Nieuwsbrief november 2022

Het bestaansrecht van de Vereniging van Huntington was onderwerp van onze recente enquête. Meer dan 300 mensen reageerden op deze noodkreet. En niet alleen dat, meer dan vijfentwintig vrijwilligers hebben zich aangemeld om de vereniging op enigerlei wijze te ondersteunen. Ontzettend bedankt! De vereniging is weer in beweging en we voelen dat ons werk nog steeds door u gewaardeerd wordt.

Op basis van uw reacties op de enquête is er een eerste concept analyse opgesteld. Uw reacties werken we nu uit tot een basis voor ons Beleidsplan 2023-2027.

Omdat de vereniging, maar ook anderen, niet stilstaan, vind u hieronder het meest opmerkelijke nieuws.

Ons meest opmerkelijke nieuws

De nieuwste brochures, ook voor de mantelzorger!

Clara Tuinstra schreef een aangrijpend verhaal over haar leven met Geert, de liefde van haar leven, die uiteindelijk de strijd tegen de ziekte van Huntington verliest. Download (of bestel) haar verhaal en bekijk ook andere brochures via onderstaande link! U vindt er veel ondersteunende informatie voor de mantelzorger!

Neurologen Raymund Roos en Susanne de Bot zetten hun ideeën over Zorg en Onderzoek (Care & Cure) op papier

Wilt u meer weten over de meest recente ontwikkelingen op het terrein van onderzoek en zorg? Heeft u deze brochure misschien al via de post ontvangen, maar leest u toch liever digitaal? Klik dan op onderstaande link.

Inschrijven Vakantieweek 2023

Voor de 35ste keer organiseerde onze vereniging in oktober een vakantieweek voor mensen met Huntington. Vierentwintig gasten beleefden samen met hun vrijwilligers een geweldige week. Het was een vakantie waarin de ziekte van Huntington even op de laatste plaats kwam, een vakantie om vrienden te maken. Een vakantie met een gouden randje.

Wilt u zich (weer) inschrijven voor 2023 (2 - 7 oktober), meldt u zich dan snel aan via onderstaande link. Dan bent u verzekerd van een plaatsje! Of stuur direct een berichtje naar lb@huntington.nl.

Woont u in de omgeving van Eindhoven en bent u geïnteresseerd in specialistische zorg?

Expertisecentrum Archipel in Eindhoven vertelt in een YouTube filmpje hoe zij hun expertise over de ziekte van Huntington inzetten voor mensen met Huntington. Cliënten en mantelzorgers vertellen wat de zorgprofessionals voor hen betekenen gedurende het gehele ziekteproces, vanaf het moment van de diagnose tot en met het moment dat thuiswonen niet meer meer mogelijk is. Klik op onderstaande link voor het YouTube filmpje.

Beter in Balans met de ziekte van Huntington

De Ziekte van Huntington heeft veel invloed op je denken, je energie, je stemming en je relaties. In bijeenkomsten van 'Beter in Balans' staat maandelijks zo’n thema centraal met als doel handvatten te bieden om hier beter mee om te gaan. De bijeenkomsten vinden plaats bij Zorggroep Archipel in Eindhoven. De eerste bijeenkomst start op 24 november 2022. Beter in Balans is bedoeld voor mensen die de polikliniek van Archipel bezoeken of wonen op de Huntington afdeling. U kunt zich aanmelden via:

Hersenstichting financiert onderzoek naar versterken thuisbegeleiding

Mensen met de ziekte van Huntington geven aan zo lang mogelijk thuis te willen blijven wonen, waarbij ze zo zelfstandig mogelijk hun eigen leven willen leiden. De Hersenstichting honoreerde recent een aanvraag van drs. Kristel Kalkers, GZ-psycholoog en onderzoeker bij Mijzo, om gespecialiseerde ambulante begeleiding te ontwikkelen voor cliënten die niet in een zorginstelling wonen. Een kleinschalig experiment had eerder aangetoond dat dit kan leiden tot uitstel van opname en dagbehandeling. Lees meer in ons volgende Kontaktblad!

Wilt u ook een inzamelingsactie opzetten?

Tuinpark de Molen in Amsterdam zette verschillende ludieke acties op en zamelde uiteindelijk ruim duizend euro in. Het geld wordt ingezet om volgend jaar kinderen uit Huntingtongezinnen te laten genieten van een spannend dagje uit waarbij plezier met elkaar op de voorgrond staat!

Duizend vrouwen zetten zich twee jaar lang in om geld voor Huntington in te zamelen.

Op 28 mei 2022 startte officieel de 'Hart voor Huntington' actie van de Ladies' Circle Nederland. Zij zijn nu al bijna een half jaar onderweg om geld op te halen voor zorg en onderzoek. Het streefbedrag is 4 ton. Er zijn al veel acties op touw gezet waaronder verkoop van limoncello, Tony's Chocolonely en kerstpakketten. Doet u ook mee? Lees dan verder op: