|
|
 |
|
|
Een nieuwsbrief boordevol informatie over nieuwe brochures in onze webwinkel maar ook over gezellige uitstapjes voor onze leden zoals naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Ook de vakantieweek wordt traditiegetrouw in week veertig van dit jaar georganiseerd. Wacht niet te lang met inschrijven, want vol is toch echt vol!
|
|
|
|
|
De vakantieweek van 3 tot 8 oktober 2022 staat open voor inschrijving!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hotel de IJsselvliedt heet u van harte welkom!
De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. 25 Gasten kunnen tegen een kleine eigen bijdrage een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Klik op de link wanneer u meer wilt weten of u wilt aanmelden!
|
|
|
|
|
|
|
|
Contactdag Openluchtmuseum Arnhem 14 mei 2022
|
|
|
|
|
|
Ook zo'n zin in de volgende Contactdag van de Vereniging van Huntington?
De vereniging nodigt haar leden van harte uit voor deze dag op 14 mei aanstaande in het Openluchtmuseum in Arnhem! Het doel van deze dag is om ongedwongen samen te zijn, kennis te maken met lotgenoten en ervaringen en tips uit te wisselen. Via onderstaande link vindt u alle informatie!
|
|
|
|
|
|
Algemene Ledenvergadering en Ledendag 25 juni 2022
|
|
|
|
|
|
Save-the-date!
Op 25 juni vindt de Algemene Ledenvergadering en de Ledendag van de Vereniging van Huntington plaats. De Commissie Voorlichting en Communicatie is hard aan het werk om een interessant programma samen te stellen. Te zijner tijd kunt u het programma vinden op de agenda van de website:
|
|
|
|
|
|
Uitnoding Patiëntendag 14 mei 2022 UMCG
|
|
|
|
|
|
Het Expertisecentrum voor Bewegingsstoornissen aan het UMCG nodigt u op 14 mei 2022 uit voor een Patiëntendag
Deze dag is gevuld met informatie over nieuwe ontwikkelingen en blijven bewegen. In de ochtend zijn er onder andere presentaties over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen, in de middag zijn er actieve workshops over o.a. yoga, toneel/dans, muziektherapie en zelfs koken! Een vooraankondiging van dit aantrekkelijke programma in het Bewegingscentrum in Groningen vindt u via onderstaande link:
|
|
|
|
|
|
Nieuwe brochures in de webwinkel, één voor iedere doelgroep!
|
|
|
|
|
|
Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington
Op initiatief van de vereniging ontwikkelden psychologen E.L.Vervoort en F.J. van Zuuren vijf brochures gericht op vijf verschillende doelgroepen: 1. Partners en mantelzorgers, 2. Risicodragers, 3. Gendragers, 4. Niet-gendragers, en 5. Patiënten. Deze brochures bieden de lezer handvatten voor hun wijze van omgaan met de problematiek waarmee ze geconfronteerd worden.
|
|
|
|
|
|
Nieuwe brochure over De ziekte van Huntington: genetische oorzaak en DNA-onderzoek
|
|
|
|
|
|
Genetische oorzaak en DNA-onderzoek
OP 13 oktober 2021 hield dr. Emilia Bijlsma een presentatie tijdens een Huntington café in Topaz Overduin. Zij is een arts die onder andere veel met risicodragers spreekt die erover nadenken om zich te laten testen. Zij beantwoordt vooral vele vragen. De brochure vindt u terug via onderstaande link:
|
|
|
|
|
|
Nieuwste brochure over Verzekeren en Erfelijkheid
|
|
|
|
|
|
De nieuwste informatie over Verzekeren en Erfelijkheid
Je hebt een erfelijke ziekte en wilt een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten. Ben je verplicht je ziekte te melden aan de verzekeraar? Of je wilt een levensverzekering afsluiten, maar weet dat er een erfelijke ziekte in je familie zit. Mag een verzekeraar je vragen erfelijkheidsonderzoek te laten doen? En als je een erfelijke ziekte hebt, krijg je dan altijd een hogere premie?
|
|
|
|
|
|
Toelichting op adoptiebeleid in Huisartsenbrochure
|
|
|
|
|
|
Nadere toelichting op adoptiebeleid
Recent bleek dat het nodig was om een nadere uitleg toe te voegen aan de Huisartsenbrochure 2021 op pagina 19 Hoofdstuk 5 Beleid – adoptie: indien de ziekte van Huntington in het gezin voorkomt, hoeft dat niet bij voorbaat te betekenen dat er geen adoptie mogelijk is. De Raad van de Kinderbescherming zal wel heel kritisch zijn:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Wie gaat deze uitdaging aan??
Het Redactieteam van ons prachtige Kontaktblad heeft versterking nodig. Eind 2022 wil onze (interim)Hoofdredacteur haar werkzaamheden minderen. Mag zij u inwerken? Mag zij op uw steun rekenen?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Postbus 91
