Nieuws

Wanneer de feestdagen dichterbij komen, valt mijn blik steeds vaker op iets dat ontbreekt: een lege stoel aan tafel, waar ooit een dierbare zat.

Auteur: Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig

Rouw krijgt een bijzondere vorm binnen de Huntington-gemeenschap. Het gaat niet alleen over het verliezen van iemand aan de dood, maar ook over het langzame afscheid dat al begint terwijl diegene nog leeft. We rouwen om het vervagen van hun sprankeling, het stiller worden van hun lach, het korter worden van de gesprekken. En toch dragen we hun humor, kracht en doorzettingsvermogen met ons mee, zelfs wanneer de ziekte hen stukje bij beetje wegnam.

Herinneringen die blijven leven

Wanneer ik denk aan de mensen die we verloren zijn aan Huntington, denk ik niet aan de laatste hoofdstukken van hun leven. Ik zie ze voor me terwijl ze dansen in de keuken, slechte grappen maken of juichen voor hun favoriete team. Ik hoor hun stemmen, voel de warmte van hun handen en herinner me hoe zij gewone dagen bijzonder maakten. Soms steek ik een kaars voor hen aan. Vaker nog noem ik gewoon hun naam. Ik vertel hun verhalen, deel hun uitspraken en gewoontes. Want door over hen te praten, herinneren we de wereld eraan dat ze bestaan, nog steeds, door ons.

Verdriet en dankbaarheid naast elkaar

Voor iedereen die deze periode rouw met zich meedraagt: het is oké om alles tegelijk te voelen. Vreugde en verdriet kunnen naast elkaar bestaan. Je mag lachen door je tranen heen. Je mag stil zijn terwijl anderen zingen. Er bestaat geen juiste manier om verlies te dragen. Binnen de Huntington-gemeenschap vinden we licht in elkaars verhalen. In lotgenotengroepen, online of via columns en artikelen houden we herinneringen levend. Elke gedeelde ervaring is een draad in een gezamenlijke deken van liefde en erkenning.

De kracht van een gemeenschap die begrijpt

Voor velen van ons werd een tweede familie geboren: mensen binnen de Huntington-gemeenschap die begrijpen zonder uitleg. Zij sturen een berichtje op moeilijke dagen, reageren wanneer je een herinnering deelt en zeggen simpelweg: “Ik begrijp het.” We delen rouw, maar ook lachmomenten, activisme en hoop. Heling betekent niet vergeten, het betekent dat we pijn omzetten in verbinding. Op bijeenkomsten ontmoet ik mensen die hun dierbaren eren door zich in te zetten voor onderzoek, bewustwording of door er simpelweg te zijn voor anderen die hetzelfde pad bewandelen. Hun verhalen herinneren ons eraan dat liefde sterker is dan de ziekte.

Herinneren op jouw manier

Er zijn talloze manieren om geliefden te eren: doneren aan onderzoek, vrijwilligerswerk, kunst maken, schrijven, of simpelweg een kaars branden. Soms zit het in kleine, intieme gebaren: hun favoriete kleur dragen, naar een plek gaan die ze mooi vonden.

Voor mij is schrijven een manier geworden om hun stemmen te laten voortleven. Elk woord is een eerbetoon aan zij die er niet meer zijn. Een manier om onze gedeelde rouw zichtbaar te maken.

Samen door de feestdagen

De feestdagen zullen nooit meer hetzelfde zijn, en misschien hoeft dat ook niet. Ze kunnen een moment zijn om verdriet te mengen met dankbaarheid, om stil te staan bij degenen die ons leerden wat diep liefhebben betekent.

Voor iedereen die deze tijd een lege stoel aan tafel voelt: je staat er niet alleen voor. De Huntington-gemeenschap houdt je vast. Je verdriet wordt gezien, je liefde wordt herinnerd, en jouw licht, net als dat van hen, blijft branden.

Laten we dit seizoen de lege stoelen niet vullen met stilte, maar met verhalen. Met liefde, humor en herinnering.

Brochure

De Vereniging heeft speciaal voor het thema Rouw en Verlies een brochure ontwikkeld:  https://tinyurl.com/3ybrcavx