Kerstgroet Vereniging van Huntington

De Kerstdagen en het Nieuwe Jaar komen snel dichterbij. Ook ons extra dikke Kontaktblad ligt al weer snel op de deurmat. In het kader van ons 45-jarig bestaan voegen wij één van onze drie kinderboekjes aan het Kontaktblad toe en een uitgebreide en uitneembare wetenschappelijk bijlage met de allernieuwste onderzoeken op het terrein van de ziekte van Huntington.

Nederland is nog steeds in de ban van het coronavirus. Alle nieuwsberichten, veranderingen en beperkingen kunnen zorgen voor stress en onzekerheid, zeker als u de ziekte van Huntington heeft. Hieronder verwijzen wij naar een brochure van het LUMC, Topaz Overduin en het Huntingtoncentrum Amsterdam met tips over hoe om te gaan met deze stress en hoe u bij aanhoudende stress hulpverleners bereikt.

Kinderboekjes beschikbaar in onze webwinkel!

'Ik zie oma glimlachen' door Jimmy Pollard

Een boekje geschreven door Jimmy Pollard, ook bekend van het boek 'Hurry up and Wait'. In dit kinderboekje gaat Kira op zoek naar de glimlach van haar oma, die diep van binnen zit. Als je even wacht, komt deze vanzelf tevoorschijn.

'Kees en de friemelfrons' door Kate Peters

Een boekje over een kaboutergezin waarin de ouders aan de negenjarige Kees uitleggen dat tante de ziekte van Huntington heeft en daarom soms wat dingen vergeet en wat raar beweegt. Het boekje is volledig in rijmvorm geschreven.

Achter in dit boekje staan quizvragen om de thema’s van het boekje met kinderen te kunnen bespreken.

'Dappere Breanna' door Shelby Lentz

Hoe een meisje blijft lachen ondanks dat ze de ziekte van Huntington heeft. Shelby Lentz droeg dit boekje op aan haar zusje die op zeer jeugdige leeftijd aan de ziekte van Huntington overleed. Ook Shelby is inmiddels positief getest.

Het coronavirus en de ziekte van Huntington. Hoe om te gaan met stress?

Lees meer

Belangrijke informatie over het coronavirus, risico's en stress.

Hoe herkent u stress in deze deze corona tijd? Hoe kunt u ermee omgaan en hoe bereikt u hulpverleners? In bijgevoegde folder leest u hierover.

Het Serviceloket Huntington voor al uw vragen

Lees meer

Serviceloket Huntington

Het Serviceloket Huntington is bereikbaar voor alle vragen over de ziekte van Huntington. Deskundigen zoeken met u mee naar een antwoord op uw vraag. Het serviceloket is bereikbaar op werkdagen via 06 10 24 34 00 van 8:00 tot 17:00 uur en via serviceloket@ketenzorghuntington.nl. Bel bij crisissituaties altijd uw huisarts. Voor levensbedreigende situaties bel 112.

Word lid

Voor een klein bedrag per jaar wordt u lid van onze vereniging en geniet u van alle voordelen zoals het kosteloos deelnemen aan vele activiteiten (uitgezonderd persoonlijke uitgaven).