Monique geniet na van alle belangstelling vanuit de media, is overgestapt op cannabis (CBD+ olie) om haar slaapproblemen aan te pakken en stapt over naar een nieuwe casemanager.

Mijn Lucky Foto Shoot

Terugkijkend op het afgelopen jaar, kan ik niets anders zeggen dan...wauw, dit had ik echt allemaal niet zien aankomen! Haha! Hiermee bedoel ik vooral dat een 'lucky foto shoot’ van mij, die gemaakt is door een fotograaf van Topaz Overduin, tijdens de Huntington loopgroep door de duinen, dit allemaal teweeg zou brengen voor de Vereniging van Huntington en mijzelf.

Deze fotograaf liep eenmalig mee voor het maken van een aantal mooie foto's van de Huntington loopgroep voor de website van Topaz Overduin. Die mooie actiefoto van mij (ik spring op dat moment net van een duin, wat een groepsopdracht was van de fysiotherapeute) is het afgelopen jaar zo ongeveer heel Nederland door gegaan met de nieuwe landelijke campagneflyer en bijbehorende campagnebanner van de Vereniging van Huntington. Ook staat deze foto inmiddels op de voorpagina van de vernieuwde website van de Vereniging en heeft deze foto tevens als aanvulling bij een campagnegerichte advertentie van de Vereniging in de Telegraaf gestaan. Eenieder die mij kent, weet inmiddels dat ik de Vereniging jaren geleden al ontzettend in mijn hart heb gesloten, en daarom ben ik zo ontzettend trots dat mijn foto voor deze landelijke campagne gevraagd is door het Landelijk Bureau.

Nog even in de media

Naar aanleiding van de landelijke campagne van de Vereniging van Huntington is er in november 2017 een drie minuten durend item opgenomen (en inmiddels ook al uitgezonden) voor het programma Lifestyle Experience. Dit item is opgenomen bij de Huntington loopgroep van Topaz Overduin en ook daar was ik dus uiteraard bij betrokken. Het item is op TV uitgezonden op 26 november 2017 en is terug te kijken op de website van de Vereniging van Huntington. Ik vind persoonlijk dat het een heel mooi en kort maar krachtig item geworden is en ik ben er erg trots op. 

CBD+ Olie verbetert mijn slaapproblemen

In mijn columns van maart en juni schreef ik over mijn serieuze slaapproblemen. Inmiddels hebben we (de arts bij Topaz Overduin en ik) een slaapmiddel geprobeerd, waar ik helaas uiteindelijk ook acuut mee moest stoppen vanwege extreme bijwerkingen. Dit was echt heel jammer, want ik sliep er goed op. In deze periode werd ik naar aanleiding van mijn eerdere columns over mijn slaapproblemen, via mijn persoonlijke Facebookaccount door een mede Huntingtonpatiënt geattendeerd op de positieve werking van CBD+ Olie bij onder andere slaapproblemen bij Huntingtonpatiënten.

Na er veel over gelezen te hebben en advies gevraagd te hebben van iemand die dichtbij mij staat, stond mijn besluit vast, ik wilde deze CBD+ Olie hoe dan ook proberen. Gezien het feit dat deze CBD+ Olie een vorm van Cannabis is, wilde ik dit wel eerst overleggen met mijn arts bij Topaz... al stond mijn besluit om het te proberen, toen wel al vast. Mijn arts stond er volledig achter en wilde het mij zeker voorschrijven, maar omdat de medicinale CBD+ Olie helaas niet vergoed wordt door de verzekering en deze medicinale versie van de apotheek daardoor voor mij helaas niet te bekostigen is, ben ik de alternatieve versie van de gezondheidswinkel gaan proberen.

Ik slaap weer uitstekend

Ik ben mij ervan bewust dat de officiële medicinale versie van de apotheek hoogstwaarschijnlijk iets beter is, maar dat is door de hoge prijs helaas geen serieuze optie meer voor mij. Deze versie van de gezondheidswinkel heeft overigens ook ontelbaar goede referenties, dus daarom vond ik het zeker het proberen waard. Uiteraard heb ik dit langzaam opgebouwd. Ik gebruik de CBD+ Olie inmiddels nu al een aantal maanden en kan niet anders zeggen dan dat ik er veel baat bij heb. Ik gebruik het overdag als ik ergens heen moet om op deze manier de Huntington prikkels in mijn hoofd zoveel mogelijk te verminderen en ‘s avonds standaard voor het slapen omdat ik veel slaapproblemen heb... of eigenlijk had, moet ik nu zeggen. Dankzij de CBD+ Olie slaap ik elke nacht nu gemiddeld 6 tot 7 uur, soms zelfs nog wat langer. Persoonlijk ben ik tot nu toe erg tevreden over de CBD+ Olie. Ik weet niet of het altijd zo goed zal blijven werken bij mij, maar zolang dat het dat wel doet, ben ik er dankbaar voor en zal ik het zeker blijven gebruiken.

Overstap naar een nieuwe casemanager

We zijn inmiddels ruim een jaar verder sinds mijn 'oude' Huntington casemanager is weggegaan bij Topaz Overduin, in verband met een nieuwe baan. Naast het feit dat ik mijn 'oude' Huntington casemanager nog steeds mis, ben ik helaas inmiddels ook tot de conclusie gekomen dat het tussen mij en mijn 'nieuwe' Huntington casemanager niet gaat werken. Er zijn het afgelopen jaar een aantal dingen gebeurd, wat het voor mij onmogelijk maakt om een vertrouwensband met haar op te bouwen. Daarom hebben mijn mentor Petra en ik, de teammanager gevraagd om overplaatsing naar een andere Huntington casemanager, dit is gelukkig goedgekeurd.

Ondanks dat ik al maanden echt heel graag overgeplaatst wilde worden, vond ik het niet gemakkelijk om dit te vragen, want ik wilde niemand tot last zijn. Daarom heb ik er zo lang mee gewacht... achteraf gezien, had ik het veel eerder moeten doen. Ik ben blij dat ik uiteindelijk toch heb aangegeven dat ik overgeplaatst wilde worden en ik ben er zeker van dat dit de juiste beslissing is geweest.

Monique