Verslagen van Jongerendagen
Hier kunnen jullie een aantal verslagen lezen van jongerendagen en excursies. Hopelijk word je enthousiast over de bijeenkomsten na het lezen van deze verslagen. Je kunt je gegevens dan doorgeven aan het Landelijk Bureau zodat je automatisch uitgenodigd wordt voor deze dagen.
Jongerendag op zaterdag 21 november 2015
Deze Jongerendag bestond uit een ochtend- en middaggedeelte. In de ochtend was Mevrouw Dr. Lucienne van der Meer te gast. Lucienne van der Meer is een psycholoog van het Leids Universitair Medisch Centrum (Afd. Klinische Genetica) die een onderzoek heeft gedaan over het opgroeien in een gezin met Huntington. Hierover heeft Lucienne een presentatie geven met als titel: 'Opgroeien in een gezin met Huntington: ervaringen om te delen'.
In de middag hadden wij het Campagne Team Huntington te gast. Het Campagne Team gaf een presentatie over wat het Campagne Team is en wat ze allemaal doen. Hier was ook de gelegenheid om vragen te stellen aan het Campagne Team.
Een verslag volgt zo snel mogelijk.
Verslag Jongerendag 30 mei 2015
2014
Verslag jongerendag 5 april 2014
Je bent jong en je wilt wat. Maar hoe doe je dat als je weet dat je ziek wordt of als je weet dat je een kans hebt om ziek te worden? Of als je de zorg van een van je ouders er nog naast hebt?
Op de jongerendag van 5 april kwamen we bijeen om, zoals elke jongerendag, ervaringsverhalen uit te wisselen. Dit keer stond het thema 'Wat zijn de eerste symptomen van de Ziekte van Huntington en hoe kan ik hier mee om gaan?' centraal.
Na een ontvangst met koffie en thee, konden we eerst luisteren naar drie dappere jongeren die een verhaal hadden voorbereid om te vertellen voor de grote groep. Zo heeft Sanne verteld waarom ze zich heeft laten testen, welke keuzes ze hierbij moest maken en hoe de periode rond haar test er uit zag. Hoewel ze gelukkig een goede uitslag heeft, benadrukt ze dat Huntington dan wel niet in haar lijf zit, maar absoluut wel in haar leven is.
Brenda vertelt over de gevolgen die de test heeft voor het afsluiten van een hypotheek, zorgverzekering en of je het wel of niet moet vertellen bij een sollicitatie. Mocht je nog het een en ander willen nakijken of nalezen; Brenda heeft haar informatie onder andere uit het boekje 'Wil ik het wel weten?' van H.G. van Spijker en R.A.W. Rozendal en van de site www.erfelijkheid.nl bij de vraag 'Wat zijn de gevolgen van genetische testen?'.
Dirk is de laatste die zijn verhaal voor de groep vertelt. Hij legt openhartig uit hoe hij omgaat met zijn ziekte. Zo heeft hij bijvoorbeeld veel baat bij de ketenzorg Huntington: 'Ze laten je zien hoeveel er nog op te lossen is. En zo niet: dan moet je er mee leren leven'.
Tijdens de lunch (die overigens bestond uit heerlijk vers brood en onder andere gegrilde groenten) raakte iedereen vanzelf aan de praat met elkaar. Dit ging eigenlijk zo goed, dat er na de lunch werd besloten om in dezelfde groepjes nog een tijdje te blijven kletsen en om niet geforceerd groepjes te gaan maken met onderwerpen.
Twee jongeren uit verpleeghuis Overduin en hun begeleiders wilden ook nog wat vertellen over hoe het is om in een verpleeghuis te wonen. Voor de groep van 30 mensen, vertelden zij heel knap wat zij allemaal doen in het verpleeghuis. Waarna ook medewerkers van de Kloosterhoeve (Raamsdonkveer) en het Gulden Huis (Den Haag) vertelden hoe het er bij hen aan toe gaat.
De dag werd afgesloten met een drankje en een hapje.
2013:
Jongerendag zaterdag 22 juni 2013
Jongerendag zaterdag 6 april 2013
Wil jij ook een keer bij een jongerendag aanwezig zijn? Dat kan! Geef bij het Landelijk Bureau aan dat je op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de jongerencommissie en je krijgt vanzelf een uitnodiging voor de volgende jongerendag.
