Huntington Stimulation Grant
Wetenschappelijk onderzoek 
De Vereniging stelt jaarlijks een subsidiebedrag van € 25.000 tot € 50.000 ter beschikking voor een veelbelovende, pilotstudie met een innovatief karakter. Deze studie kan liggen op het terrein van fundamenteel of toegepast onderzoek of op de ontwikkeling van innovatieve therapieën.
HSG2024
De HSG2024 zal worden toegekend aan onderzoek in een klinische setting. Het is essentieel om de grondbeginselen van de ziekte van Huntington op menselijk niveau te begrijpen, markers van ziekteprogressie te vinden en mensen te helpen tijdens hun test- of zwangerschapsreis. Daarom zijn we dit jaar op zoek naar projectvoorstellen die binnen het klinische domein vallen. Onderzoekers van verschillende klinische specialismen (neurologie, genetica, enz.) die in een ziekenhuisomgeving werken, worden vooral aangemoedigd om te solliciteren.
De documenten voor een aanvraag voor de HSG2024 vind u hieronder:
Voor meer informatie over eerdere grants, ga naar: Research/Huntington Stimulation Grant
Hulpverlening
Landelijk Bureau Vereniging van Huntington
Voor het stellen van vragen gerelateerd aan de ziekte van Huntington, kunt u contact opnemen met het Landelijk Bureau via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 06 1040 4252 (bereikbaar van dinsdag tot donderdag van 10-16 uur). U kunt soms al direct geholpen worden of doorverwezen worden naar een Regionaal Contactpersoon of een professionele hulpverlener. Het Landelijk Bureau is niet bedoeld voor crisissituaties,
Servicepunt Huntington
U kunt uw vragen ook stellen aan Servicepunt Huntington. Zij zijn op werkdagen telefonisch bereikbaar via 06 1024 3400 (van 8 tot 17 uur) of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Ook het Serviceloket Huntington is niet bedoeld voor crisissituaties.
Voor dringende hulp buiten kantooruren
Mocht u buiten kantoortijden dringend hulp nodig hebben, dan verwijzen wij u naar het spoednummer van uw eigen huisarts.
Voor levensbedreigende situaties bel 112.
Klinische lessen
De Vereniging verzorgt op verzoek klinische lessen voor diverse beroepsgroepen, waaronder zorginstellingen, opleidingen voor verpleegkundigen, thuiszorg, opleidingen etc.
Doel
Het doel dat de Vereniging wil bereiken is bekendheid geven aan de ziekte van Huntington, de psychosociale problemen rondom de ziekte bespreken en handreikingen bieden om te komen tot een optimale zorg van een Huntingtonpatiënt en zijn familie.
Doelgroepen
De klinische lessen worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellingen op het gebied van de gezondheidszorg, zoals verpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, activiteitenbegeleiders, artsen, specialisten, thuiszorg-, mantel- en overige zorgorganisaties.
Ook voor opleidingen verzorgt de Vereniging klinische lessen, bijvoorbeeld voor HBO-V studenten, MBO of ROC- studenten in de gezondheidssector. De Vereniging van Huntington kan ook een belangrijke rol spelen bij interne opleidingen in de gezondheidszorg. In samenwerking met de docenten klinische lessen kan een intern opleidingstraject voor Huntington-zorg samengesteld worden.
Inhoud les
De samenstelling van de klinische lessen wordt in overleg met de docent klinische lessen vastgesteld. Er wordt gekeken naar de doelgroep en specifieke verwachtingen. Vervolgens worden inhoud en werkwijze vastgesteld en besproken. De lessen worden veelal ondersteund door speciaal hiervoor gemaakt beeldmateriaal.
Door wie?
De lessen worden gegeven door docenten (zowel ervaringsdeskundigen als professionele hulpverleners) van de Vereniging van Huntington, die daarvoor een unieke opleiding hebben gevolgd.
Locatie en groepsgrootte
Een les kan binnen uw eigen zorginstelling gegeven worden of in een door de lesaanvrager te huren vergaderaccommodatie. Aan de groepsgrootte is geen maximum verbonden.
Kosten
De lessen worden door de docenten op vrijwillige basis gegeven. Als tegemoetkoming in de kosten vraagt de Vereniging per les € 125 voor een les van 2 tot 2,5 uur. Voor een les van twee dagdelen wordt een bedrag van € 200 berekend. Dit bedrag is inclusief de reiskosten van de docent(en) en een informatiepakket t.w.v. € 25,50. U ontvangt hiervoor een factuur.
Meer informatie
Voor meer informatie bel dan het Landelijk Bureau op 06 1118 5645 of mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
