Het zorgpersoneel vindt het soms moeilijk om Geert te benaderen, Clara ziet hoe ze kijken. Hun leven lijkt op goede tijden, slechte tijden, de serie.

Goede tijden, slechte tijden

Als partner van een Huntingtonpatiënt maak ik van alles mee. Gebeurtenissen van alledag wisselen zich af met verrassende voorvallen. Bijna te vergelijken met de soap: 'Goede tijden, Slechte tijden', maar dan met minder dramatiek.

Over verrassende voorvallen gesproken:

Wanneer ik je aan de nieuwe douchecrème laat ruiken, open jij je mond alsof je het wilt proeven. Heel verrassend om te zien hoe ingewikkeld iets kan zijn.

Ik heb je pet alvast op je schoot gelegd en terwijl ik nog bezig ben zeg ik voor de grap: “Doe je pet maar op”. Als ik omkijk zie ik de pet netjes op je hoofd zitten. Of had ik het toch al zelf gedaan?

In de gang zeg je tegen de zuster iets dat lijkt op: “Ik ga met mijn vrouw op pad”. Verbazing alom. Als ik naar huis wil gaan zeg je: “Je hoeft om mij niet weg te gaan” en kijkt me daarbij aan met van die trouwe hondenogen: “Gewoon blijven”. Ik herhaal wat je zegt en jij knikt bevestigend. Bijna wil ik gaan uitleggen dat mijn bed thuis staat, maar besef dat het voor jou geen enkel probleem is als ik vannacht bij je in bed kom slapen.

Ik leg mijn hoofd zachtjes tegen jouw warme, magere wang en voel daarbij de spiertjes van je kaak continu bewegen. Je laat het rustig toe en dat is heel bijzonder. Ik krijg een brok in mijn keel wanneer je even later tegen mij zegt: “Je hebt je best gedaan”. Het doet me blozen als een verliefde puber.

Voor het Bevolkingsonderzoek darmkanker ontvang je een uitnodiging. Ik overleg met een broeder of het zinvol is dat jij daaraan meedoet. De vraag is natuurlijk wat ik wil doen mocht vervolgonderzoek nodig zijn. Ik heb geen idee. Dit is weer zo'n beslissing die ik graag samen met jou had willen nemen. Ik hak de knoop door: we doen het gewoon, het is immers geen moeite. Ik ga ervan uit dat alles goed is en anders zien we dan wel weer.

Soms ben je nogal actief tijdens ons rondje park. Je zit dan rechtop in de rolstoel en wijst naar bijna ieder zijpad, met de bedoeling dat we daar naartoe moeten. Je roept ook wel eens: “Linksaf”! Om jou je eigen autonomie te laten ervaren doe ik wat jij aangeeft, ook als ik weet dat het daar doodloopt. Dan keren we om en vervolgen de wandeling naar believen van 'meneer' kriskras over het terrein.

We gaan nooit meer naar het kerkje, omdat je daar onrustig wordt.

Op een dag lopen we erlangs en hoor ik een jongenskoor prachtig zingen. Ik wil ontzettend graag naar binnen en wie weet word ook jij geraakt door dit hemelse gezang.

Om niet te storen rij ik de rolstoel tot in het voorportaal en attendeer jou op de mooie stemmen. Maar het duurt niet lang of je wordt onrustig en even later begin je te schreeuwen. Het is duidelijk, we moeten maken dat we wegkomen. Tot overmaat van ramp klapt de zware kerkdeur hard achter ons dicht. Ik breng je naar je kamer, koppel de sondevoeding weer aan en ga terug naar het kerkje, waar ik nog kort van het Roder Jongenskoor kan genieten. Met hun CD in de hand kom ik na afloop bij je en vertel hoe mooi het was, maar jij kijkt van me weg alsof je boos bent.

Het gebeurt niet vaak, maar vandaag ga ik met een vervelend gevoel naar huis.

Ik moet me ertoe zetten om weer naar je toe te gaan. Het liefst rij ik door tot aan de horizon. Ik wil vrij zijn en eens lekker gek doen. Tijd dus voor een dagje strand, beetje cultuur of wroeten in de tuin tussen glibberige onderkruipsels.

Maar natuurlijk ga ik ook naar jou en doe mijn best er wat gezelligs van te maken en dat is niet gemakkelijk, want je bent de laatste tijd nogal claimend en agressief. Ook verbaal, je gebruikt scheldwoorden die vroeger niet in jouw vocabulair voorkwamen. Ik heb plaatsvervangende schaamte wanneer jij naar de broeder schreeuwt: “Rot op” en “Klootzak” en schrik van de furieuze blik in je ogen.

Aan de wat afstandelijke benadering van de verpleging merk ik dat ze bang zijn een mep of trap van je te krijgen. Ik begrijp het wel, maar dit te zien doet me pijn. Men laat zoveel mogelijk aan mij over, omdat je bij mij meer toelaat. Ze denken dat het komt omdat wij een hechte band hebben.

Ik vraag me af hoe ik het eigenlijk doe en zet thuis wat dingen op papier. Soms zie ik bij de verpleging mijn tips terug; een win-win situatie.

De laatste paar dagen ben je stilletjes en zit je kromgebogen in de rolstoel. Speeksel loop langs je kin en je bent moeilijk te verstaan. Hopelijk knap je snel weer op.

Je merkt niet dat ik in de deuropening van je kamer sta, omdat je geconcentreerd bezig bent met het minutieus optrekken van beide broekspijpen tot boven de knie. Ik kijk het een tijdje aan, ga dan gehurkt voor je zitten en probeer contact te maken. Het duurt even voordat je reageert, maar dan zeg je: “We gaan er uit”. Wil je met mij naar buiten, vraag ik en dat is inderdaad wat je bedoelt.

Je lijkt moe, maar op het moment dat ik je een zoen wil geven richt je met enigszins getuite lippen je hoofd liefdevol naar me op. Ik word er verlegen van, mede vanwege het speeksel rond je mond.

We wandelen daarna zwijgend, maar tevreden ons rondje door het park.

Het is inmiddels een jaar geleden dat je zo vreselijk ziek was. Een jaar waarin jij je 65ste verjaardag mocht vieren en mijn leven weer in balans kon komen.

We weten niet wat het Nieuwe Jaar ons gaat brengen, goede tijden of slechte tijden, maar één ding weet ik zeker: jij zal me altijd weer blijven verrassen.