Peter en Judith zijn in 1991 getrouwd, toen respectievelijk 24 en 23 jaar oud. Ze wisten beiden van het bestaan van Huntington in de familie. Maar konden zij zich een echt beeld vormen wat dat voor hun eigen leven zou betekenen? 

Peter en ik zijn in 1991 getrouwd. We wisten beiden van het bestaan van Huntington in de familie. Maar konden we ons echt een beeld vormen wat dat voor ons eigen leven zou betekenen? Ach, nee, dat is wel heel moeilijk als je nog zo jong bent. Toch, op die leeftijd neem je belangrijke beslissingen. Beslissingen die bepalend zijn voor hoe je jouw leven verder inricht. Zo kochten we in 1993 ons eerste huisje. In 1995 dachten we na over kinderen. Daartoe wilden we de – nog niet zo lang beschikbare – voorspellende DNA-test laten uitvoeren. Eerst moest de vader van Peter die test ondergaan; de generatie boven ons. We vermoedden al wat de uitslag zou zijn. We zagen al enkele onwillekeurige bewegingen en vaak was hij de draad van zijn verhaal kwijt. Inderdaad positief, dus gendrager. Nu kon Peter ook opgaan voor de test. Peter voorspelde dat ook hij gendrager zou zijn. Hij ging hier zijn hele jeugd al van uit. Hierin was hij een echte doemdenker.  

We grijpen het leven aan

Evengoed hadden we van tevoren afgesproken dat we, ongeacht de uitslag, het leven zouden aangrijpen om er iets moois van te maken. Ook Peter zijn test kwam terug met positief. Direct na ontvangst van de uitslag gingen we voor vijf weken op vakantie naar Chili. Een reis die wij beiden al heel lang wilden maken. Het leven moet geleefd worden. Vooral nu.

Liever geen kinderen

Huntington in ons leven betekende voor ons geen kinderen. We hadden natuurlijk kunnen kiezen voor de vlokkentest of voor adoptie. Daar zagen we van af. IVF was in die tijd nog niet mogelijk. We wilden onze kinderen niet confronteren met een zieke vader. Immers je weet vooraf niet welke wending de ziekte neemt. Agressiviteit was mijn grootste angst en kinderen horen dat niet mee te maken.

We droomden onze dromen 

We hielden ons aan de afspraak om het leven aan te grijpen. We droomden onze dromen en pakten de belangrijkste bij de horens. We verkochten ons huisje en kochten in plaats daarvan een bewoonbaar zeilschip, een tjalk. Een jeugddroom van ons beiden werd daarmee verwezenlijkt. We genoten! De elementen van de natuur zijn zoveel dichterbij als je op een boot woont. Immers als je in een huis woont, beschermt het huis jou in een storm. Echter, als je op een boot woont, moet jij de boot beschermen in diezelfde storm. We genoten van de grote, maar ook van de kleine dingen, zoals in het voorjaar van de baltsende futen en even later van hun pullen. We voelden het leven tot in onze kernen.

Zuid-Amerika

Maar we gingen verder met dromen. Na een aantal jaar verkochten we de tjalk. We zeiden onze banen vaarwel. We vertrokken voor onbepaalde tijd en zonder vastomlijnd plan naar Zuid-Amerika. We zijn anderhalf jaar weggebleven en al die tijd waren we 24/7 onafscheidelijk. We hebben vele landen doorkruist, prachtige natuur gezien, de mooiste mensen ontmoet en samen de meest geweldige tijd beleefd. Onze grootste droom was uitgekomen. 

Het zwaard van Damocles

Natuurlijk was Huntington altijd op de achtergrond. Het zwaard van Damocles. De dreiging van dat zwaard liet zich vooral voelen bij terugkomst in Nederland. Februari 2001, en weer stonden we op een kruispunt in ons leven. Waar zullen we ons gaan vestigen? Welke baan past ons het best, nu en in de toekomst – met Huntington om de hoek? Bovendien hadden we dé droom van ons leven reeds geleefd. Waar leefden we nu nog voor? Dat was een zware tijd voor ons, dromers zijn zonder droom. We waren begin dertig.

Aan het werk

Peter koos ervoor om terug te gaan naar zijn oud-werkgever, de gemeente Amsterdam. Ondanks dat zij wisten van Huntington, wilden ze hem graag terug hebben. De zekerheid van een goede werkgever was belangrijk. Daar waar we eerst kozen voor avontuur, gingen we nu op zoek naar vastigheid. Wel hadden we iets nodig om onze gezamenlijke tanden in te zetten. Het werd een antiek, houten huisje. Flink verwaarloosd, dus gelukkig een hoop werk om samen mee aan de slag te gaan.

Zware depressie

Met Peter gaat het niet zo goed en hij raakt in 2003 in een zware depressie. Zijn dit de eerste tekenen van Huntington? Of is het ‘gewoon’ een depressie? Hebben we ons toch vergist door ons zo'n groot renovatieproject op de hals te halen, met beiden een fulltimebaan ernaast? Zit Peter wel op zijn plaats in zijn baan? Nu overstappen is in ieder geval heel moeilijk, zo niet uitgesloten. 

Peter verandert

Medicatie biedt lange tijd een oplossing. We kunnen weer verder. Verder met leven en verder met de renovatie van ons huisje. Maar zonder grote dromen. Het gaat steeds moeizamer. Peter vindt het leven niet leuk meer. Hij kan voor de meeste dingen geen enthousiasme meer opbrengen. Huntington vertoont zich bij Peter als een sluipwesp, vrijwel alleen op het mentale vlak. Het speelt zich daardoor ook alleen achter de voordeur af. Mensen om ons heen, ook de meest dierbare, zien nauwelijks iets van de aftakeling van Peter. Als ik erover vertel, dan luisteren ze wel, maar ze horen niet echt wat ik zeg. Ze zien het immers niet. En achteruit gaat Peter. Emoties verdwijnen compleet, gevoelens worden niet meer gevoeld. Liefde, voor mensen, dieren, dingen, is een onbekende geworden. Verlangen naar intimiteit als echtpaar verdwijnt, althans van de zijde van Peter. Peter verandert in een zombie.

Leven zonder te leven

En we ploeteren voort. We werken, we klussen, we onderhouden onze sociale contacten, we gaan op vakantie, zo goed en zo kwaad als het gaat. Maar hij leeft zonder te leven. En ik ben alleen, terwijl we met z'n tweeën zijn. Misschien ben ik wel meer alleen met z'n tweeën, dan ik zou zijn geweest als ik echt alleen was. Ik ben een weduwe met een levende echtgenoot.

In november 2011 gaan we voor een paar dagen naar Venetië. Dit wilde ik zo graag een keer doen samen. Net als menigeen heb ik er een romantisch beeld bij. En immers, het leven moet geleefd worden. Peter blijft op de hotelkamer in bed liggen. Venetië hoeft van hem niet. Hij kan er geen enthousiasme voor opbrengen. Zelfs niet om mij een plezier te doen. Verdrietig trek ik in mijn eentje door deze mooie stad. Ik weet na een halfuurtje mijn verdriet om te zetten in: “Ik kan dit. Ik ga ervoor. Venetië is ook mooi als ik in m'n eentje rondloop”. En dat is ook zo, Venetië is mooi. Maar toch is er iets geknapt, zowel bij mij als bij Peter. Zo kan het niet langer. Peter wil niet meer. Wat hij wel wil, is stoppen met leven.

Tot hier en niet verder

In februari doet hij een aantal pogingen tot zelfdoding. Ik zag ze aankomen en wist min of meer van zijn plannen. Ik begrijp hem volkomen en sta pal achter zijn beslissing. Maar toch trek ik het, na de zoveelste poging, niet meer. We vragen de huisarts om euthanasie. Peter heeft reeds acht jaar geleden het eerste gesprek hierover met de huisarts gevoerd. Toen al heeft hij uitgelegd wat zijn wensen zijn omtrent een vervroegd levenseinde; om te komen tot een tot-hier-en-niet-verder beeld. De huisarts ziet dat Peter echt niet verder kan en besluit hem te steunen richting het sterven. 

Euthanasie

Vele gesprekken en onderzoeken volgen. Met de huisarts, de neuroloog en de psychiater. De psychiater is de leidende arts van de drie. Immers, bij Peter speelde Huntington zich voornamelijk op het mentale vlak af. Ik ben bij alle gesprekken en onderzoeken aanwezig. Het is erg moeilijk om uit te leggen hoe het is om geen gevoelens te hebben. Dus ga daar maar eens aanstaan als je Huntington hebt en je woorden komen er niet meer zo vlot uit. Nog een reden voor Peter om nu door te zetten. Wie weet kan hij volgend jaar niet meer zijn wensen voldoende kenbaar maken. De artsen luisteren naar hem én ze horen hem. Diverse medicijnen worden uitgeprobeerd. Peter blijft vlak en emotieloos. Van depressie is geen sprake meer. De diagnose luidt algehele apathie. Hiertegen zijn geen medicijnen beschikbaar. Ook kan je niets uitrichten met therapie. Huntington heeft Peter in de houdgreep. 

SCEN-arts

De artsen scharen zich achter Peter zijn wens. Ook de SCEN-arts* erkent Peter zijn nood. Peter en ik worden bevestigd in hetgeen wij al een tijd zagen: Dit is geen leven meer. Niet voor Peter en niet voor mij. Peter wil niet verder. Ondertussen staat mijn leven ook stil. 

We stellen familie en vrienden op de hoogte van Peter zijn naderende afscheid. Een moeilijke maar o zo mooie tijd volgt. Veel bezoek, veel steunbetuigingen, veel begrip, veel knuffels. Maar het is moeilijk om met gevoel afscheid te nemen van iemand die zelf niet meer voelt en zich ook niet kan inleven in andermans gevoelens. Toch lukt het.

Samen praten

Peter en ik praten veel met elkaar. We bedanken elkaar voor al het mooie wat we gedeeld hebben. Herinneringen worden opgehaald. Ik ben nu nog dankbaarder dat we onze dromen hebben geleefd. Wat ben ik een bevoorrecht mens om zo te hebben geleefd! 

Ik krijg nog allerlei raadgevingen mee over hoe het huisje moet worden onderhouden. Ik bedank Peter voor alles wat ik van hem heb geleerd en over het leven. Hij bedankt mij dat ik hem onvoorwaardelijk door dik en dun heb gesteund, tot het einde. 

Peter wil dit echt

Voor de huisarts is het een uitzonderlijke euthanasie. Iemand euthanaseren bij een duidelijke terminale ziekte is iets anders dan iemand bij zijn laatste stappen begeleiden terwijl deze fysiek nog zo goed is. We spreken af dat Peter zelf de voordeur open zal doen en zo krijgt de huisarts de een na laatste bevestiging dat dit echt is wat Peter wil. En, in tegenstelling tot het meer gebruikelijke infuus, krijgt Peter een drankje. De laatste bevestiging. Peter pakt het drankje resoluut aan en drinkt het op, zonder enige twijfel en vol vertrouwen. Hij zegt tegen de huisarts dat hij geen dag later had moeten komen. Hij wil echt stoppen met leven. Zijn laatste woorden tegen mij zijn: “En denk erom, jij gaat nog wel genieten van het leven! Je bent immers pas op de helft”. Peter valt in mijn armen in slaap en even later is hij daadwerkelijk overleden. Er komt een rust over zijn gezicht.

De uitvaart

De uitvaart wordt precies zo uitgevoerd als Peter en ik van tevoren hebben besproken. Peter heeft zelf de muziek uitgezocht en hij heeft een diapresentatie voorbereid. Ik houd een toespraak voor een volle zaal met lieve en o zo verdrietige mensen. Ik bedank namens Peter alle mensen die deelgenoot zijn geweest aan zijn leven, en voor alle mooie momenten die ze samen hebben beleefd. De uitvaart is prachtig, de muziek is prachtig, de dia's zijn prachtig en – al zeg ik het zelf – de toespraak is prachtig.

Lieve mensen om me heen

Maar wat het mooiste is, dat zijn de mensen die zich om mij heen scharen. Iedereen is lief, voor mij en voor elkaar. We dragen hetzelfde verlies en we voelen hetzelfde verdriet. Dit verlies haalt in iedereen het beste naar boven. Ik voel intense liefde om me heen. Veel intenser dan ooit tevoren mogelijk was geweest. Misschien kan je het alleen maar zo goed voelen als je van dichtbij hebt gezien hoe het is om niet te voelen. Ik heb een schare van de meest geweldige mensen om me heen. Peter geeft me nog een grote levensles mee, zelfs na zijn overlijden. 

Verder leven zonder Peter

En dan de eerste voorzichtige stapjes in mijn leven na zijn overlijden. De zorg voor Peter is voorbij. Ik kan mijn handen weer elders uit de mouwen steken. Het is de hoogste tijd om een baan te vinden. Maar een baan vinden is lang niet makkelijk in deze tijd van recessie. Toch weet ik dat er ergens voor mij een fijne baan is. Ik moet 'm alleen nog vinden.

Dan komen zijn verjaardag, Kerst en oudejaarsavond voorbij. Later volgen mijn verjaardag en onze trouwdatum. Alle eerste keren zijn moeilijk. Ik besluit die momenten niet uit de weg te gaan. Ik grijp ze juist met beide handen aan. Ik ervaar, voel, en word er sterker van. Ik leef.

Wat ook voorbijkomt, is intimiteit, seksualiteit. Ik ben nooit gestopt ernaar te verlangen. Ik ben immers nog jong, gezond van lijf en leden. Toch is het jaren geleden dat Peter en ik hebben gevrijd. Hij had dat vermogen niet meer; hij voelde geen liefde. Ik heb dat verlangen jarenlang opzij kunnen zetten, maar nu ontstaat er nieuwe ruimte.

Een nieuwe man

Ik ontmoet een man. Ook hij heeft een lange en fijne relatie achter de rug. Voorzichtig onderzoeken we wat we aan elkaar hebben. De foto van Peter staat in mijn huiskamer en hij komt volop voorbij in mijn verhalen. De foto van zijn ex-vriendin staat in zijn huiskamer en ook zij is onderdeel van onze gesprekken. We hebben beiden het vermogen naar de toekomst te kijken zonder het verleden te verloochenen. En als we de eerste keer intiem zijn, vertelt hij me dat hij me mooi vindt. Ik, mooi? Hij zegt dat ik lief ben. Ik, lief? Hij laat me voelen dat hij naar me verlangt, me begeert. Ik bekijk mezelf eens in de spiegel. Ineens ben ik weer een vrouw en niet alleen een verzorger. En ja, inderdaad, een mooie vrouw. En ja, ik ben lief en begerenswaardig. Ik was dit helemaal vergeten. Het is heerlijk om mezelf in die hoedanigheid terug te vinden. Ik mag hier zijn. De rode blosjes zijn terug op mijn wangen en mijn ogen hebben weer een twinkeling. Ik leef!

Lieve Peter

Peter, weet je nog dat we tegen elkaar hebben gezegd dat de ultieme vorm van liefde loslaten is? Ik heb jou losgelaten zodat je kon sterven. Jij hebt mij losgelaten zodat ik verder kan leven. Peter, kijk! Peter, zie me! Ik leef en geniet weer van het leven. Precies zoals ik je heb beloofd. En ik weet dat – als je ergens bent waar je me nog kunt zien – je blij voor me bent, trots op me bent. Ik leef!! En jij leeft in mijn herinneringen voort.

TIPS

• Sta achter je partner met Huntington, en steun hem of haar in alles. Ook als je partner een weg wilt inslaan naar het beëindigen van het leven.

• Wees niet bang om opnieuw te beginnen.

Bron: uit Kontaktblad 2013-3 Judith

*SCEN-arts: Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) is een programma van de artsenfederatie KNMG dat artsen opleidt om deskundig en onafhankelijk advies te geven aan collega-artsen die een verzoek krijgen van een patiënt om euthanasie of hulp bij zelfdoding. De SCEN-arts is deskundig, ervaren en onafhankelijk. Bron: https://www.knmg.nl/over-knmg/wie/medewerkers/scen.htm