|
|
 |
|
|
Bent u ook zo nieuwsgierig naar al ons nieuws? We hebben weer een prachtig boek voor u gevonden en ook onze voorzitter komt aan het woord. Verder leest u meer over verzekeringen en erfelijkheid en geven wij weer de nodige suggesties voor leuke uitjes zoals onze jaarlijkse Vakantieweek, een mooie lentewandeling over een heus landgoed en een te gekke dag voor kinderen en jongeren. Prof.dr. Roos praat u bij over al het laatste nieuws over onderzoek en zorg!
Veel leesplezier!
|
|
|
|
Ons meest opmerkelijke nieuws
|
|
|
|
|
|
|
|
Interview voorzitter Vereniging van Huntington
Voorzitter Arie Zwanenburg groeide zelf op in een Huntingtongezin. Hij voelt zich moreel verplicht zich in te zetten voor patiënten met de ziekte van Huntington en de vele betrokkenen. Zijn grootste hoop is een doorbraak in onderzoek naar de ziekte.
Lees in magazine Insights Topaz zijn persoonlijke ervaringen en zijn toekomstverwachtingen. Klik op onderstaande link en ga verder naar pagina 14.
|
|
|
|
|
|
|
|
HD HEROES: Inspirerende verhalen over de veerkracht van de Huntingtongemeenschap
Auteurs: Rob Haselberg, Dr. Tamara Maiuri, Josh Halliday en zes anderen.
Het boek wordt door bestseller auteur Lisa Genova omschreven als ‘Ontroerende verhalen van mensen die getroffen zijn door de ziekte van Huntington. Zij geven daardoor een gezicht en een stem aan deze verschrikkelijke ziekte. Het onvoorstelbare wordt voorstelbaar en door het hart gevoeld.’
|
|
|
|
|
|
|
|
Verzekeringen en erfelijkheid
Komt er in uw familie een erfelijke ziekte voor en verwacht u daardoor mogelijk problemen bij het afsluiten van een verzekering? Onze websitepagina over ‘Verzekeren & Erfelijkheid’ is recent vernieuwd. Ook vindt u er up-to-date informatie over het vergelijken van zorgverzekeringen en informatienummers wanneer u vragen heeft over uw zorgverzekering of wanneer u problemen heeft met uw zorgverzekeraar.
|
|
|
|
|
|
|
|
Vakantieweek 2023
Zin in vakantie? Kom dan met ons mee! De gezellige Vakantieweek van de Vereniging van Huntington staat weer voor u open van 2 tot en met 7 oktober 2023.
Hotel IJsselvliedt in Wezep heeft nu nog plaatsen beschikbaar. Geniet van een week lang gezelligheid, lekker eten, een prachtige omgeving en afwisselende uitstapjes. U kunt vertrouwen op goede verzorging door geschoolde vrijwilligers. Wacht niet te lang met inschrijven! Klik op onderstaande link of stuur direct een berichtje naar lb@huntington.nl.
|
|
|
|
|
|
|
|
Save the date 15 april 2023!
Wandeling over Landgoed Barneveld!
De lente is bij uitstek de periode om heerlijk te genieten van de ontluikende natuur. We ontvangen u graag om 12 uur in Pannenkoekenhuis 'De Wildenburg' in Baarn. Aansluitend genieten we van het parkachtige bosgebied en wandelen we langs het prachtige Kasteel Groeneveld. Na afloop van de wandeling is er voldoende gelegenheid om na te praten onder het genot van een lekkere pannenkoek.
De wandelpaden zijn ook geschikt voor rolstoelen en rollators.
|
|
|
|
|
|
|
|
Save the date 20 mei 2023!
Gezellige Contactdag in het oosten van het land!
Op zaterdag 20 mei is er weer een gezellige Contactdag ditmaal in het oosten van land in Dalfsen. De inhoud van de dag blijft nog even een verrassing, maar gezellig wordt het zeker met veel tijd voor elkaar. We houden u op de hoogte! Bezoek regelmatig onze agenda via:
|
|
|
|
|
|
|
|
Save the date 24 juni 2023!
Stand van onderzoek en zorg door prof. dr. Raymund Roos
Tijdens de Ledenmiddag op 24 juni 2023 presenteert prof. dr. Raymund Roos de stand van zaken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en zorg. Deze presentatie vindt plaats aansluitend op de Algemene Ledenvergadering.
|
|
|
|
|
|
|
|
Save the date 13 mei 2023! Een te gekke dag voor kinderen en jongeren!
Kinderen en jongeren die te maken hebben met de ziekte van Huntington hebben het vaak moeilijk. Vandaar deze spetterende, te gekke dag in de Apenheul, speciaal bedoeld voor deze groep tussen de 8 en 23 jaar! Het programma wordt georganiseerd samen met de Huntington Expertisecentra in Nederland.
Reserveer alvast je plekje voor deze dag en houd onze agenda in de gaten voor meer informatie!
|
|
|
|
|
|
|
|
Vernieuwing webwinkel
Onze webwinkel vernieuwt continu met nieuwe brochures en folders voor zowel de professionele zorgverlener als voor de vijf doelgroepen: gendragers, niet-gendragers, risicodragers, patiënten en mantelzorgers. De informatie is gratis te downloaden of kan tegen kostprijs toegestuurd worden.
Rechts de nieuwste brochure van psychiater Erik van Duijn gebaseerd op een presentatie gegeven tijdens het HD-café op 25 oktober 2022 bij Topaz Overduin, Katwijk aan Zee. De brochure bevat antwoorden op vele dringende vragen (nu alleen nog te downloaden).
|
|
|
|
|
|
Per direct aangepast telefoonnummer Landelijk bureau: 030 656 9637
|
|
|
|
Postbus 91
