De Jeugdbescherming is nog steeds niet erg behulpzaam. De moeder van Ellen wordt opgenomen in een verpleeghuis, maar ze blijft nog steeds erg grappig.

Jeugdbescherming nog steeds weinig behulpzaam

We zijn inmiddels een paar maanden verder en ik ben nog niets opgeschoten. Behalve dan dat we ergens anders worden aangemeld in de hoop dat het nu wel gaat lukken. Weer alles opnieuw uitleggen, want laten we wel zijn: niet iedereen heeft verstand van de ziekte van Huntington. En er wordt soms te veel van mij verwacht, wat niet altijd lukt. Zit ik goed in mijn vel, dan lukt mij meer. En soms komt er ook niks uit mijn handen. Dan zet ik mijn maatschappelijk werker maar in om alles uit te leggen. Gelukkig vindt ze dat niet erg.  

De ziekte van Huntington zit ook aan de kant van mijn ex-man… ik maak me zorgen

En wat het ook moeilijk maakt is dat er in de familie van de vader van mijn zoon ook de ziekte van Huntington voorkomt. De kans is klein, maar het spookt soms wel door mijn hoofd: als hij het ook maar niet krijgt.  Mijn zoon is nog niet getest, want hij wordt 17, maar ik heb het besproken met verschillende mensen en niemand kan mij helaas geruststellen. En eigenlijk weet ik niet of ik het wil weten dat mijn kind ziek zou zijn. We wachten nog maar even af hoe het gaat lopen en anders kunnen we hem misschien iets eerder laten testen. Maar ik hoop natuurlijk dat hij het helemaal niet heeft! Daar ga ik voorlopig wel van uit.  

Vervolgonderzoek door het Huntington Expertise Centrum

Over een paar maanden is het weer tijd voor een "APK-keuring" in het Expertisecentrum. Ik ben altijd wel benieuwd naar de uitslag. Ik heb het gevoel dat ik niet achteruit ben gegaan. Doordat ik niet meer werk, officieel bijna een jaar, heb ik toch minder stress. Wel merk ik dat ik erg vergeetachtig word en de hele dag mijzelf in de gaten moet houden, wat natuurlijk niet altijd lukt. Ik vind het wel vermoeiend om zo bezig te zijn. En ook om het uit te leggen aan mensen dat het niet zomaar een keer iets vergeten is, maar dat het de hele dag doorgaat. Ik sport veel, waardoor mijn evenwicht beter is geworden en ik heb ook een tijd Mensendieck gehad en dat scheelt veel. Het enige waar ik tegenop zie bij de psycholoog is het doen van de testjes, want die hebben met het geheugen te maken. Maar verder probeer ik te genieten van het leven.

Mijn moeder blijft grappig

Eind vorig jaar is mijn moeder opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze opeens niet meer kon lopen en ze ging onsamenhangend praten, nog slechter dan ze al deed. Toen was het voor ons duidelijk dat ze niet meer thuis kon wonen. Mijn vader heeft er nog heel lang tegen gevochten, maar het was voor hem niet meer te doen. Mijn moeder begreep het niet helemaal en soms toch ook weer wel. Gelukkig voor mijn vader woont ze nu in een verpleeghuis tegenover hun oude huis. Mijn vader kan daardoor elke dag langs en samen met haar eten. Haar kamer moet nog wel opgeknapt worden, zodat we het nog wat huiselijker kunnen maken voor haar. Ze heeft een eigen tv en een lekkere fauteuil van thuis. Ze is 3 kilo aangekomen, dus ze eet ontzettend goed. Een paar jaar geleden was ze 30 kilo afgevallen door het vele bewegen.

In het begin waren mijn ouders heel verdrietig en huilde mijn moeder veel. En ze zegt steeds dat het een rotziekte is (maar dan iets grover). Ze blijft grappig en we moeten erg om haar lachen.  

Deze week was ik bij haar. Ik probeer twee keer per week te gaan. Ze kijkt me aan zegt "Ben je zwanger?" Ik zeg: Pfffff nee ma, ik ben wat dikker geworden. En dan liggen we helemaal in een deuk. Hahaha ik moet er niet aandenken: 51 en dan nog zwanger.  

En als mijn vader niet in de buurt is, vraagt ze de hele tijd, waar is mijn Pietje?  

Over 3 maanden zijn ze 60 jaar getrouwd en gaan we er wat moois van maken.  

Ellen