“PGT levert zekerheid maar is ook zwaar”
Zwangerschap als de ziekte van Huntington bij jou of je partner wellicht een rol speelt, levert stof tot nadenken op. Welke mogelijkheden zijn er om te zorgen dat je baby de ziekte niet heeft? Moet je je van tevoren laten testen en wil je dat wel? Ook Jim Becks en zijn vrouw Inge kregen te maken met die vragen. Zij volgden het pad van PGT en vertelden daarover tijdens een webinar over zwangerschap en Huntington.
“Een gesprek betekent niet meteen dat je het testtraject in gaat.”
Stel je komt uit een familie waar Huntington voorkomt. En je weet zelf niet of je drager bent van het gen. Laat je je wel of niet testen? Welke zaken komen er allemaal bij kijken en hoe ziet het proces eruit? Al deze vragen kwamen op 30 januari voorbij tijdens het webinar over Huntington en testen. Het webinar werd georganiseerd door Jonge Brein onderzoekfonds Limburg, de Vereniging van Huntington, het MUMC en de Health Foundation Limburg.
Deze ziekte moet stoppen bij mijn man
Karin (26) en haar man Wim willen dolgraag kinderen, maar Wim heeft in 2010 te horen gekregen dat hij de ziekte van Huntington heeft, een erfelijke aandoening. Daarom maken ze een ingrijpende keuze: ze willen zwanger worden door middel van embryoselectie.
Dilemma’s van het wel en het niet weten
Laura Mennen interviewt 3 jonge mensen over het al dan niet laten testen op het Huntington-gen: de een leeft liever in onzekerheid; de twee anderen willen zich goed kunnen voorbereiden op de toekomst.
Wel of niet laten testen? “Ik kan het niet aan. Mijn wereld zou instorten als ik het zou hebben.”
De vader van Fien (33) heeft de ziekte van Huntington. Zelf heeft ze 50% kans om de ziekte te krijgen. Vanaf haar 19e worstelt ze met de vraag of ze zich wel of niet moet laten testen.
