Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam ontwikkelt.

Mensen waarbij de Ziekte van Huntington (ZvH) is begonnen, zullen geleidelijk aan steeds meer zorg nodig hebben. Hierdoor kan het voorkomen dat je als jongere uit een ZvH familie ergens in je leven zorg gaat verlenen aan een dierbare persoon uit je gezin of familie.

Vaak zie je je als jongere niet echt als zorgverlener, maar zorg je toch ongemerkt voor een ziek familielid. Het kan dus zijn dat je op dit moment zorgverlener bent, zonder dat je daarbij stilstaat.

Ook kan je als jongere een meer permanente of officiële rol hebben als verzorger van een familielid – door allerlei taken over te nemen in het gezin (misschien die van het zieke familielid) en er voor te zorgen dat er op het familielid gelet wordt en er goede verzorging is

Verzorger zijn kan een grote invloed hebben op je leven als jongere. Eén van de grootste invloeden is het schuldgevoel dat je als jongere kan voelen bij het verdelen van je aandacht over het zorgen voor een familielid en het leven van je eigen leven. Veel jongeren voelen zich schuldig als ze de persoon die ze verzorgen ‘verlaten’ door bijvoorbeeld te gaan studeren of om te gaan samenwonen met een partner, of zelfs als ze alleen maar een dagje weg gaan - in al deze situaties kun je je schuldig voelen, omdat je niet in de buurt bent om te helpen met de verzorging. Als jongere kun je zo in een situatie komen waar je het gevoel hebt dat je niet mag denken aan je eigen toekomst, maar al je aandacht moet richten op de persoon die je verzorgt. De website van HDYO biedt je informatie en steun in al deze moeilijke situaties.

Mantelzorg NL

Ook MantelzorgNL kan jou als jonge mantelzorger ondersteuning aanbieden. Het zorgen voor een familielid, in combinatie met een opleiding, vrienden en hobby’s is pittig. Hoe zorg je nou goed voor jezelf? En welke ondersteuning is er voor je?

• Wil je eens met iemand praten? Zoek dan het e-mailadres of telefoonnummer van een organisatie voor mantelzorgondersteuning bij jou in de buurt. Bel gerust of stuur een e-mail. Zij kunnen je verder helpen.
• Bij de Mantelzorglijn kun je terecht voor informatie, advies of je kunt er je verhaal kwijt: 030 – 760 60 55 of  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
• Wil jij meer weten over reiskostenvergoedingen voor mantelzorgers? Ga dan naar reiskostenvergoeding-mantelzorgers.