Door de medische urgentieverklaring van prof.Roos vindt Monique snel een passende en fijne benedenwoning in Amsterdam-Noord vlakbij het graf van haar ouders. In haar ‘’loopgroep’’ vindt een gewenste verandering plaats.

Ik stop zelf met de ‘’Theetuin’’

Ik ben inmiddels gestopt met de middagbesteding "Theetuin", wat ik één keer in de week deed, omdat ik daar niet vond wat ik 'zocht'. Wat 'zocht' ik dan precies?... een prettige plek binnen Topaz Overduin, waar ze een leuke vorm van dagbesteding hebben om op die manier onder andere een beetje onder de mensen te blijven. Ik zeg niet dat de "Theetuin" geen leuke middagbesteding is, maar voor mij is het gewoon niet wat ik 'zoek' in een vorm van dag/middagbesteding. 

Ik mag niet meer meedoen met de Huntington loopgroep 

Ook ben ik gestopt met de Huntington loopgroep. Een beslissing, die genomen is door de fysiotherapeute bij Topaz Overduin wat betreft de Huntington loopgroep op vrijdag. Ik was daar niet blij mee maar inmiddels is de uitkomst volledig (en totaal onverwachts) in mijn voordeel.

Deze beslissing van de fysiotherapeute was dat ik (zonder eerlijke reden) zomaar moest stoppen bij de loopgroep op vrijdag. Tevens heb ik wel gelijk een nieuwe loopgroep voor de dinsdag aangeboden gekregen door de fysiotherapeute... maar deze loopgroep heb ik, vooral uit boosheid van het in mijn ogen (en niet alleen in mijn ogen) onrecht wat mij werd aangedaan over het zomaar weg moeten uit de vrijdag loopgroep, afgewezen. 

Een prima alternatief

Op dat moment was ik zelfs zo ver dat ik er serieus over dacht om te stoppen bij Topaz Overduin, maar mijn casemanager en achteraf ook de fysiotherapeute, bleken dat oprecht niet te willen. Dit kon ik uiteraard niet anders dan erg waarderen en heb ze toen samen met mijn mentor Petra een voorstel gedaan voor individuele wekelijkse fysiotherapie, waarbij dan met regelmaat met mij door de duinen gelopen zou gaan worden. Hier hebben ze onderling als zorgteam over gesproken en hebben mij daar vervolgens, hun akkoord voor gegeven.     

Weliswaar doe ik dan niet meer mee aan de Huntington loopgroep, maar ik loop hierdoor nu dus nog wel met regelmaat door de duinen, zoals dat met de Huntington loopgroep gedaan wordt, alleen nu dus één op één met de fysiotherapeute, waarbij ik alle aandacht krijg die ik maar kan wensen. Daarnaast doen we voor de afwisseling nog veel meer verschillende Huntington gerichte oefeningen. Ik 'mis' op deze manier dan wel het sociale deel van de betreffende groepsactiviteit, maar ik heb er eerlijk gezegd veel meer voor terug gekregen. Ik ben oprecht dankbaar voor deze hele fijne oplossing van individuele Huntington gerichte fysiotherapie. [foto duinen]

Verhuizing naar een benedenwoning in mijn favoriete deel van Amsterdam

Omdat het vooruitzicht met de ziekte van Huntington onder andere veel valrisico met zich meebrengt en het feit dat ik op éénhoog woon(de) met een trap, hebben mijn mentor Petra en ik onze zorgen hierover geuit bij prof. Roos in het LUMC. Prof. Roos was het volledig met ons eens en heeft niet lang daarna een brief opgesteld voor de gemeente Amsterdam, voor een urgentieverklaring. Inmiddels heb ik een medische urgentie gekregen voor een andere woning in Amsterdam. Dit betreft (beneden)woningen zonder traptreden of bereikbaar via een lift. Deze arts was heel erg begripvol en kende de ziekte van Huntington. Diezelfde week was de urgentie bij de gemeente Amsterdam al volledig geregeld.

Vanaf het moment dat mijn urgentieverklaring van kracht is gegaan, heb ik zeer serieus de woningen op WoningNet in de gaten gehouden en reageerde ik op woningen, die naast het voldoen aan de urgentie eisen, ook voor mijzelf goed voelden. Tot mijn vreugde en verbazing, was het bij de tweede woning waar ik op reageerde raak en ben ik inmiddels op 29 oktober 2018 verhuisd naar een superschattige kleine benedenwoning, in een mooie buurt in Amsterdam-Noord. Ik woonde al in Amsterdam-Noord, waar ik sowieso niet uit weg wilde, dus het kon/kan gewoon niet mooier. [foto verhuizen]

Het is echt zo ontzettend snel gegaan, emotioneel gezien eigenlijk veel te snel na het overlijden van mijn lieve papa, maar ik kon deze kans gewoon echt niet laten schieten. Meer dan eens is het de laatste tijd door mijn hoofd gegaan, dat mijn lieve ouders hier een handje bij 'geholpen' hebben.

Een geslaagde verhuizing door een kleine erfenis

Dankzij een kleine - maar voldoende voor een goede verhuizing - erfenis en de hulp van mijn mentor Petra is de verhuizing zelf, ondanks alle stress, die het me gegeven heeft, goed verlopen. Mijn ouders zouden het fantastisch hebben gevonden om te weten dat ik hun geld had gebruikt voor de verhuizing naar een mooi en schattig klein huisje, in een mooie en leuke omgeving en op loopafstand van de begraafplaats, waar ons familiegraf is. Door deze gedachte, had ik uiteindelijk emotioneel de kracht om mijn papa zijn geld naar mijn rekening over te boeken en te gaan gebruiken voor mijn nieuwe huisje.

Mijn mentor Petra en een paar toppers van handige mannen die van mijn kale huisje een echt paleisje hebben gemaakt, hebben allemaal op hun manier een zeer waardevol steentje bijgedragen om mij te helpen en daar ben ik erg dankbaar voor. Door de stress van de verhuizing heb ik wekenlang veel last van gespannen spieren in mijn nek, mijn schouders en bovenrug gehad. Mijn fysiotherapeute bij Topaz Overduin heeft mij uiteindelijk een wekelijkse intensieve behandeling gegeven die erg heeft geholpen.

Het was vooral op emotioneel gebied, door het overlijden van mijn lieve papa, echt een extreem vermoeiend jaar, maar met totaal onverwachts toch ook nog op een bepaalde manier een mooi einde...mijn nieuwe mooie huisje.

Monique