokkend. Van een levenslustig meisje is ze veranderd in iemand die moet vechten voor haar leven. Alleen haar ogen stralen nog. Helder zijn ze. Felblauw. ‘’Net als die van haar moeder’’, zegt Alice.

Alice is de stiefmoeder van José en Kyan. Als verzorger van hun moeder zag ze wat de ziekte van Huntington met een mens doet. Huntington leidt tot hersenbeschadigingen, dementie, Parkinsonverschijnselen, waandenkbeelden en ernstige spier- en slikstoornissen. Met uiteindelijk de dood tot gevolg. Moeder overleed in 2011. Kort daarna bleek ook José ziek te zijn. ‘’Maar de signalen waren er al langer’’, zegt Alice.

‘’De eerste keer dat ik dacht, hé, dat is gek, was tien jaar geleden. Ze was een jaar of zes. Kyan had gewonnen met turnen en toen rende zij huilend weg. Want hij had een beker en zij niet. Dat vond ze zo frustrerend, dat het haar niet lukte. Ik denk dat ze toen al ziek was.’’

Kyan: ‘’In groep drie bleef ze zitten. Dat vond ik heel erg, dat we niet meer bij elkaar in de klas zaten. Maar we konden tenminste nog met elkaar spelen. Groep drie en vier speelden op hetzelfde plein. Maar toen bleef ze weer zitten en daarna nog een keer. Toen ging het snel. Ik kreeg andere vrienden en zij eh... zij keerde steeds meer in zichzelf. Soms zag ik haar zitten op het schoolplein. Alleen. Ze speelde vaak in haar eentje in de zandbak.’’ 

Alice: ‘’Het was zo sneu. De andere kinderen waren bang van haar. Ze ging steeds aan je zitten, en nou ja, dat vinden kinderen niet fijn, dus hielden ze haar op afstand. Dat vonden wij heel sneu, maar zij... zij snapte het niet. Een normaal kind begrijpt na twee keer wel: joh, ze vinden me niet aardig. Maar zij niet. Dus ging ze gewoon weer terug. Ze ging iedere keer weer terug.’’

Kyan: ‘’Ze bleef het maar proberen.’’ 

In de jaren die volgden begon José steeds vreemder gedrag te vertonen. Ze keerde in zichzelf, hoorde stemmen en had last van woedeaanvallen.

Kyan: ‘’Ze heeft me toen een keer heel bang gemaakt. Oma was naar de winkel en ik paste op José. We kregen ruzie, waarover weet ik niet meer, maar José was pislink. Ze viel me opeens aan. Ik rende huilend om de tafel, zo bang was ik. Ze was blijven zitten in groep drie en... toen noemde ik haar dom. Dat was het: ik noemde haar dom. Dat vind ik zo erg dat ik dat gezegd heb.’’ Hij is even stil. ‘’Daar heb ik nog steeds spijt van. Ik heb spijt van alle gemene dingen die ik heb gezegd.’’ 

Alice: ‘’Maar je was nog klein, dan zeg je dat soort dingen. Dat kun je jezelf niet kwalijk nemen.’’

Kyan: ‘’Maar dit is toch anders.’’

Op haar elfde kreeg José een psychose. Kyan was erbij toen het gebeurde. ‘’Ze had bij een vriendje gespeeld. Daar had ze iets gehoord over de duivel. Toen ze thuiskwam, ging het fout. Ze begon allemaal dingen te zien.’’ 

Alice: ‘’Mijn schoonmoeder belde me op - ik was op mijn werk. Ze zei: er is iets met José. Ik ben meteen naar huis gereden. Toen kwam ik hier, nou… ik wist niet wat ik zag. Ze liep te gíllen, ik heb nog nooit iemand zo horen gillen. Ik dacht: wat is dit allemaal’’

Kyan: ‘’Ze was helemaal in de war. Ik zei: doe nou eens normaal. Maar ze schreeuwde alleen maar. En ze huilde heel veel. Ze bleef maar huilen.’’ 

Alice: ‘’In het ziekenhuis werden we van het kastje naar de muur gestuurd. De doctoren wisten niet wat ze ermee aan moesten. Zo’n jong meisje met zo’n zware psychose, dat komt bijna nooit voor. De volgende dag kregen we te horen dat ze Huntington had. Dat was wel schrikken. We wisten het eigenlijk al, maar het was toch schrikken.’’

Kyan: ‘’Dan is het opeens echt zo.’’ Na vier weken op de crisisopvang ging José naar een opvang voor zwaar autistische kinderen. Daar heeft ze bijna een jaar gezeten.

Kyan: ‘’Dat was het zwaarste jaar van mijn leven. Opeens was ik alleen thuis. In die tijd gamede ik heel veel. Ik zocht afleiding. Ik wilde helpen, maar dat kon niet.’’

Alice staat op en loopt naar de keuken om thee te zetten. ‘’Ik vind het wel fijn, Kyan, dat je er nu zo open over praat. Dat doe je niet zo vaak.’’

Kyan: ‘’Ik kan het wel, maar ik doe het niet graag. Ik houd het liever voor mezelf. Natuurlijk ben ik wel eens verdrietig, maar ik wil ook geen mietje zijn.’’

Alice: ‘’Maar dan ben je juist geen mietje.’’ 

De laatste tijd gaat het steeds slechter met José. Ze is ernstig vermagerd en heeft last van ongeremde spasmen. 

Kyan: ‘’Dit is echt extreem, deze fase. Dit is nog erger dan het vechten. Het is eh...’’

Alice: ‘’Het is heel dubbel. Stel, het duurt nog heel lang. Wat doe je dan? Daar eh...daar ga je toch niet over nadenken?’’

Kyan: ‘’Wat dat betreft heb ik een duidelijke keuze gemaakt.’’ 

Alice: ‘’Daar kwam hij op zijn dertiende al mee. Hij had natuurlijk zijn moeder zien aftakelen en nu zijn zusje... Hij zei: als ik ook zo word, dan wil ik euthanasie. Ik zat aan mijn stoel genageld. Ik wist niet hoe ik moest reageren.’’ Ze is even stil. ‘’Ik eh... ik hoop dat het nooit zover komt.’’

Kyan: ‘’Ik ga me wel laten testen, hoor, voordat ik het leger in ga. Ik heb geen zin om die hele medische keuring te doen en dan op het eind bij de bloedtest te horen: sorry, maar je hebt Huntington.’’

Alice: ‘’Het heeft voor- en nadelen. Als je een huisje wil kopen, lukt dat niet als je die stempel hebt.’’

Kyan: ‘’Joh, ik ben nergens bang voor. Ik zeg altijd: als ik het krijg, krijg ik het pas als ik tachtig ben. Minimaal. En als ik dan niet het leger in mag, dan ga ik wel de politiek in. Als ik maar niet voor mijn twintigste doodga. José gaat al dood voor haar twintigste. Dat is pas oneerlijk.’’

Onlangs is José van de trap gevallen. Ze was bewusteloos toen Kyan haar vond.

Kyan: ‘’Dat is wel confronterend, hoor. Dat ze niet eens meer zelf de trap op kan lopen.’’ 

Alice: ‘’Anderen zijn geschokt als ze haar nu zien. Zeker met dat blauwe oog. Ze ziet eruit alsof ze vreselijk is toegetakeld.’’ 

Kyan: ‘’Ik neem soms vrienden mee, maar ik laat ze nooit binnen. We zitten altijd in de schuur. Dit is natuurlijk niet iets wat je anderen wil laten zien. Een van mijn vrienden begrijpt het wel, hij gaat er rustig mee om. Maar de rest, die vindt het maar eng: zo’n gek bewegend mens met een blauw oog.’’

Alice: ‘’Als ze er maar geen grappen over maken. Ik ben wel eens heel boos geworden in de speeltuin. Ik kan daar écht niet tegen.’’

Kyan: ‘’Voor hen is het natuurlijk schrikken, maar het is ook pijnlijk voor mij. Dat ze mijn zusje niet zien als een mens, maar als een soort dier.’’

Alice: ‘’Je hebt ook niet altijd zin om het uit te leggen.’’

Hij zucht. ‘’Ik probeer het niet eens meer uit te leggen. Laatst ging ik op skivakantie met vrienden en José kwam me uitzwaaien. Ik zat achter in de bus en toen zei iemand: moet je dat meisje zien! Zo van: die ziet er raar uit. Dat is mijn zusje, zei ik. Toen schrokken ze wel even, ja. Wat heeft ze dan, vroegen ze. Verkoudheid, zei ik. Dan snappen ze dat ik het niet ga uitleggen. Ik heb het vaak genoeg uitgelegd, maar niemand onthoudt het. Kijk, iedereen kent iemand met kanker, maar Huntington...’’ 

Alice: ‘’Het is ook niet te genezen, hè. Dus weten ze niet wat ze moeten zeggen. Je kunt ook niets zeggen. Ja, sterkte. Dat kun je zeggen. Maar verder niets.’’

Kyan: ‘’Maar je kunt wel gewoon normaal blijven doen. Dat kan ik echt waarderen.’’

Alice: ‘’Als ze haar gewoon als een mens behandelen.’’

Kyan: ‘’Vroeger werd José vaak gepest op school. Daar kon ik echt niet tegen. Dat doe je gewoon niet, vind ik. Ik nam het altijd voor haar op.’’

Alice: ‘’Zusjes, hè.’’

Kyan knikt. ‘’Ja, José is echt mijn kleine zusje. Met nadruk op ‘je’. Ze is twintig minuten eerder geboren, maar ze zal altijd mijn kleine zusje blijven. En ik haar grote broer.’

TIPS

• Als je de ziekte van je zus of broer niet wilt uitleggen aan anderen, doe het dan gewoon niet.

Bron: uit Kontaktblad 2018-4  De Katwijksche Post, Tekst: Geerlof de Mooij