De Vereniging van Huntington heeft verschillende folders, brochures en boeken in haar webwinkel ondergebracht. Deels zijn zij te downloaden, anderen tegen kostprijs te bestellen.
Alle uitgaven kunt u eenvoudig bestellen via deze module. Vervolgens wordt uw bestelling doorgezonden naar het Landelijk Bureau van de Vereniging.
Voor betaling mailt het Landelijk Bureau u een factuur toe. Verzending van de bestelling geschiedt na betaling van deze factuur. Wij verzoeken u het betalingskenmerk, vermeld op de factuur, over te nemen. De prijzen van het informatiemateriaal zijn excl. verzendkosten (volgens tarieven PostNL).
Voor de professionele hulpverlener
De ziekte van Huntington - Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington
Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington
Myra Bovens is als psychiater verbonden aan de GGz in Eindhoven (GGzE) en is actief bij het ambulante team neuropsychiatrie. Ook is zij werkzaam als consultant bij Huntington Expertisecentrum Archipel in Eindhoven. Zij neemt de lezer mee vanuit haar vak als psychiater en geeft weer welke symptomen voorkomen bij de ziekte van Huntington, hoe vaak ze voorkomen en of er eventueel een behandeling voor is. In het begin in algemene zin en later specifieker.
Deze brochure is een praktische uitwerking van / aanvulling op de brochure van psychiater Erik van Duijn over ‘Psychische gezondheid en de ziekte van Huntington’, ook verkrijgbaar in deze webwinkel.
U kunt deze brochure downloaden door te klikken op Neuropsychiatrische symptomen bij de ziekte van Huntington of hieronder in gedrukte vorm bestellen (12 pagina's, 1e druk juni 2024).
De ziekte van Huntington - Jeugd- en pediatrische vorm
De ziekte van Huntington - Jeugd- en pediatrische vorm
Op 15 september 2020 hield Ferdinando Squitieri, neuroloog aan het Mendel Instituut in Rome, een lezing over 'De ziekte van Huntington in kinderen'. Dit in het kader van een gezamenlijk initiatief van het European Reference Network for Rare Neurological Diseases, for Neuromuscular Diseases and the European Academy of Neurology. Het doel van dit netwerk is om de kwaliteit van zorg te verbeteren en kennis te delen tussen expertisecentra ten behoeve van patiënten.
Ferdinando Squitieri geeft een kort overzicht van de (oorzaken van de) Ziekte van Huntington en richt zich vervolgens op de pediatrische- en jeugdvorm, de meest zeldzame en meest ernstige vorm van deze ziekte. Hij bespreekt de epidemiologie (het vóórkomen en de verspreiding van ziekte: wie wordt er door de ziekte getroffen en welke factoren spelen daarbij een rol), enkele klinische kenmerken, genetische implicaties en toekomstige perspectieven voor onderzoek.
U kunt deze brochure alleen bekijken door deze te downloaden en te klikken op: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington (1e uitgave januari 2021).
De ziekte van Huntington - Het belang van Care en Cure. Ontwikkelingen in behandeling en onderzoek
Kwaliteit van zorg (CARE) en onderzoek naar genezing (CURE)
In 2022 waren zowel prof. dr. Raymund Roos, inmiddels met emeritaat, en dr. Susanne de Bot, zijn opvolgster als neuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, als spreker te gast bij een Huntington-café. Dr. De Bot richt zich in haar presentatie vooral op de laatste ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en studies die (gaan) lopen in Nederland en daarbuiten. Prof. dr. Roos richt zich niet alleen op het belang van genezing of remming van de ziekte, maar ook op behoud van Kwaliteit van Leven.
U kunt deze brochure bestellen in deze webwinkel of downloaden door op Brochure Update Care en Cure te klikken (1e druk oktober 2022).
De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek
De ziekte van Huntington - Genetische oorzaak en DNA-onderzoek
Deze brochure is een weergave van een presentatie van klinisch geneticus dr. E.K.Bijlsma werkzaam aan het LUMC op de afdeling klinische genetica. Huntington is een groot gedeelte van haar aandachtsgebied. De presentatie vond plaats op 13 oktober 2021 tijdens een Huntington-café bij Topaz Overduin, Katwijk aan zee. Dr. Bijlsma gaat in op vele onderwerpen waaronder de ziekte van Huntington en de kans op overerving, redenen om je wel of niet te laten testen, hoe gaat het testen in zijn werk, wat zegt de uitslag van het DNA-onderzoek over de voorspelbaarheid van de beginleeftijd van de ziekte, en welke mogelijkheden zijn er om de erfelijke aanleg niet door te geven aan je kinderen?
U kunt de brochure ook downloaden door op Brochure Klinische Genetica te klikken (1e druk 2022).
De ziekte van Huntington - Brochure voor Huntingtongezinnen
Het moedige en indrukwekkende verhaal van een Huntingtongezin - Een verhaal van herkenning
Deze brochure is een weergave van het aangrijpende verhaal van Annette, 46 jaar, en getrouwd met Bob. Samen hebben zij twee kinderen, dochter Marielle van 19 en zoon Marcel van 16 jaar. Twaalf jaar geleden kreeg Bob de diagnose ziekte van Huntington. Alhoewel de uitslag geen verrassing was voor Annette, was het voor Bob een grote schok. Annette neemt de lezer mee in dit turbulente verhaal dat ondanks de toenemende symptomen van de ziekte van Bob ook vele mooie momenten kent. Dochter Marielle vult het verhaal van haar moeder prachtig aan.
U kunt deze brochure in gedrukte vorm bestellen in deze webwinkel, maar ook downloaden door op Brochure voor Huntingtongezinnen te klikken (1e druk 2022).
