De Huntingtondag 2025 staat in het teken van ontmoeten, informatie krijgen over zorg, behandeling en begeleiding en de laatste stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek, ervaringen delen en samen zijn.

De hele dag is er gelegenheid de informatiemarkt te bezoeken en regelmatig starten sportworkshops van het CampagneTeam Huntington. Van 10.30 tot 15.30 uur is de filmzaal geopend voor een doorlopend programma van (korte) documentaires. In de grote zaal en subzalen zijn er tal van programmaonderdelen die je kunt bezoeken.

Vanaf 10.00 uur        Inloop

10.15 uur                      Welkom Huntingtondag 2025

10.30 – 11.15 uur       Talkshow - o.l.v. presentator Jan Willem Roodbeen spreken ervaringsdeskundigen en zorgverleners over hun ervaringen met en het aanbod in    zorg, begeleiding en behandeling in ziekenhuizen en woonzorginstellingen.

11.30 - 12.15 uur        Lotgenotencontactgroepen*

Vind (h)erkenning bij mensen die precies weten wat je doormaakt. In deze veilige groepen deel je ervaringen, stel je vragen en hoef je niets uit te leggen:

• Risicodragers
• Mutatiedragers
• Mensen met ziekteverschijnselen
• Negatief getesten
• Mantelzorgers

*Voor deelname aan een lotgenotencontactgroep is vooraf inschrijven verplicht. Aan iedere groep kunnen maximaal 17 personen deelnemen.

12.13 - 13.30 uur       Lunch

13.30 - 14.15 uur       Talkshow – o.l.v. presentator Jan Willem Roodbeen praten we over het belang van onderzoek en brengen we je op de hoogte van de laatste stand van zaken van Huntingtononderzoek.

14.30 - 15.15 uur       Workshops*

Laat je informeren en inspireren door mensen die er middenin staan: ervaringsdeskundigen en professionals delen openhartig hun kennis en verhalen in de volgende workshops:

• Praten over Huntington: wat deel je met wie?
• Kinderwens: keuzes en dilemma’s
• In gesprek over zorg in de laatste levensfase – jouw inbreng helpt onderzoekers
• Blijf zo fit mogelijk en eet als een topsporter – voordracht en rondleiding door de moes- en proeftuin van Papendal
• Jongvolwassen en Huntington: lotgenotencontactgroep voor mensen onder de 35 jaar

*Voor deelname aan een workshop is vooraf inschrijven verplicht. Aan iedere groep kunnen maximaal 25 personen deelnemen. 

15.30 - 16.15 uur       Inspirerende slotlezing

16.15 - 16.45 uur       Napraat – hapje & drankje

In 2018 kwam een herdruk uit van het boek Vergeet-me-nietjes van Lidy van den Berg waarin zij haar grote verlies en verdriet beschrijft.

De tekst van Lidy van den Berg bij het boek:

''De episode vanaf het begin van de symptomen van de ziekte van Huntington en het uiteindelijk overlijden van onze Lotje heeft zo'n 25 jaar geduurd. Vanaf kort na haar overlijden was er naast het zware verlies ook een enorm gevoel van leegte. Nu, ruim 5 jaar na haar overlijden, heb ik mijn verhaal opnieuw laten drukken en gaat het gelukkig wat beter met mij en is de pijn, hoewel altijd aanwezig, niet meer zo rauw. Dank aan René Degenaar, hij heeft mij bij deze herdruk geholpen. Lidy van den Berg, mei 2018''

Het boek (156 pagina's) is nog steeds via René Degenaar te verkrijgen voor een bedrag van € 13 inclusief verzendkosten (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).

Kom je ook naar de Huntingtondag 2025 op zaterdag 24 mei 2025?
We ontmoeten je graag tussen 10.00 en 16.45 uur in Hotel Papendal (vlakbij Arnhem).
De deuren staan de hele dag open voor in- en uitgaan.

Aanmelden kan gratis tot 12 mei 2025!

Voor wie?

De Huntingtondag 2025 is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt, persoonlijk of professioneel. 

Wat?

De Huntingtondag staat in het teken van ontmoeten, informatie krijgen over zorg, behandeling en begeleiding en de laatste stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek, ervaringen delen en samen zijn, in een unieke samenwerking georganiseerd door zorgverleners, wetenschappers en de mensen van de vereniging van Huntington en van het Campagneteam Huntington. 

Kinderprogramma vanaf 6 jaar

Voor kinderen uit een Huntingtongezin is er in een apart gedeelte van Papendal een speciaal kinderprogramma met allerlei leuke en sportieve activiteiten. Geef je je snel op? Dan passen we het programma aan op het aantal deelnemende kinderen en op de hun leeftijd. Het kinderprogramma is er voor kinderen vanaf 6 jaar en voor tieners. Er is een ochtendprogramma (van 10 tot 12.30 uur) en een middagprogramma (vanaf 13 uur). Je mag natuurlijk ook de hele dag meedoen. We zorgen sowieso voor een lekkere lunch.

Praktische informatie

• Het precieze adres is Hotel Papendal, Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem
• Houd deze website in de gaten, daar vind je steeds meer informatie over de Huntingtondag 2025. Heb je je aangemeld? Dan mailen we je met updates.
• We openen de dag om 10 uur en sluiten om 16.45 uur af. We vinden het heel leuk als je er de hele dag bent, maar weet dat binnenkomen of weggaan de hele dag mogelijk is.
• Tijdens de hele dag is er drinken en wat te eten, tussen de middag bieden we je graag een lunch aan en we sluiten de dag af met een drankje en een (borrel)hapje. Natuurlijk houden we rekening met speciale dieet- of voedingswensen. Die kun je aangeven op het aanmeldformulier.
• Hotel Papendal is een toegankelijke en rolstoelvriendelijke locatie. Met de auto is Papendal goed bereikbaar en er is volop parkeergelegenheid: P1 is dicht bij het hotel. Kom je met het openbaar vervoer? Vanaf Arnhem rijdt bus 105 in ongeveer een kwartier naar halte Van der Valk/Papendal. Vanaf daar is het nog 10 tot 15 minuten lopen. Kom je met de trein maar is vervoer met de bus niet haalbaar? Meld dat bij je aanmelding, dan lossen we dat probleem graag op.

Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Met vriendelijke groet,

Vereniging Huntington Nederland
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ

Webwinkel Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington heeft in haar webwinkel boeken, brochures en folders over uiteenlopende onderwerpen, die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Deze kunt u via onze webwinkel bestellen.