Ikzelf heb te maken met Huntington omdat mijn enig kind het heeft geërfd van haar vader. Sinds zij twee was ben ik van haar vader gescheiden. Ik had toen nog nooit van Huntington gehoord. Niemand had mij hierover geïnformeerd. 

Je hebt het idee dat je nog jaren te gaan hebt voor het zich openbaart en je kunt niet geloven dat de klunzigheid een symptoom is; het optimisme over de wonderpil; de problemen in het karakter, die je overal aan toeschrijft behalve aan die afschuwelijke ziekte, het ontkennen van de ziekte door de zieke, als mijn dochter zich verslikt zegt ze nu nog steeds dat ze verkouden is.

Diagnose

Mijn dochter kreeg de diagnose in 2004. Ze was toen 23. In het begin brak haar hele leven af. Ze mislukte op school en kon zich niet handhaven in baantjes. Ze werd thuis onhandelbaar. Een overhaast geplande bruiloft werd op het laatste moment afgeblazen… De jaren dat ze zelfstandig woonde, waren een regelrechte ramp. Angsten, depressies, afsluiten van de wereld, hallucinaties. Dit trok ook een enorme wissel op mijn leven.

Sindsdien heb ik geen enkele relatie meer gehad. Je leven raakt zo vol van de ziekte en de zieke, dat er nauwelijks plaats is voor iets of iemand anders. 

Opname

Begin 2007 werd mijn dochter opgenomen in een verzorgingshuis. Ze was toen 26. Ik heb haar daar zelf naartoe gebracht. Dat was niet makkelijk, maar onvermijdelijk. Hoeveel ik ook van haar houd, ik moet er niet aan denken om haar thuis te hebben.

Mijn dochter gaat naar een verzorgingshuis

In het begin verzette ze zich met alles wat ze in zich had tegen een leven in een verzorgingshuis, logisch als je zo jong bent. Inmiddels heeft ze zich erbij neergelegd, of misschien zijn haar emoties dusdanig afgevlakt door de ziekte. Hoe dan ook: Ze heeft het vooral erg naar haar zin. Ze doet overal aan mee, maakt grapjes met iedereen, maakt plannen, is in van alles geïnteresseerd, is ondernemend en geniet echt van bijna alles. 

Fysiek is ze zo erg achteruitgegaan dat ze vanuit de rolstoel een rollator moet grijpen om op te kunnen staan en ze is amper verstaanbaar. Maar het lijkt of het haar niet meer deert. Hoe afschuwelijk het ook moet zijn voor iemand om getroffen te worden door zo’n ziekte, toch redt zij het om uit het leven te halen wat erin zit. 

Dit is de reden waarom het voor mij ook behapbaar is. Dit is echter pas de laatste tijd zo en je weet niet hoe het verder gaat. De wegen van Huntington zijn ondoorgrondelijk en treft iedereen op een andere manier.

Machteloos

Het is echt VERDOMD moeilijk om hiermee om te gaan. En echt niet alleen voor degene die ziek is. Als partner/ouder sta je machteloos. Vaak weet je echt niet hoe je met zo’n aangetaste persoonlijkheid om moet gaan. De normen en waarden die je hebt geleerd, komen allemaal op de helling. Je weet vaak niet of je haar het onmogelijke gedrag moet vergeven of dat ze echt over je grenzen heen gaat. Wat is toelaatbaar, wat kun je nog verwachten, hoe gaat ‘t verder……. enz. enz. Je duwt de zware rolstoel en neemt uiteindelijk het hele huishouden op je. Je regelt en lost alle problemen op, gaat overal achteraan als dingen mislopen.

Het is zwaar

Hoezo, je mag niet klagen? Behalve deze onmogelijke opgave, zie je ook nog eens je geliefde kind alsmaar achteruitgaan en weet je dat je haar op een dag moet missen. Ga er maar aanstaan! …… het is soms niet te doen. Ondanks dat je gezond van lijf en leden bent, word je meegezogen in een ziekte die ook jouw hele leven afbreekt.

Je kan je eigen leed niet voortdurend ondergeschikt maken aan degene die ziek is. Het leed voor ouders is anders, maar ook groot. Ik heb het advies gekregen dit niet te onderschatten en goed voor mezelf te zorgen. Daar had ik echt wat aan! Je schuldig voelen omdat je goed voor jezelf zorgt, is vernietigend.

Psycholoog

Ik heb verschillende soorten hulp gehad in de afgelopen jaren, en word nu ruim 1 jaar begeleid door een psycholoog. En het helpt echt. Als je goed voor jezelf zorgt, je eigen leven doorleeft, alleen dan kun je uiteindelijk meer betekenen voor je naaste die ziek is.

TIPS

• Zorg goed voor jezelf, leef je eigen leven, alleen dan kun je uiteindelijk iets betekenen voor je naaste. 

• Zoek als ouder hulp bij een psycholoog. Dat helpt echt.

Bron: uit Kontaktblad 2010-3 Merel